Diagnoza

Cześć wszystkim!
Napiszę Wam teraz o tym, co rodzice musieli przetrawić. Nie jest lekko, a wyniki dotyczą na razie tylko Michała. W badaniach genetycznych wyszło, że ma on liczne mutacje genów, część z nich jest dystroficzna, część odpowiada za opóźnienia rozwojowe. To wiele tłumaczy, ale nie jest to łatwa diagnoza. Wiemy, że trzeba inaczej ułożyć mu zajęcia, dostosować do jego potrzeb i możliwości. Rodzice się nie poddają. Działamy! Nie pierwszy raz z resztą muszą się podnieść po ciosie. Kto, jak nie oni?
Teraz mama jest w drodze do Katowic razem z Kamilem, który ma wizytę u endokrynologa. Trzymajcie kciuki, żeby chociaż na tym polu wszystko było dobrze.

Powrót z Bydgoszczy

Cześć i czołem!
W zaszłym tygodniu niespodziewanie zostaliśmy wezwani do Bydgoszczy, wszyscy w komplecie. Tam jest nasza pani genetyk, która przez telefon, nie chciała wiele powiedzieć. Powiedziała tylko, że musimy przyjechać, wszyscy i pilnie. No to pojechaliśmy. No cóż, nie miała dla nas dobrych informacji. Ale na razie nie chcemy o tym za bardzo mówić, sami musimy to przetrawić, dowiecie się, jak tylko to nastąpi.

 A to już zdjęcia z Wrocławia :)

 Bardzo dziękujemy za kartki, które przyszły do Miśka. Jest bardzo dumny, że je dostaje :)

Dużo się dzieje

Cześć wszystkim!
U nas jak zwykle, nudno być nie może. Coś się ciągle dzieje. Misiek chodzi na konsultacje psychologiczne, ponieważ wszyscy zastanawiają się, czy nie lepiej by mu było w szkole, w której dzieci uczą się wolniej. Nie nadąża trochę za swoimi rówieśnikami, a w takiej szkole mógłby chyba podgonić. Nic dziwnego, że nie nadąża, bez przerwy wyjazdy, konsultacje, badania, pobyty w szpitalu, a do tego napady padaczkowe wcale nie pomagają przy nauce...
Rodzice w zeszłym tygodniu obchodzili 13 rocznicę ślubu, życzymy im, razem z moimi braćmi wszystkiego najwspanialszego i trochę mniej kłopotów z nami ;P

W ramach prezentu rocznicowego, Kamil się przewrócił na skoszonej trawie i zatarł oczy mleczkiem z mniszka lekarskiego. Pogotowie, krople, płukanie oczu i kontrole...

Do tego Michał ciągle chodzi na rehabilitacje, od tego nie może być wakacji.

Festyn

Cześć wszystkim!
Zaczyna się robić ciepło (ba! nawet gorąco), dzięki czemu, co rusz pojawiają się jakieś atrakcje dla maluchów, takich jak ja :P
W sobotę byłem na festynie i dumnie reprezentowałem starszych braci, którzy w tym czasie mieli przypomnienie przysięgi zuchowskiej i harcerskiej. Bardzo dobrze się bawiłem i nawet wygrałem nagrody!

A w niedzielę całą rodzinką bawiliśmy na innym festynie :D

Wyniki EEG

No niestety, nie wzywali nas, ponieważ z badaniem było coś nie tak. Nie tak jest wynik. Michał ma mioklonię padaczkową. Jest to choroba współistniejąca z padaczką, która objawia się krótkimi "szarpnięciami" mięśni. Misiek ma zmienione nieco leki z tego powodu. Ja z kolei byłem w sądzie, który wreszcie przyznał mi orzeczenie o niepełnosprawności. Co prawda, bez punktu 7. Ale to i tak wreszcie jakiś konkret. A tutaj wklejam zdjęcia z dnia dziecka. Michał i Kamil dotykali różnych robaczków, gadów i płazów. Ale ja się brzydziłem, mamusia mówi, że mam to po niej ;)

Po EEG

Cześć wszystkim!
Ledwo wróciliśmy z Katowic, jedziemy z powrotem. Coś wyszło nie tak i pani doktor kazała nam w te pędy wracać. Nie wiemy, o którego z nas chodzi, ani czy to tylko błąd przy badaniu, czy chodzi o coś gorszego. W każdym razie piszę do Was już z pociągu. A to zdjęcia z poprzedniego badania. Jak będę wiedział co się dzieje, to Wam napiszę. Trzymajcie kciuki, żeby to był tylko błąd przy badaniu i jedziemy po prostu na powtórkę.

No to jazda!

Kolejna do Katowic. Będziemy mieć z Michałem robione badania EEG. Mamusia pojechała z nami, a Kamil został z tatusiem na posterunku w domu ;) Ktoś musi pilnować dobytku;P

A Misiek dostał kartkę z gór. Dziękujemy i pozdrawiamy! Jeśli ktoś chciałby wysłać nam kartkę, to chętnie podamy adres ;)

Przypominam też, że na SiePomaga Miś zbiera pieniądze na opłacenie rehabilitacji. Jego zbiórka niestety baardzo wolno idzie ;( www.siepomaga.pl/michal-szymanski