Na wariackich papierach
2016-12-30
Wczoraj z
samego rana dostaliśmy telefon z Katowic, że mamy się stawić do szpitala. Już.
Nie jutro, nie za tydzień, nie w styczniu, jak to było ustalone. JUŻ. Termin
się zwolnił i my mamy tam być. Próbowaliście kiedyś przeorganizować życie w
pięć minut? My już tak. Mąż załatwiał urlop w pracy próbując jednocześnie
zapanować nad trójką dzieci w swoim żywiole, czyli w chaosie totalnym. Ja w tym
czasie pakowałam wszystkich jedną ręką, przygotowywałam kanapki na drogę drugą,
jednocześnie sprawdzając połączenia do Katowic i dzwoniąc do rodziny, żeby ich
radośnie poinformować, że za chwilę się objawimy. Cudo! Tak więc jesteśmy już w
Katowicach, zmęczeni, bez połowy ważnych rzeczy, posiwiali, ale jesteśmy.
Czekajcie na wieści, na razie staramy się ogarnąć rzeczywistość. Z okazji,
pragniemy Wam złożyć życzenia wszelkiej pomyślności w roku 2017, niech się
spełnią choć te najprostsze życzenia zdrowia i spokoju, reszta się jakoś ułoży
:)
Kartki Świąteczne
2016-12-29
Miś dostał
kolejną porcję kartek. Od Apteki McCoy's, naszej rodziny i od swojego kolegi
Mateusza. Dziękujemy pięknie za wszystkie dobre życzenia :)
Wyjątkowy dzień
2016-12-23
Wczoraj był
dla nas dzień bardzo wyjątkowy, i to aż z dwóch powodów. Michał zagrał w
szkolnych Jasełkach pastuszka. Świetnie się spisał i jesteśmy z niego bardzo
dumni. Również wczoraj, do szkoły Miśka przybyło światełko Betlejemskie. Każdy
chętny, mógł przynieść świecę i zabrać je do domu. Tak też uczyniliśmy. Udało
nam się je przenieść mimo, iż szliśmy na piechotę. Nasi drodzy Czytelnicy,
korzystając z okazji tego niezwykłego czasu, pragniemy i z Wami podzielić się
symbolicznie tym światełkiem nadziei i pokoju. Życzymy zdrowych, pogodnych i
radosnych Świąt Bożego Narodzenia Wam i Waszym bliskim. Abyście nie tylko w
Święta nosili w sobie blask tych magicznych dni.
Grudniowa niespodzianka
2016-12-22
Miś już jest
w domu. Mieli wrócić w sobotę. W piątek przed południem zadzwoniłam do
chłopaków, żeby pogadać. Mąż powiedział mi, że oddzwoni później, bo teraz są w
sklepie. "W sklepie -pomyślałam- raczej w przyszpitalnym sklepiku".
Jakież było moje zdziwienie, gdy parę chwil później stali pod drzwiami :D. Ze
szpitala nie wyszli uzbrojeni w jakąś nową wiedzę. Właściwie dalej nie wiemy
nic. Tyle tylko, że obraz EEG nie odpowiada padaczce, aczkolwiek prawidłowy nie
jest. Co to znaczy? Nie mamy pojęcia. W dalszym ciągu czekamy też na dokładny
opis rezonansu, prawdopodobnie będziemy po niego musieli pojechać... Właściwie
jedyne, co nas cieszy, że Miś był dzielny i udało się zrobić rezonans bez
usypiania. To dla nas bardzo dużo. Nasz dzielny duży chłopiec.
Do Michałka przyszły kartki od dwóch cioć i
Mateuszka. Dziękujemy pięknie! Idziemy cieszyć się ostatnim dniem Jarmarku
Bożonarodzeniowego na Wrocławskim Rynku.
Mikołaj w szpitalu
2016-12-09
Pierwszego
dnia w szpitalu, Michałka i inne dzieci z oddziału odwiedził wyjątkowy gość.
Nie spodziewaliśmy się tego, ponieważ Mikołajki były dwa dni wcześniej, a
jednak
A to zdjęcia
jeszcze z Jarmarku we Wrocławiu. Jest przepiękny, wszyscy byliśmy zachwyceni,
nawet Maciusiowi podobały się światełka Oczywiście trzeba było połowić
kaczuszki, aby dostać nagrodę J
Mininstrant
2016-12-05
W niedzielę
Michał, wraz ze swoim kolegą Dawidem zostali ministrantami. Dla Miśka była to
niezwykle ważna uroczystość.</p> <p>Z całego serca dziękujemy
Księdzu Grzegorzowi, naszemu Proboszczowi, za trud kapłańskiej posługi i
zaangażowanie w przygotowania Dawidka i Michała do roli ministrantów. Niech Bóg
błogosławi Ci w dalszej posłudze duszpasterskiej i wynagrodzi dotychczasową
pracę.
Po badaniach
2016-11-30
Przepraszamy,
za dłuższą nieobecność. Postaramy się nadrobić. Ciągle coś się dzieje, ale
często nie mam czasu, ani siły, żeby to opisać. Mamy troje dzieci, z czego
dwójka wymaga ciągłych badań, a całe trójka ciągłego zainteresowania. Nie
możemy przecież powiedzieć Kamilowi pobaw się sam, nie przeszkadzaj. On też
potrzebuje naszej obecności, nie może tracić na tym, że jest zdrowy. Michał w
dalszym ciągu ma ataki padaczki, musimy na niego bardzo uważać, a każdą zmianę
w zachowaniu zapisywać. Trzeba mu będzie pewnie zmienić leki. Wszystkiego dowiemy
się na kolejnej wizycie. Właśnie wróciliśmy z Katowic, tym razem były to
badania VEP Maćka. Niestety, okazało się, że do tego wszystkiego, co już ma,
dochodzi zez. Tego nam właśnie brakowało... No cóż, jak zwykle, kolejna
poradnia, kolejne badania i kolejne pieniądze. Każda wizyta odpłatna, tu 330,
tam 120, worek bez dna. W tym tygodniu Maćka czeka kolejne USG główki, koszt 90
złotych. Dziękujemy naszej kochanej rodzinie za przechowanie nas w Katowicach i
zorganizowanie dla Maćka łóżeczka turystycznego. Bez Was byłoby jeszcze
trudniej to wszystko znieść. Jesteście bezcenni! Zobaczcie, jak Król Maciuś nam
wrósł, sami nie możemy się nadziwić, no i już staje na nóżkach. A lekarze
zgodnie twierdzili, że jeśli stanie, to w okolicach 3 latek. Dobrze, że go to
nie obeszło :D Pamiętajcie, że jesteśmy również na Facebook'u: W drodze po
samodzielność Michała i Maćka.
I znów padaczka...
2016-11-14
W nocy z
czwartku na piątek Michał dostał ataku padaczki. Zawołał mnie, mówiąc, że
bardzo mu niedobrze i nie może się podnieść. Zanim dobiegłam z czymkolwiek, już
było za późno. Nie czekając, mąż zabrał go do szpitala. Niestety trafiliśmy na
długi weekend, więc na oddziale nie było żadnego neurologa. Na pediatrii podali
Miśkowi kroplówki nawadniające. Na szczęście ominęła nas pompa infuzyjna, ale
było blisko. W krótkim czasie mały zdążył się bardzo odwodnić. Wczoraj chcieli
moich chłopaków wypisać. Mąż nie zgodził się na to, do czasu, aż Miśka nie
zobaczy neurolog. Trzymajcie kciuki, aby dziś się udało to załatwić. Kontrola u
naszego neurologa dopiero 8 grudnia.
AKTUALIZACJA:
Michał z tatą zostaną na oddziale przynajmniej
do czwartku. Tak zarządziła pani neurolog po obejrzeniu Miśka. Stwierdziła, że
badanie EEG nic nie wniesie. Ale zrobią mu USG szyi i badanie okulistyczne,
jest też mowa o ewentualnym rezonansie.
Holy Wins
2016-11-07
Halloween,
podobnie, jak obchodzone w szkole Michałka Holy Wins (alternatywa dla Halloween
właśnie), już za nami. Pokażemy Wam jednak, jak na ten dzień przebrał się
Misiu. Dziękujemy naszemu zaprzyjaźnionemu księdzu w pomocy przy kompletowaniu
stroju. Miś zajął III miejsce :)
Szkoła, do
której od tego roku uczęszcza Miś jest szkołą katolicką, prowadzoną przez
zgromadzenie sióstr.
Wszystkich Świętych
2016-11-03 09:03:22
We wtorek
byliśmy z dziećmi na grobach naszych bliskich. To szczególny czas, w którym
wspominamy tych, których już z nami nie ma. Chłopcy wiedzą o swoich korzeniach,
mówimy im o tym nie tylko od święta. Pamiętają.
Na cmentarzu
Osobowickim stoi piękny pomnik, poświęcony dzieciom które nie zdążyły się
urodzić. Jego symbolika jest niezwykła.
Już wkrótce znów jedziemy do Katowic. Tym
razem Miś będzie miał całotygodniowe badania w szpitalu. Jeszcze nie wiemy,
które z nas z nim pojedzie. Ponownie kłaniamy się rodzinie z tamtych okolic.
Dzięki, że jesteście :)
Kolejna podróż do Katowic
2016-10-14
Właśnie
jedziemy z Misiem do Katowic. Tym razem on będzie miał badania neurologiczne.
Jedziemy tylko my. Pozostała dwójka szkrabów, jest pod skrzydłami taty. A jak
tata w pracy, to babci. Jak to dobrze mieć rodzinę. Nie wiem, jak sami byśmy
sobie dali z tym wszystkim radę. Serdecznie dziękujemy też rodzinie z Katowic,
za przechowanie nas w czasie naszych Katowickich wojaży.
Możecie pomóc Michałowi i Maćkowi osiągnąć
samodzielność, zasilając ich subkonto w Fundacji: 60 1140 2004 0000 3502 7501
0722 z dopiskiem: Michał Szymański
ZA KAŻDĄ
POMOC SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!!
Wiemy... że nic nie wiemy
2016-10-11
Sprawa z
Maćkiem nie prezentuje się najlepiej. Wiemy niewiele, w dalszym ciągu musimy
czekać, tym razem na konsultacje we Wrocławiu. Diagnoza na dziś brzmi. Mózg
Maćka nie wykształcił się całkowicie. Brak jest komór przymózgowia. Nie wiadomo
w którą stronę to pójdzie i jak będzie przebiegał rozwój Maćka. Czy któregoś
dnia wstanie i zacznie chodzić, czy wypowie wytęsknione "mama".
Możliwe, że tak, znane są przypadki, w których części mózgu, które wykształciły
się zupełnie, przejmowały funkcje tej części, której brakowało. Jak będzie u
Maćka, czas pokaże. Wiadomo, że potrzebna będzie wielopoziomowa rehabilitacja.
Bez niej Maciek nie tylko nie odniesie kolejnych sukcesów, ale też może
zapomnieć to, czego już się nauczył. Za trzy miesiące czeka nas ponowne USG
główki. Czekamy na konsultacje we Wrocławiu. Do Katowic też jeszcze zajrzymy,
tym razem z Misiem, który ma być konsultowany u neurologa. Wieści
optymistycznych tym razem brak. Wybaczcie. Zapraszamy do polubienia strony chłopaków
na Facebook'u: W drodze po samodzielność Michała i Maćka
No to ruszamy!!!
2016-10-06
Właśnie
ruszył pociąg do Katowic z nami w środku. Denerwujemy się bardzo, choć staramy
się tego nie okazywać. Chłopaki wyczują każdą emocję. Mamy nadzieję, że wrócimy
do Was z dobrymi wiadomościami. Tego się trzymamy. Prosimy Was o zaciskanie
kciuków i modlitwy do kogo trzeba.
Wynik EEG i Katowice
2016-10-05
Mamy wynik
badania EEG Maciusia. Jest dobry! Tyle wiemy na razie, więcej dowiemy się po
konsultacjach w Katowicach. Pierwotny termin zakładał wyjazd 13 października,
ale coś się przesunęło i wczoraj dowiedzieliśmy się, że jedziemy już jutro.
Załatwianie biletów, spraw związanych z wyjazdem, wszystko na wariackich
papierach. Kamil zostanie, na czas naszego wyjazdu, z babcią we Wrocławiu.
Jutro ma wycieczkę z przedszkola, więc będzie podwójne zamieszanie. Żeby, choć
częściowo, wynagrodzić mu fakt, że nie pojedzie z nami, wyruszyli z tatą na
męską wyprawę po bilety na dworzec. Kamil zachwycony, bo przy odrobinie chęci,
można zrobić ze zwykłego spaceru przygodę :) Oczywiście nie poszli tylko do
kas, było oglądanie pociągów, peronów, a Wrocławski dworzec jest naprawdę
godnym obiektem do zwiedzania. Kto nie był, niech koniecznie nadrobi
zaległości. To najpiękniejszy dworzec w Polsce!
Pocztówki
2016-09-30
Kochani!
Cały czas pamiętacie o pocztówkach dla naszego synka. Dziękujemy Wam za to, dla
niego bardzo dużo to znaczy, dla nas też. Miś dostał pocztówki od pani Uli,
pani Krystyny i swoich kolegów Mateusza i Łukasza. Serdecznie dziękujemy!
Spływ kajakowy
2016-09-26
W sobotę,
Stowarzyszenie Uśmiechu z Dobrzyńskiej, gdzie Miś i Maciek chodzą na
rehabilitację, zorganizowało dla swoich podopiecznych spływ kajakowy. Niestety,
nasze dwie młodsze pociechy się rozchorowały, więc byliśmy tylko z Misiem.
Podczas, gdy Kamil i Maciuś zostali w domu z babcią. Mamy za sobą dość ciężki
tydzień, więc taki relaks w gronie przyjaciół dobrze nam zrobił. Dziękujemy!
EEG i królik
2016-09-22
Maciuś miał
robione ostatnio badanie EEG, ponieważ w nocy bez powodu budzi się z płaczem i
nie che jeść ani pić. Poza tym kiedy siedzi sam upada do tyłu, trochę to
wygląda tak, jakby mu za bardzo główka ciążyła.
Chłopaki
długo marudzili, że chcą jakieś zwierzątko. Chcieli pieska, albo króliczka. W
końcu zdecydowaliśmy się na króliczka. Tylko, że jest to zwierzątko chłopców,
więc chłopcy muszą się nim opiekować. Karmią go i poją. Niestety, sprzątanie
jego klatki spadło na nas :)
A to zdjęcie
wykonał Miś, z prośbą, aby umieścić je na blogu, co też niniejszym czynię :)
Bieg Rodzinny
2016-09-19
11 września
wzięliśmy udział w Biegu Rodzinnym, odbywającym się przy okazji większej
imprezy, czyli 34. PKO Wrocław Maraton. Przebiegliśmy 2 kilometry, wokół
Stadionu Olimpijskiego. Biegliśmy całą rodziną, nawet z najmłodszym sportowcem,
oczywiście w wózku. Po biegu odbyła się impreza sportowa, w której nasze dwie
starsze pociechy brały udział. Jesteśmy bardzo dumni z Michała i Kamila. Nie
tylko brali udział w zawodach, ale zdobywali też medale. Dla Michała to bardzo
istotne. Buduje w ten sposób poczucie własnej wartości. Fakt, że jet trochę
inny, nie znaczy, że jest gorszy. Ba! może nawet być najlepszy. Po zakończeniu
imprezy, poszliśmy uczcić nasze zwycięstwa w McDonald's. Wiem, wiem, to
niezdrowe, ale od czasu, do czasu nie zaszkodzi.
Siadam!
2016-09-02
Cześć Kochani!
Patrzcie na mnie, siadam i to zupełnie sam! I w
dodatku zaczynam raczkować! A lekarze mówili, że zacznę takie cuda wyczyniać
mając dopiero dwa latka. No to im pokazałem! Jesteście ze mnie dumni? Bo
rodzice są bardzo. Mówią, że ze mnie zuch! No pewnie, żem zuch :)
A mój starszy brat miał wczoraj rozpoczęcie roku
szkolnego. To już trzecia klasa. Dacie wiarę, że mam takiego dorosłego brata?
Poza tym
wszystkim u nas dni mijają od rehabilitacji do rehabilitacji. Tylko Kamil może
się skupić na dzieciństwie, on nie ma rehabilitacji. A my dwaj, to strasznie
zapracowani jesteśmy. Pan doktor mówi, że mam już 43% wodogłowia, rodzice jakoś
nie bardzo zadowoleni z tego powodu. Martwią się. Niedługo będę miał wizytę u
chirurga, zobaczymy, co powie. A w październiku konsultacja neurologiczna w
Katowicach mnie czeka. W Katowicach mnie jeszcze nie było, to chętnie zobaczę.
Ale rodzice nie cieszą się na wycieczkę. Ciekawe czemu, przecież lubią podróżować?
"Powrót do szkoły"
2016-08-23
Kochani!
Ruszyła akcja fundacji "Potrafię
Pomóc" pt. "Powrót do szkoły", w której możecie pomóc
najbardziej potrzebującym rodzinom w stworzeniu wyprawki szkolnej dla ich
dzieci :) Głównym celem tej zbiórki jest w tym roku nasza rodzina i Misiek
przede wszystkim. Będziemy wdzięczni za każdy zeszyt, czy długopis. Wasza
pomoc, wiele dla nas znaczy.
Wakacyjne kartki
2016-08-09
Michał
dostał kartki z wyjazdów wakacyjnych, od cioci Basi i kolegi Mateusza.
Dziękujemy pięknie :)
Jednak padaczka
2016-08-03
Ci, którzy
śledzą nas na facebook'u, już wiedzą, że Michaś trafił do szpitala. Stało się
to nagle, zaczął bardzo wymiotować, przy każdej próbie podniesienia głowy. Rano
było źle. Po południu jakby nieco lepie, był w stanie podnieść się i pobawić z
bratem. Później powiedział, że jest zmęczony i chce się położyć, ale wstać już
nie mógł, że względu na szarpiące wymioty i zawroty głowy. Mój mąż zdecydował,
że nie ma na co czekać. Wziął taksówkę, i pojechali do szpitala. I tam już
zostali. Lekarz z oddziału pediatrii od razu skierował Misia na neurologię. Tam
zrobili mu komplet badań, w tym EEG. I niestety, mamy padaczkę. To, czego
baliśmy się, ale czego nigdy nie stwierdzono. Wyniki nigdy nie pozwalały, na
jednoznaczną diagnozę. Teraz nie ma wątpliwości. Chłopcy już w domu, z tego się
cieszymy. Właśnie wróciliśmy ze wspólnego spaceru. Miś ma przepisane leki. Mamy
nadzieję, że po nich wszystko wróci do normy i będziemy mogli w pewnym sensie
zapomnieć o atakach. Zostaną tylko tabletki, niestety na zawsze.
Wodogłowie
2016-08-01
Po turnusie
wybraliśmy się z Maćkiem na kolejne USG główki. Szłam w miarę spokojnie.
Ostatnio USG pokazało, że wodogłowie zmniejszyło się z 39 na 37%. Mieliśmy więc
nadzieję, że to badanie powie nam, że woda z główki schodzi ładnie. Pani doktor
długo badała główkę Maciusia. Nie chciała wierzyć w to, co widzi, więc zrobiła
je jeszcze raz. Powiedziała, że płynu w głowie jest aż 44%. Spytała, czy
jesteśmy przygotowani na większe koszta (USG prywatnie, państwowo, nie
moglibyśmy sprawdzać stanu tak często, a jest to konieczne). Byliśmy
przygotowani, zrobiła więc dodatkowo USG brzuszka, żeby sprawdzić, czy nerki
dobrze pracują, bo może to jest przyczyn ą niedrożności kanału. Na szczęście
nerki są sprawne. Co nie zmienia faktu, że nie jest dobrze. Wodogłowie
powiększa się. Teraz, jak zwykle czekamy. Boimy się decyzji lekarza.
Tutaj jeszcze zdjęcie turnusowe. Szkoda, że we
Wrocławiu, nie możemy korzystać z takiego hydromasażu. To bardzo stymuluje i
poprawia ukrwienie. Dla Maćka idealne.
Zespół MAD DOG
2016-07-28
Podczas
naszego pobytu w Ustroniu Morskim, w trasie był zespół MAD DOG. Udało nam się
być na jego koncercie, a nawet zrobić Michałkowi i Kamilowi, zdjęcie z
zespołem. Pozdrawiamy serdecznie, koncert był fantastyczny.
ZOO
2016-07-27
W sobotę
zabraliśmy naszych chłopców do Wrocławskiego ZOO. Michał i Kamil bawili się
rewelacyjnie, szkoda tylko, że Maciuś większość czasu przespał. Ale trudno
wymagać od takiego malca, żeby interesowało go coś poza jedzeniem, spaniem i
suchą pieluchą. Afrykarium jest naprawdę niezwykłe. To uczucie, kiedy nad głową
przepływa płaszczka, coś niesamowitego. To tak, jakby nagle znaleźć się na dnie
oceanu i podziwiać to piękno niejako od środka. Jak widzicie, nie tylko dzieci
dobrze bawią się w ZOO :)
Facebook
2016-07-26
Od wczoraj
chłopcy mają założony profil na Facebooku! Zapraszamy serdecznie do polubienia
ich stronki. www.facebook.com/W-drodze-po-samodzielność-Michała-i-Maćka-648782435289098/
Turnus rehabilitacyjny
2016-07-22
Właśnie
wróciliśmy z chłopcami z turnusu rehabilitacyjnego w Ustroniu Morskim. Jak
zwykle czas minął aż nazbyt szybko. Oprócz najważniejszej sprawy, jaką jest tam
usprawnianie naszego pierworodnego, był to dla nas również czas urlopu i
wypoczynku. W tym roku towarzyszył nam również nieproszony gość, strach. Boimy
się wyników badań genetycznych. Wiemy, że diagnoza, jaka by nie była, jest
lepsza od niewiedzy, ale wierzcie mi, ta świadomość też nie pomaga.
Chcielibyśmy usłyszeć z ust pani doktor, że nasz synek jest zdrowy, tylko tyle
i aż tyle, wiemy jednak, że to niemożliwe. I tym trudniejsze jest to czekanie.
Pogoda w trakcie turnusu była w kratkę, czasem
świeciło słońce, a czasem lało. Dzieci, jak to dzieci, nie mają żadnych obiekcji,
co do pogody, w każdą bawią się świetnie, jeśli tylko im to umożliwić, więc
bardzo się staraliśmy J Chłopcy koniecznie chcieli zabrać
orki do pływania, marudzili, marudzili, aż wymarudzili. I na tym, ich
zainteresowanie tymi wodnymi ssakami się skończyło.
Kartki
2016-07-20
Michał
dostał aż dwie kartki, obie piękne i za obie serdecznie dziękujemy. Pani Ula
wysłała Misiowi kartkę aż z Wietnamu, a pani Pola ze słonecznej Toskanii. Misiu
praktycznie nie rozstaje się zarówno z kartkami, jak i z mapą. Ciągle
pokazujemy mu, która kartka z jakiego zakątka świata przyszła. Michał jest
zafascynowany. Bardzo go cieszy, że ktoś pamięta o nim i wysyła kartkę z
podróży.
Poradnia Genetyczna
2016-07-18
Niestety,
przykrych wieści ciąg dalszy. Pani rehabilitantka powiedziała nam niedawno, że
niepokoi ją wygląd uszu i noska Maćka. Ponieważ już wcześniej słyszeliśmy te
słowa od naszej pani doktor, poprosiliśmy o skierowanie do poradni genetycznej.
Niestety w poradni pani profesor nie chciała nam wiele powiedzieć o swoich
przypuszczeniach bez wyników badań. Jednak dała nam do zrozumienia, że ma duże
przypuszczenia, co do aż trzech (!!!) zespołów wad genetycznych, w tym prawie
na pewno, zespół Williamsa. Zespół Williamsa charakteryzuje się właśnie
oryginalnym kształtem noska i uszu. Dzieci z tym zespołem nazywane są Elfami...
Teraz przed nami najgorsze... czekanie. Wyniki testów będą za trzy długie
miesiące. Nie wiele możemy zrobić, nawet nie wiemy, z czym przyjdzie nam się
zmierzyć.
Podziękowania
2016-07-14
Kochani!
Dziś chcemy podziękować Pani Eli, która regularnie wpłaca na fundacyjne
subkonto Misia i ostatnio również Maciusia pieniądze. Naprawdę jesteśmy
wzruszeni, że pamięta Pani o naszych szkrabach :). Chłopcy wiedzą, że mają
ciocię, której co prawda nigdy nie widzieli, ale która o nich myśli i im
pomaga.
Dziękujemy
również anonimowemu darczyńcy, który przyniósł do siedziby naszej fundacji duży
worek nakrętek.
Maciuś też walczy...
2016-07-11
Byliśmy z
Maćkiem na badaniu obrazowym Rezonansem Magnetycznym. Nie życzę nikomu, żeby
musiał przechodzić przez to, co my przechodziliśmy z Michałem i Maćkiem.
Dziecko do takiego badania jest usypiane. Przed naszym pierwszym badaniem,
koleżanka, której synek miał robiony RM wcześniej, powiedziała mi, żebym
przygotowała się na coś przerażającego. Że to wygląda, jakby dziecko umierało.
Bałam się jej wierzyć, nie chciałam o tym myśleć. Ale miała rację i jestem jej
wdzięczna, że mnie uprzedziła. Przynajmniej wiedziałam, że to normalne, że tak
się dzieje. Choć i tak miałam wrażenie, że spadam na dno piekła. Przechodziłam
to samo z Michałem i z Maćkiem, nie, za drugim razem nie jest lżej. Badanie
potwierdziło powiększone rogi przymózgowia. Mierzymy Maćkowi obwód główki co
tydzień. W tym tygodniu miał USG główki, na którym wyszło, że wodogłowie sięga
już 40%. Boimy się, jeśli sięgnie od 50 do 60%, mały będzie miał wszczepianą
zastawkę odprowadzającą płyn z głowy do jamy otrzewnej. Wiem, powiecie, że może
to dobrze, woda nie będzie już uciskać mózgu Maćka. Z jednej strony jest to
prawdą, z drugiej, to operacja, a każda obarczona jest ryzykiem. W dodatku
pozostaje strach i konieczność kontroli lekarskiej przy każdym urazie główki. A
jak wytłumaczyć kilkumiesięcznemu dziecku, że musi bardzo uważać?
Maciuś
2016-07-06
Kochani, jest
nam niewyobrażalnie ciężko to pisać, wybaczcie, że dopiero teraz, ale nie
byliśmy gotowi. Nasz najmłodszy synek, który miał być zdrowym dzieckiem,
niestety jest bardzo chory. Na razie nie wiemy wszystkiego, czekamy na wiele
badań, wiele też już za nami. Maciuś po porodzie dostał 10 punktów w skali
Apgar. Był zupełnie zdrowym maleństwem. W 4 tygodniu jego życia, zrobiliśmy
profilaktyczne USG główki, pomni tego, co było z Michałem. I wtedy zaczął się
nasz koszmar. Pan doktor, wykonujący badanie powiedział, że rogi przymózgowia
są bardzo widoczne. Może się to wchłonąć, albo będzie poszerzać. Niestety
poszerzyło się. Maciuś ma II i III stopień wylewu krwi do mózgu. Jakby mało
było złych wiadomości ma 37% wodogłowie. Kiedy Maciuś miał trzy miesiące
trafiliśmy na oddział chirurgii dziecięcej. Po TK głowy, potwierdzono
wcześniejsze diagnozy, wodogłowie i wylew. Niestety na tym nie koniec, wykryto
torbiel w głowie Maciusia o wielkości 3cm na 1cm. W tej chwili jesteśmy
zawieszeni, za dwa tygodnie mamy wykonać rezonans, od którego będzie zależało,
czy Maciek będzie miał wszczepioną zastawkę odprowadzającą płyn z głowy.
Przepraszam, na razie nie jestem w stanie napisać nic więcej. To co piszę,
sprawia, że ponownie pęka mi serce. To prawie tak, jak usłyszeć tę diagnozę raz
jeszcze. Nie możemy się z tym pogodzić. Walczymy i nie poddamy się. Ale na
razie musimy poskładać na nowo nasze życie. W końcu mamy troje dzieci i każde z
nich wymaga uwagi i opieki. A przecież nie tylko Maciek jest chory, cały czas
walczymy o sprawność dla Michała... Bądźcie z nami, chociaż myślami i dobrym
słowem, to dla nas ogromnie dużo znaczy. Wkrótce zaczniemy też zbiórkę na rzecz
Maćka, który już jest podopiecznym fundacji "Potrafię Pomóc".
Gorrrąco
2016-06-27
W sobotę we
Wrocławiu, jak w większej części polski, żar lał się z nieba. Trudno z dziećmi
w taką pogodę siedzieć w domu, ale uwierzcie mi, na dworze wcale nie lepiej.
Całe szczęście na Przystani Arkadowej można było, chociaż troszkę, zamoczyć się
w wodzie. Co też moje dwa urwisy czym prędzej uczyniły. I tak, w ciągu pięciu
minut od wyjścia z wody, ich ubranka były całkiem suche. Nie czekamy na powrót
upałów z niecierpliwością :-)
Kartka z NYC
2016-06-27
Michał
ostatnio dostał kartkę od pana Mariusza aż z Nowego Jorku. Radości nie było
końca. Michał nie mógł uwierzyć, że kartka aż z tak daleka, przyszła specjalnie
do niego. Ciągle mu musimy pokazywać na mapie, gdzie jest Nowy Jork i jak długą
drogę przebyła kartka, by dotrzeć do niego. Dziękujemy serdecznie!!!
Dzień Dziecka
2016-06-13
Co prawda
trochę od tego dnia minęło, ale musicie mi wybaczyć. Niestety, cały czas jestem
zabiegana i bynajmniej, nie jest to przyjemna bieganina...</p> <p>4
czerwca fundacja Świętej Jadwigi zorganizowała festyn, na który dostaliśmy
zaproszenie, za które bardzo dziękujemy Proboszczowi Grzegorzowi
Michalskiemu. Podczas pikniku odwiedził nas też Biskup Andrzej
Siemieniewski. Było dużo zabawy, konkursy plastyczne i zawody, z resztą
zobaczcie sami :)
Kartki :)
2016-06-01
Michał
dostał kartkę aż z Laosu od pani Uli! Przyszła też kartka od rodziny z
Kołobrzegu. Za obie serdecznie dziękujemy!!!
Przy okazji chcielibyśmy podziękować
wszystkim, którzy przekazali Michałkowi 1% podatku. To dla nas wiele znaczy.
Dziękujemy, że o nas pomyśleliście. Dziękujemy też każdemu, kto przekazał swój
1% komukolwiek innemu. Te pieniądze naprawdę pomagają!
Majowo
2016-05-27
Ostatnio
sporo się u nas dzieje i to niestety nie tylko z racji tego, że pogoda sprzyja.
Mamy sporo badań i kontroli. Jednak wróćmy do przyjemniejszych tematów. Pogoda,
jak już pisałam, jest we Wrocławiu wyśmienita. Urządzamy więc sobie rodzinne
majówki i pikniki. Ale także uczestniczymy w tych, na które zostaliśmy
zaproszeni. Tutaj bawimy się na wycieczce zorganizowanej przez przedszkole
Kamila. Przedszkolacy wraz z rodzinami zawitali do Wioski Indiańskiej. Cały
dzień zabawy na świeżym powietrzu sprawił, że po powrocie, wszyscy moi trzej
panowie grzecznie poszli spać :)
Rehabilitacja Miśka
2016-05-11
Myślicie, że
rehabilitacja, to tylko ciężka praca dziecka, na sali, lub w domu z
rehabilitantem, lub rodzicem? Rehabilitacja, to także zabawa, układanie
klocków, malowanie, lepienie z plasteliny, jazda na rowerze... Fundujecie taką
rehabilitację nawet swoim zdrowym dzieciom. Bez tego nie miałyby szans rozwijać
się prawidłowo. Przecież nie zabronicie dziecku rysować, bo pomaże stół. Lepić,
bo plastelina będzie wszędzie, czy skakać, bo upadnie. Wszystkie te zajęcia
rozwijają dziecko, zarówno chore, jak i zdrowe. Każde dziecko, potrzebuje
stymulacji, bodźców, zabawy, to jego praca. Żeby w szkole dziecko mogło trzymać
długopis lub pióro, najpierw musi nauczyć się trzymać ołówek czy kredkę. Żeby
nauczyło się chodzić, musi się trochę poprzewracać. Żeby jadło samodzielnie,
musicie się pogodzić z tym, że trzeba będzie malować ściany, bo marchewka sama
z nich nie zejdzie :) Wszystko jest po coś i pamiętajcie o tym, zanim
zabronicie dziecku czegoś, bo to kłopot. Nie piszę tego, tak bez powodu.
Kuzynka koleżanki została tak wychowana. "Nie dam jej kredki, bo nie umie
trzymać", jak jej nie dasz, to się nie nauczy. "Nie zje sama, bo się
wybrudzi"... Niestety, ta dorosła już dziewczyna umie bardzo niewiele.
Mimo iż teoretycznie jest zdrowa. Patrzcie, jak Miś pięknie sobie radzi na
sprężynie!!!
Braterska miłość
2016-04-27
Od początku
staraliśmy się, aby nasi synowie się kochali. Żeby nie było między nimi
zazdrości. I żeby żaden nie uważał, że to któryś brat jest bardziej kochany. Na
razie nam się to udaje i bardzo chcielibyśmy, aby tak zostało. Miło jest patrzeć,
jak mimo różnicy wieku, dogadują się i lubią razem bawić. Ba! nawet najmłodszy
jest wciągany do ich zabaw. Oczywiście jest za malutki, ale musi być gdzieś
blisko. Muszą mieć go "na oku" i od czasu do czasu coś mu tam, o tych
swoich zabawach poopowiadać. Żeby tak im zostało. Mam nadzieję, że zawsze będą
dla siebie wsparciem i najlepszymi przyjaciółmi.
Chrzciny, karp i strusie
2016-04-19
W niedziele
byliśmy na chrzcinach Antosia, nowego członka naszej rodziny, małego kuzyna
naszych chłopców. Przyjęcie odbyło się w Pruszowicach. Dzieciom bardzo się tam
podobało. Było dużo atrakcji dla dzieci, ale najlepsze okazało się mini zoo, w
którym można było zobaczyć między innymi: konie ,kozy, dzikie świnie, a nawet
strusie. Michaś łowił karpie, złowił naprawdę spory okaz i ktoś z gości
podszedł, pochwalić go słowami "Ale złowiłeś rybę!". Na to Kamil
"to nie ryba, to karp". No tak, karp to przecież nie ryba, tylko
potrawa Wigilijna, prawda?
Wiosna!
2016-04-06
Kiedy
wracaliśmy z ostatniego wiosennego spaceru, tuż obok naszej bramy przechadzał
się jeż. Jesteśmy ciekawi, gdzie hibernował, że pewnie na jedno z pierwszych w
tym sezonie polowań wybrał się aż w naszą okolicę :) Myślę, że świetnie sobie
tu poradzi, ponieważ jak wiadomo, we Wrocławiu szczurów nie brakuje :)
Kamila bardzo zainteresowało stworzonko, które
do tej pory widział tylko na zdjęciach i rysunkach. Musicie przyznać, że jednak
nie co dzień zdarza się zobaczyć jeża. Coś czuje, że w naszym domu zapanuje
teraz jeżowa epoka. Od wczorajszego wieczora co i raz słyszę o jeżu :D
Niedziela
2016-04-04
Pogoda
piękna, więc spacerujemy. Spacer jest dla Miśka doskonałą formą rehabilitacji,
ale też dużą przyjemnością. Spacerujemy więc, jak najczęściej się da.
Najbardziej lubimy te wyjścia, na których jesteśmy w piątkę. Prawie całą
niedzielę spędziliśmy na dworze. Po południu zahaczyliśmy o Rynek i poszliśmy
na lody :)
A dni robocze u nas, wyglądają bardzo
podobnie. Szkoła, rehabilitacje, dom, badania i tak w kółko. Niedługo napiszę
coś więcej. Na razie muszę ogarnąć rzeczywistość. Wybaczcie.
Wiosenny spacer
2016-03-30
Jak Wam
minął czas Świąt? Dla nas to czas, kiedy jesteśmy wszyscy razem, nie ważne
jest, to co w garnkach, ale to, co przy wspólnym stole. To dla nas bardzo ważny
czas. Ostatnio mniej możemy być wszyscy razem, wiadomo, jak to z trójką dzieci,
jesteśmy zabiegani, cały czas coś. Ale, na wspólny wiosenny spacer czas musi
się znaleźć. Kochani! Jeśli jeszcze nie
rozliczyliście PIT-u, bardzo prosimy, nie zapomnijcie oddać swojego 1% podatku.
Wam może się to wydawać niewiele, ale wiadomo, "grosz do grosza, a będzie
kokosza". Jeśli nie macie pomysłu na swój 1%, Michał bardzo na niego
czeka. Dla niego to dodatkowe godziny rehabilitacji psychoruchowej albo turnus
rehabilitacyjny. Uwierzcie mi, żaden grosik się nie zmarnuje. W rubryce 1%
należy wpisać KRS fundacji to: 0000303590 zależności od rodzaju PITu w rubryce
cel szczegółowy 1%prosimy o wpisanie: Michał Szymański 7
DZIĘKUJEMY!!!
Zdrowych i radosnych Świąt Wielkanocnych!
2016-03-25
Kochani,
wszystkim Wam, którym nie jest obojętny los naszego synka, jak również Waszym
rodzinom składamy życzenia zdrowych, radosnych i rodzinnych Świąt
Wielkanocnych. Samych pogodnych dni, niezależnie od aury za oknem i obowiązkowo
mokrego Dyngusa!
Trening Uwagi Słuchowej metodą Tomatisa
2016-03-23
Od jakiegoś
czasu, u Miśka wdrożono system Treningu Uwagi Słuchowej Tomatisa. Jest to
metoda, która ma za zadanie "nauczyć" mózg, nie tylko słyszenia, ale
także słuchania. Głos zawiera jedynie częstotliwość które słyszy ucho, dlatego
można słyszeć ale nie koniecznie słuchać-wtedy proces komunikacji jest
zaburzony. Indywidualnie układa się program w taki sposób aby wzmocnić odbiór
tych pasm częstotliwości, które odpowiadają za rozwój komunikacji, tzw.
słuchanie ze zrozumieniem. Trening ma wpływ na zwiększenie słownictwa. Słucha
się muzyki i jednocześnie wykonuje różne zadania. Ludzie zdrowi nie mają z tym
problemu, niestety u Miśka ten proces jest często zaburzony. Michał wie, że do
niego mówimy, ale jego mózg skupia się jedynie na aspekcie mowy, nie przetwarza
jej na informacje.
Superbohaterowie
2016-03-07
Przechadzając
się z chłopcami po mieście, trafiliśmy do Galerii Dominikańskiej. Zastała nas
tam inwazja Superbohaterów. Z resztą, sami zobaczcie: Swoją drogą, naszym zdaniem,
największy Superbohater na tych zdjęciach ma zieloną kurteczkę i dość
niepokaźny wzrost. Ale z pewnością pokonał już więcej przeciwności, niż
Spiderman czy Batman.
Chrzest
2016-03-07
Dnia 21
lutego o godzinie 11:30 ochrzciliśmy najmłodszą naszą latorośl. Chrzest odbył
się w Kościele NMP na Piasku a udzielił go Maciejowi, ksiądz proboszcz Grzegorz
Michalski.
Hydropolis
2016-02-15 08:32:54
5 grudnia we
Wrocławiu zostało otwarte centrum wiedzy o wodzie Hydropolis. Z powodów
technicznych natury Maciusiowej, dopiero w zeszły czwartek udało się nam tam
wybrać. Za to byliśmy wszyscy w komplecie. Maciuś co prawda nie za wiele
zobaczył, jak to taki osesek, ale radość jego starszych braci - bezcenna.
Naprawdę świetna zabawa i nauka w jednym. Polecamy każdemu bez względu na wiek.
Bal karnawałowy
2016-02-02
W piątek
przed feriami w Stowarzyszeniu Uśmiechu odbył się bal karnawałowy. Fajne
zakończenie semestru, przed feriami, dzieci miały szampańską zabawę. Niestety
Kamil już drugi tydzień choruje, udało mu się nawet zarazić Maćka. Więc mam w
domu mały szpital. Na razie, i oby tak zostało, tylko Miś trzyma się dzielnie,
jak na małego rycerza przystało :) W przedszkolu Kamila bal był zanim mały
zdążył nam polec. Więc i on się wybawił.
Michał, mój starszy brat.
2016-01-21
Tak, to
znowu ja, Maciej. W końcu teraz wszystko w domu kręci się wokół mnie. Ale nie
tylko, mam przecież dwóch starszych braci. Kamil nie może pomóc mamie przy
opiece nade mną, ale Michał bardzo dzielnie asystuje. Pomaga mnie przewinąć,
wykąpać i lubi mnie tulić do snu. W końcu jaka to przyjemność zasypiać samemu?
Każdy potrzebuje towarzystwa!
Mój brat też
potrzebuje pomocy. Jego rehabilitacja jest bardzo kosztowna, dlatego proszę, w
imieniu całej naszej rodzinki, jeśli nie macie jeszcze pomysłu, komu przekazać
1% podatku, Michałowi bardzo się on przyda. Możecie myśleć, że to nie wiele. Co
to jest 1%? Ja tam się na liczbach nie znam, ale mama mówi, że "ziarnko do
ziarnka i zbierze się miarka". A ona jest bardzo mądra, więc na pewno wie,
co mówi. Michał jest podopiecznym Fundacji "Potrafię Pomóc" KRS
fundacji to: 0000303590W zależności od rodzaju PITu w rubryce cel szczegółowy 1%
prosimy o wpisanie: Michał Szymański 7 DZIĘKUJEMY!!!
Nakrętki
2016-01-11
Niestety, sklep numer 110 przy placu Nowy Targ 11-14, w
którym można było oddawać dla Miśka nakrętki zmienił właściciela. Nowy
właściciel nie zgadza się przechowywać nakrętek. W związku z tym, prosimy, aby
nakrętki dla Miśka przekazywać do Biura naszej Fundacji na Cybulskiego 35 H z
informacją, że nakrętki przekazujecie na Michała Szymańskiego 7. Będziemy się
starać o nowe punkty bliżej centrum. Jak coś się uda, napiszemy. Dziękujemy
wszystkim, którzy zbierają dla nas nakrętki!
24 Finał WOŚP
2016-01-11
W tym roku,
ze względu na planowany termin porodu i pojawienie się na świecie Maciusia, nie
byliśmy wolontariuszami WOŚP. Choć chłopcy bardzo chcieli, to jednak byliśmy
świadomi, że to zbyt duże wyzwanie dla rodziny z niespełna tygodniowym
maluchem. Ale to nie znaczy, że nie uczestniczyliśmy w Finale. Chłopcy z tatą
poszli na koncert na Nowym Targu i wrzucili parę złotych do puszek. Ja z
maleństwem oczywiście zostaliśmy w domu. Raz, że mróz, dwa, że głośno, trzy, że
za dużo ludzi, jak na takiego malucha :)
Od dziś ja tu rządzę!!!
2016-01-06
Witam was
wszystkich! Mam na imię Maciej, urodziłem się roku Pańskiego 2016, a dokładnie
czwartego styczna, tegoż roku, o godzinie 11:49. Przy porodzie ważyłem 2,400 kg
i mierzyłem całe 48 cm. Na razie w swoim królestwie zajmuję się głównie jedzeniem
i spaniem, ale niedługo zacznę rządzić, jak to na króla Maciusia przystało.
Dziś dokonałem pierwszej podróży, ze szpitala do domu. Gdzie na razie mam
zamiar zostać, bo na dworze zimno brrr. A oto moja cała majestatyczna
osobistość.
Noworocznie
2016-01-02
Wraz ze
wszystkimi moimi chłopakami, życzymy Wam szczęśliwego Nowego Roku! Oby marzenia
się spełniły, oby wszystko układało się pomyślnie. A przede wszystkim życzymy
Wam zdrowia i szczęścia!
Misiek z tatą poszli na próby na Wrocławski
Rynek. Oczywiście samego Sylwestra spędzaliśmy w domu. Co innego można robić z
dwójką dzieci i trzecim w przeddzień pojawienia się na świecie?
A Nowy Rok przywitał nas pięknym śniegiem.
Chłopcy zachwyceni, ci mali i ci duzi ;) Ale jak tu się nie cieszyć?
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz