No niestety, nie wzywali nas, ponieważ z badaniem było coś nie tak. Nie tak jest wynik. Michał ma mioklonię padaczkową. Jest to choroba współistniejąca z padaczką, która objawia się krótkimi "szarpnięciami" mięśni. Misiek ma zmienione nieco leki z tego powodu. Ja z kolei byłem w sądzie, który wreszcie przyznał mi orzeczenie o niepełnosprawności. Co prawda, bez punktu 7. Ale to i tak wreszcie jakiś konkret. A tutaj wklejam zdjęcia z dnia dziecka. Michał i Kamil dotykali różnych robaczków, gadów i płazów. Ale ja się brzydziłem, mamusia mówi, że mam to po niej ;)
piątek, 31 maja 2019
sobota, 25 maja 2019
Po EEG
Cześć wszystkim!
Ledwo wróciliśmy z Katowic, jedziemy z powrotem. Coś wyszło nie tak i pani doktor kazała nam w te pędy wracać. Nie wiemy, o którego z nas chodzi, ani czy to tylko błąd przy badaniu, czy chodzi o coś gorszego. W każdym razie piszę do Was już z pociągu. A to zdjęcia z poprzedniego badania. Jak będę wiedział co się dzieje, to Wam napiszę. Trzymajcie kciuki, żeby to był tylko błąd przy badaniu i jedziemy po prostu na powtórkę.
Ledwo wróciliśmy z Katowic, jedziemy z powrotem. Coś wyszło nie tak i pani doktor kazała nam w te pędy wracać. Nie wiemy, o którego z nas chodzi, ani czy to tylko błąd przy badaniu, czy chodzi o coś gorszego. W każdym razie piszę do Was już z pociągu. A to zdjęcia z poprzedniego badania. Jak będę wiedział co się dzieje, to Wam napiszę. Trzymajcie kciuki, żeby to był tylko błąd przy badaniu i jedziemy po prostu na powtórkę.
piątek, 17 maja 2019
No to jazda!
Kolejna do Katowic. Będziemy mieć z Michałem robione badania EEG. Mamusia pojechała z nami, a Kamil został z tatusiem na posterunku w domu ;) Ktoś musi pilnować dobytku;P
A Misiek dostał kartkę z gór. Dziękujemy i pozdrawiamy! Jeśli ktoś chciałby wysłać nam kartkę, to chętnie podamy adres ;)
Przypominam też, że na SiePomaga Miś zbiera pieniądze na opłacenie rehabilitacji. Jego zbiórka niestety baardzo wolno idzie ;( www.siepomaga.pl/michal-szymanski
A Misiek dostał kartkę z gór. Dziękujemy i pozdrawiamy! Jeśli ktoś chciałby wysłać nam kartkę, to chętnie podamy adres ;)
Przypominam też, że na SiePomaga Miś zbiera pieniądze na opłacenie rehabilitacji. Jego zbiórka niestety baardzo wolno idzie ;( www.siepomaga.pl/michal-szymanski
wtorek, 14 maja 2019
Urodziny kuzyna
Cześć wszystkim! W weekend bawiliśmy się na urodzinach naszego kuzyna. Było tak dużo atrakcji, że mam nie mogła zrobić żadnego zdjęcia, bośmy się za szybko ruszali. Więc wkleję tylko trochę zdjęć z tego, jak jemy i jedno to moja osoba w autku. Zauważyliście, jaki już jestem dorosły?
A poza tym, nic u nas takiego się nie dzieje, chodzimy z mamusią po lekarzach, ganiamy po rehabilitacjach i staramy się nie myśleć, jak bardzo inaczej wyglądałoby nasze życie, gdyby lekarzy zastępowali rówieśnicy, a zamiast rehabilitacji byłaby zabawa...
Proszę, pamiętajcie, że na Siepomaga można wesprzeć Miśka, żeby w przyszłości mógł mieć mniej Tych lekarzy, a więcej przyjaciół. www.siepomaga.pl/michal-szymanski
A poza tym, nic u nas takiego się nie dzieje, chodzimy z mamusią po lekarzach, ganiamy po rehabilitacjach i staramy się nie myśleć, jak bardzo inaczej wyglądałoby nasze życie, gdyby lekarzy zastępowali rówieśnicy, a zamiast rehabilitacji byłaby zabawa...
Proszę, pamiętajcie, że na Siepomaga można wesprzeć Miśka, żeby w przyszłości mógł mieć mniej Tych lekarzy, a więcej przyjaciół. www.siepomaga.pl/michal-szymanski
poniedziałek, 13 maja 2019
Historia rok 2018
1% podatku
2018-11-20
Kochani moi!
Dziś rodzice dostali rozliczenie 1% podatku. Bardzo Wam dziękujemy za każdą
złotówkę, którą na nas przekazaliście. Wam się wydaje, że to niewiele, dla nas
to nasze lepsze jutro, godziny dodatkowych rehabilitacji. Bez Was to by nie
było możliwe. Obiecujemy obaj z Miśkiem, że Starannie wykorzystamy te godziny
ćwiczeń, które nam zafundowaliście. Jesteście wielcy. Liczymy na Was również w
następnym roku, to już niebawem ;)
Dłuuugo nas nie było
2018-11-16
Cześć
Kochani, wiem, wiem, zaniedbałem Was strasznie. Ale wiecie jak to jest, mam nie
ma czasu, a samego do komputera to mnie nie dopuszcza, bo rozumiecie
"dzieci w sieci". Ale teraz korzystam z tego, że mamusia jest z
Kamilkiem w szpitalu i do Was piszę. Kamil postanowił zostać Piotrusiem
Panem i przestał rosnąć. Kategorycznie odmawia przybierania na wadze. Lekarze
się martwią, rodzice się martwią, a on nic. Uparł się i już. Pierwsze, co jako
wielki fan Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy zauważył, to serduszka
ponaklejane na szpitalnych łóżkach. Musicie wiedzieć, że u nas ta miłość do
Wielkiej Orkiestry jest rodzinna i zaraźliwa ;).Wyznaczony mi został termin
rozprawy w sądzie na 26 listopada, trzymajcie kciuki. Sędzia ma zdecydować, jak
to z tą moją niepełnosprawnością jest. Miśka też czeka taka rozprawa, tylko nie
ma jeszcze terminu, więc na razie cała uwaga skupia się na mnie. Ach ta
sława!Pokarzę Wam zdjęcia, jakie rodzice zrobili z okazji 100 rocznicy
odzyskania niepodległości. Rano było pięknie, śpiewaliśmy pieśni patriotyczne,
machaliśmy flagami i można sobie było zrobić zdjęcie z sobowtórem marszałka
Piłsudskiego. Po południu zrobiło się nieciekawie, ale to nie miejsce na spory,
więc zostawię bez komentarza..
Pocztówki z wakacji
2018-08-07
Hej Kochani!
Miś się bardzo cieszy, bo przychodzą do niego Wasze kartki. Muszę Wam powiedzieć,
że to dla niego ogromna frajda, te kartki. Nawet nie wiecie, jak taka zwykła
pocztówka uszczęśliwia mojego starszego brata. A przy tym korzystamy wszyscy,
bo rodzice od razu wyciągają mapy i pokazują, skąd taka pocztówka przyszła. A
zęby nam się nie zapomniało, to przy okazji pokazują skąd są te wcześniejsze. I
nauka i zabawa, choć przyznaję, że ja, to bym najchętniej tą mapę sobie podarł,
no wyobraźcie sobie, taka duża karta papieru, cała dla mnie do darcia. Ale
rodzice nie pozwalają :( Jak chcecie wysłać Miśkowi i nam wszystkim taką
pocztówkę, to adres znajdziecie w zakładce "jak pomóc". Prosimy Was o
pocztówki i bardzo dziękujemy za wszystkie, jakie już wysłaliście :*
Wakacje!
2018-07-24
Nie było nas
chwilę, bo byliśmy gdzie indziej. A konkretnie w Świeradowie na zasłużonych
wakacjach. Rodzice mówią, że to głównie oni na nie zasłużyli, bo ciężko z nami
pracowali, a w tym roku mieli tle stresów, że już naprawdę mieli dość. Ale my
też zasłużyliśmy na odpoczynek, rehabilitowaliśmy się dzielnie, ćwiczyliśmy,
dawaliśmy popalić rodzicom, że co, że to nie praca? Praca i to ciężka! A Michał
jeszcze do tego wszystkiego ma naukę, ten to dopiero bohater, tak godzi te
wszystkie obowiązki. Pogoda nam dopisała, bawiliśmy się świetnie, a rodzice
wrócili, tacy bardziej pogodni i jakby młodsi? A może tylko mi się wydaje,
dlatego, że tak szybko rosnę. Ja szybciej rosnę, niż oni się starzeją, to
pewnie dlatego ;P
Złe wiadomości
2018-06-26
Cześć
Kochani! Mama z Miśkiem wrócili z Bydgoszczy, niestety z bardzo złymi
informacjami. Pamiętacie, że jakiś czas temu mieliśmy robione badania
genetyczne. Długo czekaliśmy na wyniki i wreszcie je mamy. Niestety nie są one
najlepsze... Wygląda na to, że wszyscy trzej mamy wadę, która ostatni raz
została zdiagnozowana w 1998 roku. No przecież wiadomo, że jesteśmy wyjątkowi!
Ale to podobno akurat nie najlepiej. Najgorsze, że Kamil też to ma, a przecież
on jest zdrowy, więc mamusia i tatuś liczą na to, że jest tylko nosicielem
uszkodzonego genu. Nie mówcie mojej mamie, bo myśli, że nie wiemy, ale ona
ostatnio dużo płacze i jest bardzo smutna...Z weselszych wiadomości, to muszę
się pochwalić, że Kamil jest zuchem, a Michał to harcerzem. Jestem z nich
bardzo dumny, jak trochę urosnę, to też do nich dołączę, a co!
Mój starszy brat też pomaga
2018-05-26
W zaszłym
tygodniu we Wrocławiu odbył się festyn, podczas którego były zbierane pieniądze
potrzebne naszemu koledze Damianowi. Miś był wolontariuszem i zbierał pieniądze
do puszki, nie rozumiem dlaczego bardziej cieszył się z wrzucanych mu papierków
niż monet. Przecież mamusia zawsze mówi, że trzeba papierki do kosza wyrzucać,
ludzie wrzucali mu czasem do puszki, zamiast do kosza, a on się jeszcze
cieszył. Monety też go cieszyły, ale najbardziej papierki, no ja to tam nie rozumiem.
Oprócz tego był jeszcze konkurs na to, kto odda Damianowi najwięcej nakrętek i
Michaś wygrał. W tej naszej nowej fundacji jeszcze z Misiem ich zbierać nie
możemy, więc się podzieliliśmy z Damianem, fajnie, no nie? Bo my z Michałem
pakujemy powoli manatki i z fundacji "Potrafię pomóc" przenosimy się
do takiej, o nazwie "Miej gest". Jak się już na dobre zadomowimy, to
podamy nowe namiary.
Badanie EEG
2018-05-11
Rodzice są
smutni, a to wszystko przez jakieś badanie, które przespałem. Powinni mnie byli
obudzić, to by wyszło inaczej, a jak spałem, to co mogłem zrobić, żeby było
dobre? No i właśnie na tym badaniu wyszło, że chyba mam padaczkę. No co? Idę w
ślady starszego brata, trzeba brać przykład z góry, no nie? A rodzice, że to
bardzo niedobrze. Pani doktor mówi, że leki mi będzie mogła przepisać dopiero
po konsultacji z psychiatrą, bo jak na jej oko, to jestem za wiotki, żeby mi
dawać leki. Jaki wiotki, kawał chłopa ze mnie, jak na dwa lata i dwa miesiące
przystało. Lato się zaczęło na całego we Wrocławiu klimat tropikalny, a mamusia
się smuci, jakby ją jesienna depresja dopadła, no ja nie wiem, ci dorośli to
dziwni są. Nic to, idę mamę pocieszać, jak wywalę opakowanie mąki i zrobię w
domu śnieżną zawieję, to jej się od razu humor poprawi, mamusia tak lubi śnieg
;P
Mój brat rekordzista
2018-05-07
Hej Kochani,
jak Wam minęła majówka? Nam bardzo pracowicie, Misiek pobijał rekord, co prawda
miał wielu pomocników, ale pobił, to pobił i to się liczy! Pobił Gitarowy
rekord Guinessa organizowany we Wrocławiu. Jestem z niego dumny, dostał nawet
certyfikat.</p> <p>Poza tym u nas to co zwykle, przychodnie,
badania i odwołania od decyzji która orzeka, że nie jesteśmy z Miśkiem
niepełnosprawni. To nie tak, żebyśmy nie chcieli, żeby tak było. Ale brak tego
orzeczenie nie sprawi magicznie, że będziemy zdrowi, a bardzo nam utrudnia
drogę do tego upragnionego zdrowia. Więc rozumiecie, nie mamy wyboru.</p>
<p>Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy rozliczając swój PIT nie
pozostawili rubryczki pustej przy 1%, w szczególności dziękujemy tym, którzy
wpisali w tą rubryczkę nas :)
Zainteresowania
2018-04-18
Cześć
wszystkim! Dawno nas nie było, no wiem, wiem, ale mamusia jest tak zajęta, że
nawet nie ma kiedy mnie posadzić przed komputerem, ja jej mówię, ja go sobie
sam włączę i wszystko zrobię, a ona, że nie, że taki brzdąc, to musi mieć
nadzór dorosłego i koniec. Jaki tam ze mnie brzdąc, no przecież już sam chodzę
nawet! zdarza mi się też coś powiedzieć, wołam "mama" i
"tata", to chyba jestem wystarczająco dorosły, żeby móc do Was pisać
bez pomocy?! No ale do sedna, mamusia ma podobno z nami urwanie głowy,
sprawdzałem, wygląda na to, że mamusina głowa jest tam gdzie zawsze, wiec nie
wiem o co chodzi. Ciągle chorujemy i rozrabiamy,a w dodatku się leczymy, dodatkowo
rodzice się będą sądzić z panem, co się nazywa ZUS, bo ten pan twierdzi, że z
Miśkiem, to całkiem zdrowi jesteśmy, a to nie do końca tak wygląda, jakby pan
ZUS sobie tego życzył. Poza tym przyszła wiosna, jest pięknie, słonecznie i od
razu mamy większą chęć do harców. A w szkole Miśka był konkurs talentów i
zainteresowań ostatnio. Misiek zaprezentował swoje hobby, którym jest zbieranie
kartek pocztowych. Przyniósł tylko część swoich zbiorów, które to w dużej
mierze są Waszą zasługą. Miś uwielbia dostawać kartki, więc prosimy o
nadsyłanie ich, Misiek się bardzo cieszy, a jak on się cieszy, to nam wszystkim
jest wesoło.</p> <p>Przypominamy też, że jak ktoś będzie rozliczał
PIT, który trzeba już niebawem złożyć, to może 1% przekazać nam, jeśli ma taką
ochotę, a jak nie ma ochoty, to może przekazać komukolwiek innemu, niech tylko
tej rubryczki pustej nie zostawia, bo jak rubryczka będzie pusta, to będzie jej
smutno, a na co komu smutny PIT?
Święta!
2018-03-31
Kochani, z
okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Wam samych wspaniałości, cudownej pogody
(niech na zewnątrz leje, liczy się pogoda w środku domu i człowieka), samych
dobrych informacji i smacznego jedzenia! A na zdjęciu filcusie wydziergane
przez jedną taką ciotkę ;)
No to jazda!
2018-02-14
Mamusia
zostawiła mnie i mojego brata Kamila samego z tatą, to skandal proszę Państwa!
Jak takiego brzdąca jak ja, można zostawić tylko z jednym dorosłym i jeszcze
jednym dzieckiem? A sama to sobie z Michałem do Katowic pojechała, że niby na
badania. Akurat! będą tam sobie lody jeść, albo jakieś inne pączki, zwiedzać i
odpoczywać, a ja i brat to co, nam i tatusiowi się nie należy? A tak poważnie,
to trzymajcie kciuki za wyniki badań, no i nieśmiało przypominamy, że zbieramy
1%, jeśli bylibyście łaskawi :)A tutaj macie zdjęcie Miśka, co to nam mamusia
wysłała, żeby nam jeszcze bardziej było przykro, że oni się tak dobrze bawią.
Nowy Rok i nowe zmartwienia...
2018-01-11
Cześć!
Wszystkiego dobrego w Nowym Roku! Przepraszam za przerwę, ale mamusia strasznie
choruje, a przez to nie chce mi pomagać przy obsłudze komputera, no chyba
rozumiecie, jestem malutki i sam z krzesła do klawiatury nie sięgam, trzeba
mnie na kolanach trzymać. A mama ma zapalenie płuc i nie chce. Za to do
Bydgoszczy z Miśkiem, to pojechała, no nie ogarniam, siedzenie za trudne, a
jeździć po Polsce to można? No ale trzeba było. Pani doktor od genetyki
zadzwoniła i powiedziała, że to pilne. Dziś wrócili i już wiemy, że dalej nic
nie wiemy. Wiemy tyle, że w jednym miejscu w genotypie coś się zaświeciło i
oznacza to, że Miś ma albo mocny deficyt intelektualny, albo autyzm. Więcej
dowiemy się w lutym. Jak widzicie, rok to nam się za dobrze nie zaczął. Mam
nadzieję, że złe dobrego początki i ten rok będzie dla nas, jak i dla Was
kochani moi bardzo dobry i tego sobie i Wam życzę. Poza tym, chciałbym
nieśmiało przypomnieć, że zbliża się czas rozliczeń podatkowych, w związku z
tym, jak co roku prosimy o przekazanie 1%, wierzcie, lub nie, ale każdy gorsz
ma znaczenie. Jeśli mielibyście chęć przekazać go nam, bylibyśmy bardzo
wdzięczni, jednak przede wszystkim proszę o to, aby nie poszedł on w próżnię,
wybierzcie jakąś osobę, albo fundację, ale napiszcie w rubryce 1% cokolwiek,
niech on się nie zmarnuje.
Historia rok 2017
Święta!!!
2017-12-25
Kochani! Z
okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam spełnienia marzeń, wszelkiej
pomyślności i obecności najbliższych, nie tylko od Święta. Dla nas są to
wyjątkowe Święta, był z nami wyjątkowy członek rodziny, wyjątkowy, bo dawno
niewidziany. Mamy nadzieję, że teraz będzie obecny w naszym życiu nie tylko na
specjalne okazje. Gaudete Christus est natus!
Pierwsza licytacja
2017-12-17
Szanowni
Państwo! Oficjalnie ogłaszamy, że pierwsza licytacja na rzecz mojego brata
Michała i mnie we własnej małej (jeszcze) osobie, dobiegła końca. Kotek
zrobiony na szydełku i podarowany przez Artanzi został wylicytowany za 70
złotych przez Denisa Ziółkowskiego. Z całego serca dziękujemy!!! Dziękujemy też
wszystkim licytującym, zapraszamy na kolejne licytacje, pierwsza odniosła sukces,
więc będą kolejne :)
Finał Szlachetnej Paczki i Kotek-Maskotek
2017-12-11
Kochani, W
sobotę był u nas Finał Szlachetnej Paczki, ale się działo! Tutaj macie link do
artykułu w Gazecie Wyborczej: <a
href="http://wroclaw.wyborcza.pl/wroclaw/7,35771,22763059,final-17-edycji-szlachetnej-paczki-wielka-radosc-obdarowanych.html">http://wroclaw.wyborcza.pl/wroclaw/7,35771,22763059,final-17-edycji-szlachetnej-paczki-wielka-radosc-obdarowanych.html</a></p>
<p>Mamusia do tej pory nie wierzy, że zmieściło się u nas trzydziestu
Wolontariuszy, no bo niby jak, skoro w naszym mieszkanku sami się ledwo
mieścimy. Ale to przecież magia Świąteczna tak działa, no nie? Przecież tacy
Wolontariusze, to nikt inny, jak pomocnicy Świętego Mikołaja! Teraz mamy w domu
duuużo pudeł, mamusia mówi, że czterdzieści, ja nie wiem ile to jest, bo
jeszcze kiepsko liczę, ale jak mamusia mówi, to mamusia wie. Ja się cieszę, mam
masę frajdy z przekopywania się przez te pudła i rzeczy które można wyciągnąć
ze środka, ale mama mówi, że to nie jest fajna zabawa, dorośli to się nie znają
na dobrej zabawie. Przez jakiś czas nasze mieszkanie będzie pudłami zastawione
i istnieje poważna obawa, że nie będzie gdzie postawić choinki. A ja się pytam,
po co nam choinka, skoro prezenty już są? Na koniec jeszcze proszę, abyście
zajrzeli na naszego facebook'a, pewna bardzo dobra pani przekazała na licytację
dla nas własnoręcznie zrobionego na szydełku przepięknego kotka, licytacja
będzie trwała do piątku. Sami pomyślcie, jeśli takie misie, szyte masowo, a dochód
z nich idzie na Fundację kosztuje 50 złotych, to ile może kosztować kotek
wydziergany z sercem, jeden, jedyny w swoim rodzaju i niepowtarzalny? Mi się
wydaje że znacznie więcej, a przy okazji, jaki to dobry pomysł na prezent? I to
podwójny! Obdarowany będzie miał ślicznego kotka, a my rehabilitację. Fajna
sprawa, prawda? Więc zaglądajcie i licytujcie, bo Święta już za rogiem :)
Artanzi dziękujemy pięknie za taki wspaniały podarunek!
Szlachetna Paczka
2017-11-19
W tym roku
dostaliśmy się do "Szlachetnej Paczki"! I wyobraźcie sobie, że w
ciągu pół godziny od ruszenia programu nasza rodzinka i jej marzenia zostały
przez kogoś zaklepane! Możemy Was więc tylko i aż poprosić: jeśli macie ochotę
komuś pomóc, to w programie zostało jeszcze dużo osób, którym możecie w tym
szczególnym czasie sprawić wiele radości, spełniając ich, czasem bardzo
prozaiczne, marzenia. Osoby z paczki nie marzą o samchodzie, wakacjach na
Karaibach, czy domku nad jeziorem. Marzą o rzeczach, które dla wielu z Was są
normalne. Kto by pomyślał, że marzeniem mogą być środki czystości czy stół, na
którym dałoby się zjeść obiad? A jednak, tak, nasi rodzice marzą o środkach
czystości i o inhalatorze, dla Miśka. Prozaiczne, prawda? Dziękujemy
szlachetnemu darczyńcy, który wybrał nas i nasze marzenia. Prosimy, zajrzycie
na stronkę www.szlachetnapaczka.pl. Może i Wy zechcecie być dla kogoś
prawdziwym Świętym Mikołajem.
Zajęcia pozalekcyjne
2017-10-20
Wczoraj,
kiedy wracaliśmy z Miśkiem ze szkoły, mój starszy brat zadał pytanie, jak to jest,
że inne dzieci po szkole grają w piłkę, albo w szachy, albo robią inne fajne
rzeczy, a on nie może. No właśnie, jak to jest, mi się też zrobiło przykro, bo
dlaczego on nie może? Ciągle tylko rehabilitacje, zabiegi, badania, szpitale,
lekarze i nic innego. Mamusia starała się mu to pokazać z lepszej strony, ma
basen, jeździ na koniach, bawi się podczas rehabilitacji, ale to jednak nie to
samo, co zabawa z kolegami... Wiem, że i mnie to czeka, w końcu obaj z Miśkiem
chcemy wyrosnąć i żyć normalnie, a nie, żeby całe życie się nami rodzice
opiekowali. Co u nas poza tym? Zbieramy dokumentacje medyczną praktycznie od
początku, bo będziemy się odwoływać od decyzji lekarzy, którzy orzekli, że
jesteśmy zdrowi i nie potrzebujemy ani rehabilitacji, ani logopedy, ani zajęć
dodatkowych. Chodzimy więc od lekarza do lekarza, jeździmy od szpitala do
szpitala. Kosztuje nas to wiele czasu, ale nie ukrywajmy, również kosztuje
swoje. Mamusia nie pracuje, bo się nami opiekuje, tatuś kokosów nie zarabia.
Rodzice ię ciągle martwią, choć starają się udawać, że jest nieźle, nie jest
nieźle, jest źle. My to czujemy.</p> <p>Ale zęby nie było tylko na
smutno, to robimy też całkiem fajne rzeczy, chodzimy na spacery całą rodzin,
albo jeździmy do przyjaciół na urodziny :-) Sto lat Haniu!!!
Model
2017-09-15
Pokażę Wam
dziś moje zdjęcie z panią doktor Agnieszką Almgren Rachtan. To moja ulubiona
pani doktor i zawsze ma dla mnie czas :D</p> <p>Zauważcie przy
okazji jaki duży już jestem, no i jaki przystojny;)
I po wakacjach
2017-09-05
Znów
jesteśmy na badaniach w Bydgoszczy. Dobre się skończyło, znów badania, lekarze,
konsultacje, szpitale. Ehhh, ależ ci nasi rodzice nas męczą. Misiek to powinien
być w szkole we Wrocławiu, a nie na badaniach w Bydgoszczy. Jak on biedny ma
się uczyć, skoro ciągle po lekarzach go wożą? A ja, jak mam gonić rówieśników,
jak czasu nie spędzam na zabawie a u lekarza? W końcu zabawa to moja nauka, a
ja nic, tylko odwiedzam poradnie... Ciężkie życie dziecka chorego...
Wakacje!!!
2017-09-01
Hej Kochani!
Trochę nas nie było, bośmy się wakacjowali. Byliśmy w Świeradowie Zdroju i dużo
zwiedzaliśmy, poza Świeradowem też Wrocław, ale takie piękne miasto, że można
zwiedzać, nawet,jak się tu urodziło, jestem lokalnym patriotą, a co!</p>
<p>W Świeradowe było fantastycznie, odpoczęliśmy trochę od lekarzy,
zabiegów, szpitali i badań. Mieliśmy czas na same dobre rzeczy. Trzeba było
naładować akumulatory, przecież nie samym szpitalem człowiek żyje! To kilka
zdjęć z naszych wakacji.Ściskam Was!
Naśladowanie starszego brata
2017-07-28
Tym moim
rodzicom, to jak słowo daję, nie sposób dogodzić! Jak się wzoruję na starszych
braciach i chodzę, i gadam po swojemu to jest cacy. Ale postanowiłem pójść o
krok dalej - i tak jak Michał mam ataki padaczki - to już płacz i lament! No i
zaczęło się ciąganie po lekarzach, ciągle coś robimy i gdzieś jeździmy. No i
tak to z tymi moimi rodzicami jest. A podobno zdrowy przecież jestem, tak
powiedziała komisja. No ale tym moim rodzicom do rozsądku nie przemówią, mama
to już nawet nie sypia po nocach z tego wszystkiego. Ehhh...
Oblałem
2017-07-13
No i lipa
proszę Państwa. Nie dostałem orzeczenia o niepełnosprawności. Za zdrowy podobno
jestem. Ja to się tam nie martwię, jak jestem zdrowy, to mi rehabilitacja nie
potrzebna, więc będę miał więcej życia w życiu. Mamusia mi tłumaczy, że to
wcale tak nie działa i rehabilitować się muszę, bo wcale tak różowo nie jest i
żebym ja kiedyś był zdrowy, to dużo wody musi upłynąć i pieniążków też. A te
popłyną w siną dal bez tego orzeczenia. Mama się martwi, mówi, że się będziemy
odwoływać od tej decyzji. No to będziemy, pytanie tylko, co z rehabilitacją
przez ten czas, nie żeby mi zależało. Ale mamie i tacie to zależy bardzo, więc
mi chyba też, mimo wszystko powinno. Swoją drogą, odmowę orzeczenia wydała
doktor alergolog, a ja sobie nie przypominam, żeby wodogłowie i wylewy to było
coś, co się wiąże z alergiami, dobrze myślę?
Druga komisja
2017-07-07
Hej Kochani!
Jestem już po drugiej komisji. Pani doktor za dużo nie mówiła, pytała tylko,
dlaczego się ślinię, mamusia odpowiedziała, że mam za dużo wody w głowie i to
dlatego, bo ta woda powoduje, że wystawiam język, a to z kolei, że się ślinię.
Drugi powód jest taki, że mam obniżone napięcie mięśniowe i nie połykam śliny,
tak jak powinienem. Pytała też, dlaczego jeszcze nie piję z kubeczka. No nie
piję, bo to trudne, tak pić bez smoczka, się krztuszę, to nie piję. Mamusia
chce, żebym się nauczył, ale ja się nie umiem nauczyć i już. Przecież nie muszę
umieć wszystkiego, malutki jeszcze jestem, mam tylko 16 miesięcy! Mama pytała
panią doktor, jaka będzie decyzja komisji, bo się bardzo denerwuje. Ale pani
doktor powiedziała, że wyniki będą 12 lipca i tyle. No to denerwujemy się razem
do tego 12. Co zrobić?
Pierwsza komisja za nami
2017-06-30
No! to byłem
dziś z mamusią na pierwszej komisji, która ma orzec, czy jestem
niepełnosprawny. Byłem nie bardzo w humorku i dużo płakałem, bo nie lubię, jak
mnie obcy ludzie oglądają, więc miałem prawo! Pani doktor mamie zadawała dużo
pytań, i mama musiała jej odpowiadać, a nie zajmowała sie mną, więc też się
trochę zdenerwowałem i wystawiłem pani doktor język. To znaczy nie specjalnie,
ja go często wystawiam, nawet jak śpię, to podobno dlatego, że mam wodogłowie.
Mama mówiła, że ja prawie nie mówię, nawet w swoim języku, więc na złość jej,
bo się nie chciała ze mną bawić, zacząłem gadać, a co, niech ma! A na
pożegnanie zrobiłem komisji ładne "papa" z efektami dźwiękowymi. Nie
wiem dlaczego, ale mamusia się jakoś nie cieszy, bo normalnie to tego nie
robię, tylko dla komisji dałem pokaz, w końcu są ważni, no nie?</p>
<p>A w następny piątek znów mam komisję, tym razem będą mnie badać
psycholog i pediatra. Muszę znów coś ciekawego wymyślić, żeby się mamie nie
nudziło.
Zakończenie roku szkolnego
2017-06-28
Hej
Kochani!Dziś Wam opowiem o tym, jak to mój najstarszy brat skończył trzecią
klasę. Łatwo nie było, bo nauka sprawia mu trudności, ale zdał i ma piękne
świadectwo. Od przyszłego roku większość zajęć będzie miał indywidualnych, żeby
mógł się uczyć w swoim własnym tempie, ale część zajęć, takich z którymi sobie
radzi, będzie miał z całą klasą, w końcu zabawa z rówieśnikami też jest ważną
częścią edukacji szkolnej. Mamusia prosi, żebym podziękował całemu gronu
pedagogicznemu, które włożyło wiele trudu, żeby od przyszłego roku szkolnego
mój brat był czwartoklasistą. Tutaj na zdjęciu z siostrą Anią. Całuję Was
mocno, Maciek. Aha i jeszcze we trzech składamy naszemu kochanemu Tatusiowi,
spóźnione, ale szczere życzenia z okazji Dnia Ojca. P.S. Spóźnione to są tylko
tutaj, bo 23 czerwca uczciliśmy jego święto rzecz jasna :)
Orzeczenie o niepełnosprawności
2017-06-16
Hej Kochani!
Już 30 czerwca, mam się zgłosić na komisję, która orzeknie, czy dalej jestem
niepełnosprawny, czy nie. Ucieszyłem się najpierw, bo pomyślałem, że jak taka
komisja orzeknie, że nie jestem niepełnosprawny, to będę mógł przestać chodzić
na rehabilitację. Ale mamusia powiedziała, że to tak nie jest. Komisja tylko
sprawdzi, czy rodzice będą mieli pieniedzy, choć na trochę tych rehabilitacji dla
mnie. Chory będę tak, czy inaczej, a co stwierdzi komisja, to jak wiadomo:
"nie wiadomo.".. Mama się przejmuje, bo mówi, że bywa nawet tak, że
jak ktoś nie ma nogi, to mówią, że może iść do pracy. Ale ja przecież do pracy
nie pójdę, bo za malutki jestem, no nie? No to o co chodzi, to ja nie
wiem.</p> <p>Ale na pocieszenie przed tymi nerwami, tatuś zabrał
nas wszystkich na rejs statkiem po Odrze. Pięknie było, mówię Wam, to moje
miasto, to chyba najpiękniejsze jest :D
Burza
2017-06-01
Hej Kochani!
Ta zawierucha, jaka w poniedziałek przeszła przez Wrocław nie wpłynęła na mnie
dobrze... Rodzice się martwili, bo przewracałem się jak wańka-wstańka, taki
mały pijaczek się ze mnie zrobił. Raz przewróciłem się tak, że aż starłem sobie
skórę z nosa, bolało bardzo. No i ten upadek nie był szczęśliwy. Później doszły
wymioty i mama nie czekając dłużej zadzwoniła do Katowic, żeby umówić mnie na
wizytę. Miejsca nie było i się bardzo zmartwiła. Ale we wtorek wieczorem
zadzwonili, że w środę mam być. No tośmy na szybko się spakowali i
pojechaliśmy. Nie przepadam za takimi niespodziankami, mama chyba też nie, bo
bardzo się zdenerwowała. Pani doktor zrobiła mi dokładne USG i wyszło, że przy
tym upadku, co to sobie nos rozbiłem, miałem też wstrząs mózgu! No to ci dopiero
pech! Ale pozwolono mamie zabrać mnie do domku, bo już minęło trzy dni. Rodzice
mają mnie tylko obserwować i zawieźć za miesiąc do kontroli. Ja już nie wiem,
ale mama to chyba chce, żebym maszynistą został, bo większość czasu, to w
pociągu spędzam.
Znów Katowice
2017-05-29
Byłem z
rodzicami i braćmi w Katowicach. Już rozumiem, czemu oni się na te wycieczki
nie cieszą. Zwiedzamy, ale najwięcej to szpitale, niestety. Miśka maglowali i
mnie też. Co do Michała, to jego badania nie powiedziały lekarzom niczego
nowego. Było jak jest, nie wiadomo. Za to pani doktor, która badała mnie,
powiedziała, że źle chodzę i mam za słabe napięcie mięśniowe. Za wysoko
podnoszę nóżki i stawiam je za szeroko. Generalnie, chodzę jak kaczuszka. No
pewnie, że jak kaczuszka, naoglądałem się w parku kaczuszek i mi się spodobało.
Pani doktor się nie spodobało, no cóż poradzić, nie każdemu się muszę podobać,
nie ma obowiązku. Rodzice nie podzielają mojego zdania, twierdzą, że trzeba mi
dodatkowych rehabilitacji, żeby poprawić mój chód. To ja się pytam, kiedy ja
mam spać? Ciągle mam jakieś rehabilitacje przecież!</p> <p>Za to
znów jechałem pociągiem i trochę pochodziłem po Katowicach, tak że całkiem na
minus to ten wyjazd nie był.
I Komunia Święta
2017-05-23
W niedzielę
Michał przyjął I Komunię Świętą. Wszystko odbyło się w cudownej atmosferze.
Jesteśmy oczarowani piękną uroczystością. Dziękujemy mojej przyjaciółce za
zrobienie pięknego i pysznego tortu :)
Kartka z Pragi
2017-05-12
Misiek
bardzo dziękuje Pani Lidii za kartkę z Pragi :)
Długa Majówka
2017-05-09
Witajcie
Kochani!!Nasze długie milczenie spowodowane zostało przerwą majówkową. Nie
dotykaliśmy komputera nawet kijem od szczotki. To był czas tylko dla nas.
Spędzaliśmy dni wyłącznie z dziećmi i fantastycznie się bawiliśmy. Pogoda, jak
wiadomo w całym kraju była w kratkę, co nie znaczy, że próżnowaliśmy. Chłopaków
ciężko było złapać na zdjęciach, cały czas latali, nie mieli chwili na
pozowanie, w końcu to nie modelki ;) Mamy kilka zdjęć z majówki, ale niestety,
nie mogę ich dodać, komputer odmawia współpracy. Postaram się dorzucić je w
najbliższym czasie.
Wycieczka
2017-04-24
Dziś trochę
fotorelacji z wycieczki Miśka do Jury Krakowsko Częstochowskiej. Była wyprawa
szlakiem Orlich Gniazd, Brama Twardowskiego i zwiedzanie wnętrza jaskini.
Misiek wrócił bardzo zadowolony.
Święta, Święta i po ...
2017-04-19
Mamy
nadzieję, że Święta minęły Wam tak, jak nam, w rodzinnej, ciepłej atmosferze,
mimo aury panującej za oknem.
Wesołych Świąt!
2017-04-14
Kochani!Życzymy
Wam, aby Święta Wielkanocne były czasem spokoju i odpoczynku. Dniami spędzonymi
wśród tych, których kochacie i z którymi chcecie przebywać. Popatrzcie na
swoich bliskich cieplej i to nie tylko od święta.
Żółta bryka
2017-04-11
Hej Kochani!
Widzicie, jaką mam super brykę. Prawie jak James Bond. Słoneczko już ładnie
świeci i z mamą często chodzimy na piechotkę, a to po Michała do szkoły, do
przychodni, albo na rehabilitację. Właściwie to mama chodzi, a ja jeżdżę, albo
autkiem, albo wózkiem. Taki już duży jestem, że nawet mi prowadzić można :D
Jeszcze raz Wam przypomnę, że można na mnie i na Miśka oddać 1% podatku
Kolejne złe wiadomości
2017-03-31
Z Katowic
wróciliśmy w kiepskim nastroju. Rozmawialiśmy o Miśku z panią doktor. Niestety,
Miś musi mieć w całości nauczanie indywidualne. Ataki padaczki sieją
spustoszenie w jego główce. Ma deficyty poznawcze. Odstaje od swoich
rówieśników i nie jest w stanie nadrobić. Zawiązanie sznurówek i zapięcie
guzików, nie wynika tylko z jego problemów z małą motoryką, ale też z
niedostatków umysłowych. Jesteśmy załamani. Maciuś też powoli zaczyna odstawać
od rówieśników, nie nabywa niektórych umiejętności, które powinny już mieć
dzieci w jego wieku. Obu naszych chłopców czeka intensywna rehabilitacja i
częste wyjazdy do Katowic. Prosimy Was bardzo o przekazanie 1% podatku na rzecz
naszych chłopaków. Dla Was to tak niewiele, a dla nas ich przyszłość.
Pierwszy dzień maratonu
2017-03-24
Za nami
pierwszy dzień maratonu. Z Kamilem, co do tego nie mieliśmy wątpliwości,
wszystko OK. Teraz musimy tylko przesłać wyniki do Bydgoszczy. Jutro okulista
Maćka we Wrocławiu, a pojutrze znów Katowice...
Wiosna
2017-03-16
Cześć
Kochani. Wiosna przyszła, wiecie. Ja wiem! Jak byłem ostatnio po rehabilitacji,
to nie poszedłem spać, jak zwykle, bo się bałem, że znów mnie jakieś ciekawe
rzeczy ominą i faktycznie by mnie ominęły! Mama pokazała mi piękną wiosnę. I
zieloną trawkę i posadziła mnie na tej trawie, więc jej dotknąłem i wiecie co?
Trawa boli! I kamyczek boli! I ziemia boli! Mama mówi, że to chyba
nadwrażliwość czuciowa. W wtorek ma mnie obejrzeć pan doktor i powiedzieć, czy
to prawda. Jak ja nie lubię lekarzy. A rodzice, to mówią, że nas czeka cały
maraton lekarzy. We wtorek neurolog, w czwartek do Katowic jadę na badanie ja,
w piątek we Wrocławiu mam okulistę, a w sobotę do Katowic jedziemy wszyscy, bo
Michał będzie miał EEG, a Kamila czeka kilka badań, które zleciła pani genetyk
z Bydgoszczy, pewnie dla porównania, bo Kamil przecież zdrowy. Dobrze, chociaż,
że lubimy jeździć pociągami, gorzej, że do tego EEG Michał znów musi być
niewyspany. To będzie długi czas. Mamusia mówi, że czeka tylko na następną
niedziele, bo to będzie znaczyć, że maraton się skończył.
Drogie Panie
2017-03-08
W dniu
Waszego święta, wszystkim czytelniczkom najserdeczniejsze życzenia składają
trzej mali dżentelmeni: Maciej, Kamil i Michał za pośrednictwem taty, który
przyłącza się do życzeń!
Nauczanie indywidualne
2017-03-03
Na początku
chcielibyśmy podziękować koledze Miśka, Mateuszowi, za kartki. Michał jest
naprawdę szczęśliwy, kiedy jakąś kartkę dostanie, to dla niego ogromna frajda.
Jeśli możecie, napiszcie coś do niego, nie wiecie nawet, ile radości mu to
sprawia.<img style="display: block; margin-left: auto; margin-right:
auto;" src="resources/mis.jpg" alt=""
width="336" height="448" /></p>
<p>Dowiedzieliśmy się ostatnio, że Miś będzie korzystał z nauczania
indywidualnego części przedmiotów. Będą to polski, angielski, matematyka,
przyroda i historia. Pozostałych będzie się uczył w klasie, razem z innymi
dziećmi. Z jednej strony cieszymy się, bo będzie mógł lepiej przyswoić materiał
i nagonić braki. Z drugiej, wolelibyśmy, żeby uczył się, jak wszystkie dzieci.
Niestety, to jest dla niego najlepsze rozwiązanie. Będzie miał kontakt z
rówieśnikami, ale tylko przez część czasu szkolnego. Ostatnio ciągle dzwonią ze
szkoły, żeby odebrać Michała wcześniej, z powodu zawrotów głowy i nudności.
Czekamy na wizytę u neurologa. Termin EEG i konsultacji neurologicznej w
Katowicach, mamy wyznaczony na 25 marca. Trzymajcie kciuki. Mamy nadzieję, że
wreszcie czegoś konkretnego się dowiemy i dostaniemy jakiś plan działania. Jak
na razie to każda kolejna wizyta pogłębia naszą niewiedzę, nie przynosząc
żadnych efektów w postaci poprawienia stanu małego. To bardzo frustrujące.
Rehabilitacja
2017-02-28
Ostatnio
pisałem Wam, że nasze życie nie składa się w całości z rehabilitacji. No w
całości, może nie, ale w znacznej części to już na pewno. Mamy z Michałem
zapewnione kilka godzin na fundusz zdrowia, ale to za mało i ćwiczymy też
prywatnie. Mamusia mówi, że to wszystko po to, żebyśmy w przyszłości mogli
normalnie funkcjonować. Niektóre zajęcia to dla nas frajda i zabawa, inne sprawiają
nam ból, ale każde to ciężka praca. Widzicie, jaki duży już jestem. A mamusia
mówi, że dzięki rehabilitacji rozwijam się w prawie takim samym tempie, jak
rówieśnicy. Lekarze mówili, że zacznę raczkować mając dwa lata, ale co oni tam
wiedzą. Ja pierwszy kroczek postawiłem na roczek. Dlatego proszę Was serdecznie
o przekazanie mi i bratu 1 % podatku. Tylko dzięki funduszom zgromadzonym na
subkoncie fundacji możemy tak dużo ćwiczyć.Pozdrawiam, Wasz Maciek!
Lody
2017-02-24
Wiecie jak to
jest, ledwo człowiek przyłoży głowę do poduszki, już go gdzieś wywożą.
Zazwyczaj to wywożą mnie na rehabilitację, budzę się i czeka na mnie pani z
ćwiczeniami. Czasem to fajne, czasem mniej. Ale jestem po takich ćwiczeniach
zawsze zmęczony, więc w drodze do domu sobie drzemię w mojej karocy. A tu
ostatnio rodzice i bracia zrobili mi psikus. Ja sobie smacznie spałem, a oni
poszli na lody. No wiecie! Nawet mnie nie obudzili! Przespałem wszystko i
dopiero przeglądam zdjęcia, patrzę, a oni sobie lody jedzą! Skandal, tak beze
mnie! Tatuś mówi, że te im się czasem coś od życia należy, nie tylko, że nasi
szoferzy. No dobra, ja nie mówię, że nie, ale dlaczego mnie nie
obudzili?!</p> <p>Ponieważ okres rozliczenia PIT już się rozpoczął,
przypominam Wam, że można na nas przekazać 1% podatku. Nie, on nie idzie na
lody, tylko na naszą ciężką i bardzo kosztowną rehabilitację, badania i leki.
Fundacja rozlicza nas z każdego grosika, więc bez obaw :) Wszystkie dane
potrzebne do wypełnienia rubryki 1% znajdziecie w zakładce "jak
pomóc?" i w poprzednich wpisach. Z góry dziękuję w imieniu swoim, to jest
Maćka, mojego brata Michała i całej naszej wesołej rodzinki. Pozdrawiam!
Maciuś i neurolog
2017-02-17
Cześć
wszystkim. Ostatnio byłem z mamusią u takiego pana doktora, co się nazywa
neurolog. Pan doktor dokładnie mnie obejrzał, przebadał i powiedział, że mam
ciągle to zmienne napięcie mięśniowe i wodogłowie 37%. Mamusia się martwi,
tatuś się martwi, tylko ja się nie martwię, bo nie chcą mi powiedzieć czym się
martwią, a przecież bez powodu się martwć nie będę. Jak widzicie, chce mnie
oglądać bardzo wielu lekarzy. Widocznie jestem bardzo interesujący, w związku z
czym zdecydowałem, że jak dorosnę będę celebrytą.Teraz już mówię Wam papa!
Diagnoza
2017-02-14
Byliśmy dziś
z Michałem u neurologa. Potwierdziły się nasze najgorsze obawy. Padaczka. Na
tyle silna, że neurolog przepisał małemu wyższe dawkowanie leku. Dawka, na
której jest obecnie nie jest wystarczająca. Pod koniec marca znów jedziemy na
EEG do Katowic. Kolejna nieprzespana noc przed nami...
Odpoczywamy...
2017-02-09
Wyjazdowy
tydzień za nami. Ciężko było ogarnąć dwa wyjazdy w tak krótkim czasie, nie
powiem, że nie. Teraz odpoczywamy, na wyniki badań genetycznych z Bydgoszczy
będziemy musieli poczekać, powinny być, za około cztery miesiące. Za to
przyszły już do nas wyniki z Katowic. Z opisu EEG Michała, wynika, że ma napady
padaczkowe i z grubsza rzecz ujmując zapis jest nieprawidłowy. Opis jest długi
i skomplikowany, nam, laikom, udało się wyłuskać tyle. Teraz czekamy na wizytę
u lekarza, który przetłumaczy ten opis, że tak się wyrażę, z polskiego na
nasze. Nie, nie chcemy posiłkować się wujkiem Google. Wiadomo, każdy wynik jest
inny i nie można ich porównywać. Tylko lekarz powie nam, co tak naprawdę dzieje
się w główce Michała, mam nadzieję, że także powie nam jak to leczyć...
W drodze
2017-01-30
Cześć! z tej
strony klika do Was Maciek!
No! to
jedziemy do Bydgoszczy. Tym razem już nie ma tak, że tylko mama, albo tata z
Miśkiem. Mnie i Kamilowi przecież też się coś od życia należy, więc tym razem
jedziemy całą piątką. Rodzice mówią, że to nie są wakacje tylko badania, ale
kto by tam dorosłym wierzył. Wiadomo, jest pociąg, są wakacje! Mama to się
zamartwiała, że będziemy rozrabiać. Kto, my?! Przecież my tacy grzeczni
jesteśmy. A jak nie, to przecież oczywiste, że dzieci to dzieci i winić nas nie
można ;P. No ale do rzeczy, jedziemy taki kawał drogi, tylko po to, żeby nas
obejrzał jakiś tam doktor i chcę naszej krwi, znaczy mojej i Miśka. Kamil jest
wyłączony, z tej mniej przyjemnej części wycieczki. Będą nam robić kolejne
badania genetyczne. Jakby we Wrocławiu lekarzy nie było i igieł, przecież wiem,
że są, bo często mam wątpliwą przyjemność doświadczać tego na własnej skórze.
Pytałem o to mamy, ale mówi, że lekarze są, ale nie tacy. Nie tacy to inni, co
za różnica?</p> <p>Mama z Miśkiem wrócili w sobotę i byli z lekka
nieprzytomni. To ja się pytam, czemu nie pozwolili Miśkowi spać, jak chciał, a
oni, że nie wolno i nie wolno. To teraz mają! Wyniki tamtych badań, co to były
robione w Katowicach przyjdą za parę dni pocztą, więc czekamy. Zobaczcie, jaki
już duży jestem :D
Całusy śle
Wam Maciek!!!
W drodze 1
2017-01-28
Kochani!
Jedziemy właśnie z Misiem do Katowic. Mąż został z malcami w domu, a ja staję
na rzęsach, żeby Misiek tylko nie zasnął. To jest karkołomne zadanie.
Musieliśmy położyć go spać dopiero o pierwszej w nocy, a obudzić już o 5.45. Do
dwunastej musi być w pełni przytomny, bo wtedy ma badanie EEG, do którego musi
zasnąć. Z tym raczej nie będzie problemu, powieki już ma ciężkie jak ołów, ja z
resztą też. Jestem wykończona, a to dopiero początek. Zabawa, opowiadanie,
czytanie bajek. Brak mi już siły i pomysłu. Niedługo dojdziemy na miejsce. Żeby
nie usnąć w oczekiwaniu na badanie, powłóczymy się trochę po mieście. Mamy
konkretny cel. Kupić Michałowi okulary do pływania. Zgubił już trzecie w tym
roku szkolnym. Nie nadążamy z nowymi... Trzymajcie za nas kciuki, kto
potrafi niech szepnie też do Najwyższego słówko, w naszej intencji. W
poniedziałek kierunek Bydgoszcz, tym razem całą gromadą.
Żeby nie było nudno...
2017-01-24
W piątek
Michał znów miał nudności i kręciło mu się w głowie. Nauczeni smutnym
doświadczeniem, pognaliśmy z nim na pogotowie. Konkretnie to mąż pognał, a ja
zostałam z dwójką pozostałych w domu. Zostali wypisani tego samego dnia, na
szczęście to tylko wirus. Na nieszczęście chłopaki stwierdzili, że we trzech
chorować będzie im raźniej. W związku z tym mamy w domu szpital. Rodzice nie
chorują, nie mają kiedy. Jakby tego było mało, w sobotę musimy być w Katowicach
na EEG Misia. Oczywiście termin ustalony był na minioną sobotę, ale wirus... Na
tym nie koniec. 30 stycznia, czyli w poniedziałek jedziemy całą gromadą do
Bydgoszczy i nie, nie jest to wycieczka krajoznawcza. Chłopaki będą mieli we
wtorek badania genetyczne. Zaraz po powrocie, bo w czwartek Maciek będzie miał
robione USG główki. Jak widzicie nie nudzimy się. Z dodatkowych wieści,
Michałowi skacze cukier. Musimy go często kontrolować, bo potrafi mieć na czczo
nawet 112. Jest to sygnał ostrzegawczy, a przecież jeszcze cukrzycy nam
brakowało.
WOŚP podsumowanie
2017-01-20
Michał
pięknie się spisał na niedzielnym Finale. Do jego puszki trafiło aż 1096zł!!!!
Jesteśmy z niego baaardzo dumni, może i Wy choć trochę?
WOŚP
2017-01-17
Michał w tym roku znów został wolontariuszem Wielkiej
Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jesteśmy z niego bardzo dumni. Mimo, że wiedział
już, że trzeba cały dzień chodzić po dworze, zbierając datki, sam chciał pomóc.
Dla niego to bardzo ważne. Chce w ten sposób odwdzięczyć się za pomoc, którą
otrzymał. Jest już wystarczająco duży, by widzieć ile sprzętu medycznego, z
którego korzysta, ma naklejone serduszka. Przy okazji Michał poznał też wielu
wspaniałych ludzi, którzy też chcieli pomóc innym.
Dziękujemy wszystkim wolontariuszom i osobom
zaangażowanym w całe to przedsięwzięcie. Jesteście wspaniałym ludźmi! To dzięki
Wam będziemy grać do końca świata i o jeden dzień dłużej!
Śnieg i kartka z dalekiego kraju :)
2017-01-13
Przedwczoraj
wieczorem we Wrocławiu spadł pierwszy prawdziwy śnieg tej zimy (w zasadzie
pierwszy prawdziwy od wielu lat). Stopniał oczywiście już rano nazajutrz, ale
jeszcze wieczorem wyciągnęliśmy chłopaków na spacer. Kamil śniegu w mieście
wcale nie pamięta, Misiek może i widział, ale nie przyznaje się do posiadania
pamięci na ten temat. Chłopaki rzucali się śnieżkami i wariowali w śniegu.
Radości co niemiara. Na zdjęciu pozują z bałwankiem, co prawda nie jest
wykonany przez nich, ale co tam. Ważne, że bałwan :D Miś dostał też kartkę od
naszej rodziny z Minneapolis. Tradycyjnie chciał, żeby pokazać mu na mapie to
miejsce. Pokazaliśmy, a Michał mówi "chodźcie, wsiądziemy w pociąg i
pojedziemy." Tłumaczymy mu, że to daleko, pociągiem się tam nie dojedzie.
Można płynąć statkiem przez kilka dni, albo lecieć, przez kilka godzin
samolotem. Nasz mały mądrala wybrał opcję samolotu. No pewnie, szybciej
Trzej Królowie
2017-01-09
Michał i
Kamil brali udział w orszaku Trzech Króli. Byli z tego powodu bardzo dumni.
Przecież nie każdy może się pochwalić, że chociaż na jeden dzień został królem.
Ale my swoich trzech króli mamy nie tylko od święta.
Apel o 1% podatku
2017-01-08
Prosimy o
przekazanie 1% podatku n Michała i Maćka, to nic nie kosztuje, a dla nas znaczy
bardzo wiele
Subskrybuj:
Posty (Atom)