Szczęśliwego Nowego Roku!!!
2014-12-30
Życzymy
wszystkim czytelnikom i ich rodzinom! Bardzo ważne jest dla nas, Wasze
wsparcie, nie tylko to materialne, ale także to, że jesteście z nami. Czytacie,
co nowego u Misia, czasem ślecie mu kartki. To wszystko bardzo wiele dla nas
znaczy.
Do Siego Roku!!!
Magia Świąt i pocztówek :)
2014-12-25
Od kiedy
wróciliśmy ze szpitala, Michaś codziennie dostaje od Was pocztówki. To
niebywałe, Ciężko opisać, co czujemy, kiedy widzimy tą radość na buzi naszego
malca. Dzięki Wam, nie tylko Michał, ale cała nasza rodzina poczuła magię tych
Świąt. Chcielibyśmy podziękować Wam wszystkim razem i każdemu z osobna. Każda z
kartek jest dla Misia bardzo cenna i każdą ciągle chce oglądać. To dla nas
niezwykłe, że chcecie się dzielić z naszym synkiem radością Świąt. DZIĘKUJEMY! WESOŁYCH
ŚWIĄT!!!
Wesołych Świąt!!!
2014-12-23
Życzymy Wam,
kochani czytelnicy, dużo zdrowia i wszelkiej pomyślności z okazji nadchodzących
Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku. Wielu rodzinnych spotkań w ciepłym,
rodzinnym gronie obfitych podarków, ale nie tylko tych materialnych, a przede
wszystkim takich, których nie można wycenić żadną miarą - miłości! Wyszliśmy z
Misiem na Święta, cieszymy się z tego ogromnie, bo nie wyobrażam sobie Świąt
spędzonych w szpitalu. Nie mamy jeszcze wszystkich wyników. Dowiemy się co i
jak, prawdopodobnie dopiero po Nowym Roku. Ale staramy się żyć chwilą obecną i
cieszyć Świętami :)
Urodziny Miśka
2014-12-20
W czwartek
Michałek miał urodziny. Dostał z tej okazji wiele pięknych, ręcznie robionych
przez dzieci kartek, ze Społecznej Szkoły Podstawowej "Optimum". A
wszystko to za sprawą "Szlachetnej Paczki" i pani Basi, której z
całego serca dziękujemy. Kartek do Miśka przyszło aż 84. Kartki były pełne
życzeń i wierszyków. Jeden szczególnie przypadł nam do serca, bo jego autorką
jest dziewczynka, która wysłała Misiowi kartkę. "Ile koników? Jeden konik
szczypie trawę, a dwa chrupią owies. Ile tych koników razem? Policz i nam powiedz!".
Dziękujemy Ewo!
Wraz z
Misiem dziękujemy wszystkim autorom kartek. Nawet nie wiecie, ile radości
sprawiliście Misiowi w tym wyjątkowym dniu, który musiał spędzić w szpitalu...
Prezenty od Mikołajów i kolejne EEG
2014-12-18
Dużo się
ostatnio w szpitalu dzieje. Po pierwsze Michał miał ponowne badanie EEG, tym
razem we śnie. Musiałam go obudzić o trzeciej, żeby przygotować go do badania.
O 8 został zbadany. A to zdjęcie w kosmicznym kapeluszu do badania, zaraz po
wybudzeniu małego, tuż po badaniu. Wczoraj odwiedził nas Mikołaj, wraz z
pomocnikami. Każde dziecko dostało maskotkę, Miś wybrał, rzecz jasna misia :) A
dziś odwiedził nas drugi Mikołaj, i Miś dostał kolejnego misia. Nie dziwcie się
ilości Mikołajów, to magiczny czas, wszystko się może zdarzyć... Swoją drogą,
to piękne, że ktoś umila chorym maluchom, ten trudny czas spędzony w szpitalu.
Tęsknimy za domem, szczególnie w ten przedświąteczny czas, ale takie wizyty,
choć na chwilę wywołują uśmiech na twarzach. To bardzo ważne dla nas, wiemy, że
nie jesteśmy sami.
Rezonans
2014-12-17
Właśnie
wróciliśmy z rezonansu. Michałek teraz odsypia badanie. A przed badaniem
dostawał kroplówki, na zdjęciu w trakcie przyjmowania, jak widać, nie bardzo mu
przeszkadza brak możliwości łobuzowania, a to przecież jego ulubione zajęcie :)
Misiek a'la Głupi Jaś
2014-12-17 14:22:20
Tak Miś
wygląda po podaniu zastrzyku zwanego "głupim Jasiem" :) Więcej
napiszę później, teraz lecimy na badanie.
EEG
2014-12-15
Dziś Misiek
miał robione EEG głowy. Wyników jeszcze nie znamy, jak tylko się czegoś dowiem,
postaram się napisać. Na razie nic nie wiadomo, mam tylko nadzieję, że wrócimy
na Święta do domu, albo chociaż wyjdziemy na przepustkę, nie wyobrażam sobie
Świąt w szpitalu, bez bliskich i z dala od domu... Koledzy Miśka z sali
szpitalnej, gdyby nie komputer, roznieśliby oddział :)
Kartki ze "Szlachetnej Paczki"
2014-12-13
Dostaliśmy
prezenty ze "Szlachetnej Paczki". Między innymi kartki dla Miśka.
Tatuś przywiózł mu je do szpitala. Teraz Misiek nie chce ich odłożyć i cały
czas każe sobie je czytać. Kartek jest 60 i pochodzą ze szkoły. Są piękne,
własnoręcznie robione przez dzieci. Dzięki nim, pobyt w szpitalu okazał
się mniej dokuczliwy. Dziękujemy!!! Zachwycony Misiek wśród kartek :)
Dziękujemy!!!
Szpital
2014-12-12
Nie wiem, co
o tym wszystkim myśleć. Miś trafił do szpitala w trybie pilnym. Wczoraj
dowiedzieliśmy się co mu jest. dziś znowu nic nie wiemy. Cały dzień kręciło mu
się w głowie, do tego stopnia, że upadał. Pojechaliśmy do naszego lekarza, a on
wysłał nas na ostry dyżur. Nie wiemy jeszcze co jest przyczyną. Na pewno nie
leki, bo tych nie miał ostatnio zmienianych. Czekamy... Takie nasze
przygotowania do Świąt...
Padaczka
2014-12-11
Dziś u
Michałka potwierdzono padaczkę. Konkretnie trzech lekarzy po kolei ją
potwierdziło. Domyślacie się, że wcale mnie to nie cieszy. Choć wszyscy mówią,
że to dobrze, że wreszcie jest zdiagnozowany. Będzie można go leczyć. Może jego
koncentracja i zdolność zapamiętywania się poprawi (może to mieć związek z
minimalnymi atakami, my nie zauważamy, a on się "resetuje"). Ale musi
minąć chwila, zanim się z tym oswoję. W końcu to kolejna choroba z którą Miś
musi się zmierzyć. Kolejne leki, kolejni lekarze. Rozum mówi, że to lepiej, że
jest diagnoza, ale serce krzyczy, że to za dużo na jednego malca.
Okna
2014-12-08 18:53:40
Dziś
dostaliśmy oficjalne potwierdzenie, że w pokojach chłopców będą
zamontowane okna ze Szlachetnej Paczki. Strasznie się cieszymy. Chłopcy będą
mieli ciepło w pokojach, to dla nas bardzo ważne. Niestety nie wiemy, czy
poznamy naszego darczyńcę. Bardzo byśmy chcieli podziękować mu osobiście.
Szlachetna Paczka - zostaliśmy wybrani!!!
2014-11-25
Nasza
rodzinka została już przez kogoś wybrana. Nasze potrzeby zostaną
zrealizowane!!! Tajemniczemu Świętemu Mikołajowi z całego serca dziękujemy.
Mamy nadzieję, że się poznamy i będziemy mogli podziękować osobiście. Jak się
dowiedziałam, to się popłakałam :)
SZLACHETNA PACZKA !!!
2014-11-22
Dostaliśmy
się! Już wiemy, że jesteśmy w programie Szlachetna Paczka! To wspaniała dla nas
wiadomość. To link do zakładki z naszą historią i potrzebami:
https://www.szlachetnapaczka.pl/wybor-rodziny/action,step4,ids,3,idw,341,idf,409458.html#position.
Tak bardzo się cieszymy! Co u Michałka? Z tym bywa różnie, raz lepiej, raz
gorzej. Miś ma problemy z czytaniem, często się "zawiesza", nie jest
w stanie poprawnie przeczytać wyrazów, a nawet jeśli to zrobi, nie pamięta, co
przeczytał. Ma też problemy z pisaniem, pisze tylko po wyznaczonym śladzie,
czyli. Z matematyką idzie mu dużo lepiej, już widać, że z niego umysł ścisły :)
Ostatnio, dzień po badaniu EEG, nie chciał iść na w-f. Został więc z panią w
sali i grali w warcaby. Pani Agatka była w szoku, Michaś po nieprzespanej nocy
i ze swoimi trudnościami, wygrał! Dziś Miś obudził się ze stanem
podgorączkowym, pojawiły się też wymioty. W poniedziałek zamiast do szkoły
pójdziemy do lekarza. Misiek jest niepocieszony, nauczył się wierszyka
"Idzie Grześ" Juliana Tuwima i chciał go koniecznie powiedzieć pani,
żeby dostać ocenę. A jutro mieliśmy iść wszyscy na Wrocławski Rynek podziwiać
nasz piękny Jarmark Bożonarodzeniowy. Ale jeszcze to nadrobimy, zdrowie
najważniejsze.
Na stoisku numer 3 na Hali Targowej stanęła
kolejna puszka dla Miśka. DZIĘKUJEMY!!!
EEG i Szlachetna Paczka
2014-11-17
Michał był
dziś na EEG, jak to u nas, nie obyło się bez małych perturbacji. Spróbujcie
obudzić siedmiolatka po czterech godzinach snu, o 6 rano i to późną jesienią,
kiedy słońca o tej porze brak. Obudziłam go wreszcie i dopiero wtedy się
wystraszyłam, Michałek zwymiotował. No nie, tylko nie teraz, nie po roku
czekania. Rotawirus i po badaniu! Ale nic, ubrałam go i zaprowadziłam do
szkoły. Powiedziałam wychowawczyni o porannym incydencie, ale uspokoiła
mnie, że maluchy czasem tak reagują, na za małą ilość snu. Ufff. Miś był bardzo
dzielny na badaniu, najpierw oddychał, tak jak kazała pani doktor, później
zgodnie z zaleceniem usnął. Wyniki niestety dopiero za dwa do trzech tygodni.
Trzymajcie kciuki. Jest jeszcze jedna sprawa, w której kciuki się przydadzą.
Zostaliśmy zgłoszeni do Szlachetnej Paczki, była u nas komisja. Już wiedzą, co
by się przydało. Teraz czekamy, czy się dostaniemy. Oby...
Misiek się uczy
2014-11-06
Małymi,
drobniutkimi kroczkami nauka Michałka idzie do przodu. Zajmuje mu to naprawdę
dużo czasu i pochłania mnóstwo energii, ale nasz mały to zuch. Dzielnie,
codziennie uczy się czegoś nowego. Coraz dłużej jest się w stanie skupić, z
dnia na dzień odrobinę lepiej radzi sobie z literkami. Ale do tego trzeba dużo
pracy i poświęceń ze strony nauczycieli, Miśka i naszej w domu też.
Najważniejsze są jednak efekty i to, że widzimy, że on naprawdę chce się uczyć.</p>
<p>Dostaliśmy też z fundacji puszkę, do której można wrzucać pieniążki
dla Miśka. Od jutra, przez najbliższe trzy miesiące puszka będzie stała w
punkcie Lotto przy ulicy Kotlarskiej 2a We Wrocławiu. Będziemy bardzo
wdzięczni, za każdą, nawet najmniejszą kwotę. Pieniądze zebrane w puszce,
przeznaczone zostaną na rehabilitację Miśka. Dziękujemy też oczywiście, za
możliwość postawienia tej puszki w punkcie.
Neurolog
2014-11-05
Wybaczcie za
tak długą nieobecność. Musiałam się uporać z własnymi myślami, żeby cokolwiek
napisać. W ostatni piątek byliśmy na wizycie u neurologa. Bałam się trochę, że
znów nic nie powie, odeśle do innego specjalisty, często wcześniej tak bywało.
Tymczasem neurolog zbadał Miśka, zaczął wyjaśniać co i jak. A Misiek upuścił maskotkę,
nic takiego, upuszczał wcześniej, przy specjalistach i w domu, zdarza mu się.
Mówiłam o tym lekarzom, odpowiedź zawsze była ta sama. "Co pani chce, on
miał wylew, tak już zostanie."  A ten lekarz powiedział:
"on ma atak". Zdumiałam się, atak czego? "Niech pani spojrzy na
jego oczy". Faktycznie, puste, bez wyrazu, Michał ani drgnie. To padaczka,
albo tężyczka, lekarz stwierdził. Trzeba zrobić dokładniejsze badania. 17
listopada mamy EEG. Mam położyć Miśka spać o 23.00, obudzić o 6.00, zaprowadzić
go do szkoły, bo mózg musi być aktywny i zmęczony, podczas badania. Mały w
tubie musi zasnąć. Będzie ciężko, ale damy radę, zawsze dajemy. Trzymajcie
kciuki. Chciałam się czegoś dowiedzieć, no to się dowiedziałam...
Dzieje się
2014-10-21
Nie wiem od
czego zacząć strasznie dużo się u nas ostatnio dzieje. Zacznijmy od
najprzyjemniejszego akcentu. 14 września było nie tylko Święto Edukacji
Narodowej, ale i uroczyste pasowanie pierwszoklasistów na uczniów. Jesteśmy
bardzo dumni z naszego synka. Światoteka, do której chodzi Misiu, zorganizowała
wyjście do Humanitarium. To muzeum, w którym na własne oczy można się
przekonać, jak funkcjonuje świat. Dzieci w labolatorium same robiły chmurę. Fundacja
Michałka co jakiś czas organizuje bezpłatne konsultacje z różnymi
specjalistami. W piątek byliśmy z małym na takiej właśnie konsultacji. Kiedy
weszliśmy do gabinetu, pani doktor rehabilitant, powiedziała, że niepotrzebnie
z Miśkiem przyszliśmy, ona tu nie ma nic do roboty, mały przecież chodzi. Ale
od słowa, do słowa zaczęliśmy opowiadać naszą historię. Pani doktor kazała
Michasia rozebrać. Zobaczyła jego nóżki i plecy i złapała się za głowę,
naprawdę przeraziła się jego stanem. Michaś musi mieć zrobione EMG i
prawdopodobnie też rezonans kręgosłupa. Pani doktor wzięła ode mnie numer
telefonu, obiecała, że będzie się z nami kontaktować. Na odchodne powiedziała,
że zrobi wszystko, aby pomóc Michałkowi. Jesteśmy ogromnie wdzięczni. W
poniedziałek natomiast, mieliśmy kolejną konsultację u naszej pani doktor, na
Dobrzyńskiej. Mieliśmy nadzieję, na chociaż minimalną poprawę. Niestety, jest
gorzej, Misiek coraz gorzej chodzi, a lordoza i skolioza kręgosłupa pogłębiły
się. Konieczna będzie konsultacja neurologiczna i reumatologiczna. Przy okazji
chcielibyśmy podziękować dyrekcji przychodni przy ulicy Dobrzyńskiej, za
wystawienie kartonu na nakrętki na rzecz Miśka :)))
Migawki z minionego tygodnia ( i tego wcześniejszego
też)
2014-10-13
Trochę nas
nie było, więc jest co opowiadać :) Byliśmy na Wyspie Słodowej, gdzie odbywał
się Dzień Promocji Zdrowia. Miś miał zbadany cukier, wynik rewelacyjny 89. A
Misiek nawet się nie skrzywił przy kłuciu :) Wybraliśmy się też na spacer, na
Pergolę. Miś zażyczył sobie przejazdu Polinką, jego prośbie stało się zadość. Robimy
również postępy na basenie. Tak mijają nam dni i tygodnie, nieraz tak wpadam w
wir zajęć, że zapominam o upływie czasu. Przy okazji dziękujemy przychodni przy
Placu Dominikańskim, za postawienie kartonu na nakrętki, które przekazane
zostaną Miśkowi. Trzymajcie kciuki, bo złożyłam też podanie o umieszczenie
takiego kartonu, w przychodni na Dobrzyńskiej. Łącznie od 25 lipca do 7
października na rzecz Michałka przekazanych zostało ponad 20 worków nakrętek. Z
całego serca dziękujemy!
Dino Park
2014-10-03
W weekend byliśmy
z chłopcami w "Dino Parku" (jeden przystanek za Wrocławskim ZOO).
Dostaliśmy zaproszenie, ponieważ pan u którego Misiek ćwiczy integrację
sensoryczną, jest prezesem Stowarzyszenia Uśmiechu. to był fantastyczny czas,
dzieciaki szalały, a wszyscy rodzice (znamy się z przychodni rehabilitacyjnej),
mieli czas dla siebie, wreszcie mogliśmy pogadać, bez dzieci wchodzących na
głowę :) Atrakcji była masa: strzelanie z łuku, konkursy, kózki, owieczki i
króliki do głaskania. Pogoda dopisała, więc czego chcieć więcej :)
Wciągająca codzienność
2014-09-29
Przepraszam
za nieobecność. Wciągnęła mnie codzienność. Nasze dni wyglądają dość podobnie i
sama nie wiem, kiedy upływa mi czas. Nasz dzień zaczyna się zwykle o 7.30.
Budzę dzieci, zazwyczaj do Kamilka nie mam daleko, bo około 3.00 bierze podusię
i wędruje do nas do łóżka, może to nie wychowawcze, ale nie mam siły go w nocy odstawiać
na miejsce :). Pomagam się chłopcom ubrać, myjemy się, jemy śniadanie i
jesteśmy gotowi do długiej drogi. Odstawiamy Kamilka do przedszkola, a sami
wyruszamy w podróż. Najpierw jedziemy tramwajem, przesiadamy się później w
autobus, a potem jeszcze kawałek musimy dojść pieszo. Najczęściej idę później
na zakupy i czekam, aż Misiek skończy zajęcia. Najgorzej mam w poniedziałki i
piątki, ponieważ muszę być w szkole już o 11.30, Miś ma wtedy logopedę, a ja
razem z nim chodzę na te zajęcia, żeby wiedzieć, jak ćwiczyć z małym w domu.
Później obiad Miśka w szkole i dodatkowy angielski. W środy dochodzi jeszcze
wizyta u pedagoga i gimnastyka korekcyjna, a w czwartki ćwiczenia manualne w
przychodni. W piątek, kiedy po całym tygodniu przestaję wiedzieć, jak się
nazywam, jest basen. O 11.30 muszę być w szkole, żeby pomóc Michałkowi się
przebrać, a po basenie wysuszyć mu dobrze głowę. Miś oczywiście twierdzi, że
jest ciepło i nigdy jej nie dosuszy... Później na obiad do stołówki i biegiem
do przychodni na integracje sensoryczną i do logopedy. Niestety, nawet
wieczorem nie ma oddechu. Trzeba przecież poćwiczyć z Miśkiem, pobawić
się z nim i Kamilem, wykąpać, poczytać bajkę. Czasem padam szybciej niż oni...
Uroki macierzyństwa :)
Witaj szkoło :) Witajcie lekarze :/
2014-09-18
U nas jak
zwykle, dużo się dzieje. Wrzesień nie zaczyna się dla nas tylko szkołą, ale
również lekarzami. W wakacje lekarzy jest mniej, mają urlopy, wiec i my od nich
odpoczywamy. Niestety takie wakacje nie trwają wiecznie... Zaczęło się bieganie
od gabinetu do gabinetu i z poradni do poradni. Konsultowałam się telefonicznie
z panią doktor reumatolog, która zleciła nam badania. Mamy się u niej stawić po
wizycie u neurologa, czyli po 14 października. Nasz każdy dzień wygląda
praktycznie tak samo. Rano odprowadzam Miśka do szkoły, po szkole biegniemy na
dobrzyńską na rehabilitację, w tak zwanym międzyczasie wpadnie jeszcze niekiedy
wizyta u lekarza. Po wszystkich tych zabiegach wracamy wreszcie do domu,
koniecznie przez park, żeby zbierać kasztany :)
Dłuuuga przerwa
2014-09-15
Przepraszam,
za tak długą nieobecność na blogu. Nałożyło się na to kilka czynników. Dostęp
do internetu szwankował strasznie, co się połączyłam, to za chwile mój
nieoceniony laptop wyskakiwał z nowiną, że "połączenie zostało
zerwane" grrrr. Po drugie początek szkoły Michała, a to dla matki nerwowy
okres, chyba bardziej niż dla samego zainteresowanego... I po trzecie dopadło
mnie jakieś paskudne choróbsko i nie chce odpuścić, nawet teraz nie daje za
wygraną. Obiecuję jednak poprawę i częstsze wpisy, będzie też więcej zdjęć, bo
aparat przyjechał z naprawy :)</p> <p>Jeśli chodzi o pierwszy września,
był to dla nas piękny dzień. Nasz mały dzielny chłopiec poszedł do szkoły,
puchniemy z dumy.
P.S. Właśnie zauważyłam, że wszystkie
komentarze zostały skasowane z bloga, to nie ja je skasowałam, przepraszam,
jeśli ktoś poczuł się urażony. Blox widocznie szwankuje :(
Wyklejanki
2014-08-25
Pochwalę się
:) Mój synek sam wykleił dwa obrazki gąsienicę i pieska. Nie chciał pomocy,
powiedział, że da sobie radę. I dał, rewelacyjnie. Prawda? Na razie zdjęcia
słabej jakości, bo nasz aparat wróci z naprawy dopiero pod koniec tego
tygodnia. Wtedy też powinna przyjść nowa Formuła 1 dla Miśka. Stara odmówiła
współpracy. Wózek, który tle kosztował nie posłużył nam długo. Coś się stało z
kołami, niestety cały wózek do wymiany. Dobrze, że na gwarancji i bez problemu.
Mamy tylko nadzieję, że przyjdzie w takim kolorze, jak ten poprzedni, bo taki
kolor ma dodatkowe wyposażenie, za które płaciliśmy osobno, a ono zostało w
domu.
Puzzle i kartki
2014-08-25
Wspólnymi
silami ułożyliśmy z Miśkiem puzzle. Oczywiście, jak to zwykle bywa, Michał
ułożył, a mama się tylko podpina, co to jest, te kilkadziesiąt elementów w
porównaniu do ośmiu (!), które ułożył Michaś ;P Poniżej dzieło mistrza,
naklejone na karton dla upamiętnienia chwili.
Witaj szkoło (prawie)
2014-08-18
Zaczęliśmy
przygotowania do szkoły! A przynajmniej kupiliśmy już wyprawkę dla naszego
pierwszoklasisty. Mały jest zachwycony, my trochę mniej, bo portfel dostał od
tego anoreksji, schudł, że go prawie nie widać :) Badania dalej w toku. Na
konsultacji u genetyka dowiedzieliśmy się tylko, że musimy jechać do Warszawy
na szczegółowe badania genetyczne i diagnostykę. W czwartek babcia poszła z
nami do ZOO. Wycieczka była bardzo udana, wszyscy odpoczęliśmy trochę od
miejskiego zgiełku.
Badania, badania...
2014-08-13
Kolejne
badania za nami. Wyniki nie są najgorsze, oddala się od nas widmo zaniku
mięśni. Co prawda, to nie znaczy, że Michałek jest zdrowy COŚ z pewnością jest
na rzeczy. I na razie nie wiem co to takiego. Będziemy się tłuc od lekarza do
lekarza, aż się w końcu dowiemy. W październiku mamy poradę neurologiczną, a
już jutro genetyka. Być może to cokolwiek wyjaśni. Pozostaje nam czekanie. I
kolejne badania, które mają już na pewno stwierdzić, że mały nie ma zaniku.
Trzymajcie kciuki.
Same miłe niespodzianki :)
2014-08-07
U nas dużo
wrażeń w tym tygodniu, całe szczęście tylko tych pozytywnych. Michaś dostał
kartkę z Ustronia od wujka Janka, dzwoniła ciocia Madzia z Lublina. Ale
największą niespodziankę zrobił nam Chrzestny Kamilka. Zadzwonił, że do nas
przyjedzie, a nie widzieliśmy się prawie rok. Szybko pobiegliśmy po zakupy,
żeby uczcić naszego gościa, ledwie wróciliśmy, domofon, już jest :) Wielka
radość z samej obecności tak rzadkiego gościa, a jeszcze przywiózł chłopakom
prezenty. Kamil dostał koparkę i lokomotywę, którą można rozkręcać, a Misiek
zestaw klocków, które mają więcej możliwości rozbudowy niż lego. Niestety,
wujek przyjechał tylko na jeden dzień, więc długo się nim nie nacieszyliśmy...
Dziękujemy, że nas odwiedziłeś wujku :). Wczoraj znów domofon, myśleliśmy, że
może wujek zabawił we Wrocławiu na dłużej, albo, że aparat wrócił z naprawy. A
tu kolejna niespodzianka! Paczka z firmy kurierskiej TNT. Chłopcy dostali
prezenty, Kamilek misia, a Michałek samochód. Ostatecznie jednak chłopcy się
zamienili i to Kamil ma samochód a Misiu misia :) Dziękujemy z całego serca Firmie
TNT i panu Staszkowi!
Dalsza diagnoza
2014-08-04
Niestety, to
jeszcze nie koniec naszych wycieczek na badania. Kolejne wyniki Michałka są
złe. Za dwa tygodnie będziemy powtarzać, jeśli wyjdą takie jak teraz, wszystko
będzie jasne... Trzymajcie kciuki, żeby jednak wyszły dobre.</p>
<p>Misiek najmniej się tym wszystkim przejmuje, byle tylko nie pobierać
mu krwi :) Chodzi na półkolonie i rysuje lemury i kaczki :) Wczoraj wybraliśmy
się naszym małym stadkiem na Pergolę i niestety złapał nas deszcz. Michał
podsumował to filozoficznym pytaniem "Dlaczego pada, skoro zapowiadali
słońce?". No właśnie o to samo chcę spytać synoptyków ;P. Dziękujemy za
kolejne kartki od Mateusza i wujka Janka :)
Wyniki badań
2014-07-31
Niestety,
pierwsze wyniki badań, jakie dostaliśmy nie wyglądają dobrze. Wynik musimy
powtórzyć za dwa tygodnie. Mamy nadzieję, że będzie lepszy i to jednak nie
zanik mięśni. Czekamy jeszcze na jutrzejszy wynik innego badania... Czekanie
jest najgorsze.
Dziękujemy Mateuszowi za kolejną kartkę :)
Dwa kartony nakrętek! Aparat poległ :/
2014-07-30
Przez
najbliższy czas niestety nie dołączę zdjęć Miśka. Aparat niestety nie wytrzymał
zderzenia z podłogą. Mamy nadzieję, że uda się go naprawić, ale w tym celu
pojechał aż do Warszawy. Kiedy segregowaliśmy nakrętki po aparat przyjechał pan
Staszek, kurier. Zainteresował się co takiego robimy, więc opowiedzieliśmy mu
pokrótce historię Miśka. Spytał, czy nakrętki idą wyłączni na małego, czy na
całą fundację. Powiedzieliśmy, że tylko na Misia. Pan zabrał nasz aparat, a
następnego dnia przyjechał znów. Myśleliśmy, że to aparatu nie da się naprawić.
Ale pan Staszek przyjechał z dwoma kartonami nakrętek. Firma TNT zbierała
nakrętki na fundacje, ale stwierdzili, że skoro mogą pomóc konkretnemu dziecku,
to tak będzie lepiej :) Z całego serca dziękujemy panu Staszkowi i firmie TNT!
Badania
2014-07-29
Zaczęło się.
Ledwie wróciliśmy, a dziś już mamy pierwszą konsultację. To nie tak, że się nie
cieszę. Wszystko poszło tak sprawnie, nie musimy czekać na odległy termin.
Tylko trochę żal, że wakacje minęły bezpowrotnie i rzeczywistość daje o sobie
znać... Michał został przyjęty na oddział reumatologiczny w celu odbycia
konsultacji. Mam nadzieję, że tylko na dziś, ale na wszelki wypadek spakowałam
parę podstawowych rzeczy. Trzymajcie kciuki, za Miśka. A tak wyglądał ostatni
zachód słońca, jaki widzieliśmy nad morzem... Już tęsknię za tymi chwilami.
Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej.
2014-07-28
Wróciliśmy
do Wrocławia w czwartek późnym wieczorem. Mieliśmy być dwie godziny wcześniej,
ale niestety, jak to przed weekendem powitały nas ogromne korki. Przez weekend
z trudem ogarniałam rzeczywistość. Jak to po powrocie, wszystko trzeba wyprać,
rozpakować rzeczy, przyzwyczaić się do powrotu. Powklejałam obiecane zdjęcia, a
teraz ciąg dalszy obiecanych zdjęć. Zdjęcia z wycieczki do Stegny. Jest tam
zabytkowy kościółek z 400 letnią chrzcielnicą i pięknymi freskami na ścianach. A
tu latarnia morska w Krynicy. Michał sam się na nią wdrapał, a wcale nie jest
taka niska :). Wycieczka do Frąborka. Było fantastycznie. Michałowi najbardziej
podobało się planetarium i opowieść przewodnika o Mikołaju Koperniku.</p>
<p>Jak widzicie wyjazd był pełen wrażeń. Nie żyliśmy tylko rehabilitacją,
korzystaliśmy z wyjazdu, jak tylko się da. Mam nadzieję, że chłopakom ten
wyjazd na długo zostanie w pamięci.</p> <p>Niestety czeka nas
powrót do szarej rzeczywistości. Badania, badania i jeszcze raz badania. Może
wreszcie dowiemy się, co tak naprawdę dolega Miśkowi. Trzymajcie kciuki, aby
nie było to nic poważnego.
Sobota czyli laba :)
2014-07-21
W weekendy w
ośrodku nie ma zabiegów, więc cały czas mamy wolny, do własnej dyspozycji.
Zorganizowaliśmy go sobie bardzo przyjemnie. Najpierw poszliśmy całą rodziną
nad morze, pogoda dopisała, więc chłopcy pluskali się w najlepsze :). Po
obiedzie poszliśmy na większą wycieczkę, do Piasków, a dokładnie na Wielbłądzi
Garb jest to największa w Europie nieruchoma wydma, która osiąga wysokość 50
m.n.p.m. Na jej szczyt weszłam sama, bo byłoby ciężko pchać się tam z dwoma
wózkami, podejście było częściowo po wystających korzeniach, a częściowo po drabinie,
na wierzę widokową. Wróciliśmy na kolację do ośrodka brzegiem morza :) Po
kolacji też się nie nudziliśmy, poszliśmy obejrzeć zachód słońca, a później nad
Zalew Wiślany, gdzie odbywał się koncert rockowy (moi mężczyźni uwielbiają te
klimaty :)). A w niedzielę popłynęliśmy statkiem do Frąborka przepięknym
Zalewem Wiślanym, naprawdę malownicze miejsca :) Przy okazji Chcemy podziękować
wszystkim, którzy nawet tu, w Krynicy, zbierają dla nas nakrętki :))
Dziki
2014-07-18
Dni
codziennie mijają nam bardzo podobnie. Rano Miś ma zabiegi, a po obiedzie
chodzimy na spacery. Kiedy wczoraj wracaliśmy pod wieczór do ośrodka, drogą
przechodziły dziki, oczywiście wszyscy turyści aparaty w dłoń (zdjęcia po
przyjeździe:)). Dziki były tak oswojone, że z ręki jadły. Ale nie byliśmy na
tyle odważni, bądź, co bądź są to dzikie, jak sama nazwa wskazuje, zwierzęta.
Kiedy wieczorem szliśmy nad morze też jakiś dzik koło nas przeszedł. Tutaj, to
chyba norma, eh my mieszczuchy, wszystko nas dziwi ;P. Kupiliśmy Michałowi
delfinka do pływania w morzu. Mały jest zachwycony, pluska się z nim pięknie
:). Chcieliśmy też podziękować panu rehabilitantowi, który oprócz masaży robi
Miśkowi ćwiczenia z zakresu PNF.
Turnus
2014-07-16
Przepraszam, że tak rzadko piszę, ale naprawdę się
tutaj nie nudzimy. Zaraz po śniadaniu Misiek ma Zabieg w wannie Orion, moczymy
się tam we czworo i czujemy się, jak w SPA :). Po wannie Michaś ma masaż nóg,
trochę narzeka, że go boli, ale jest bardzo dzielny i wytrzymuje. Po zabiegach
mamy godzinę wolnego, więc korzystamy i idziemy na spacer nad morze. Po
obiedzie jest czas wspólny dla rodziców, możemy pogadać przy kawie i ciastku,
albo iść na spacer. Woda w Krynicy jest bardzo czysta, aż chce się pływać, naprawdę
żal by było nie wskoczyć :). Wczoraj znajomi zabrali Miśka do wesołego
miasteczka i na gokarty, jesteśmy im za to naprawdę wdzięczni, mały miał
fantastyczny wieczór, DZIĘKUJMY :)
Krynica Morska
2014-07-14
Przepraszam,
że tak długo nie pisałam. Mieliśmy problem z internetem, mam nadzieję, że już
będzie działał. Wyjechaliśmy z Wrocławia 0 9.00, a na miejsce dotarliśmy o
19.00. Jak na tyle godzin, przy takiej pogodzie dzieci zniosły podróż wyjątkowo
dobrze. Co prawda Kamil przez bite dziesięć godzin szalał po autokarze, a
Michaś pod koniec cały czas marudził i dopytywał, kiedy dotrzemy i dlaczego to
tak długo trwa. Ale i tak było naprawdę nieźle. Wszyscy byliśmy bardzo zmęczeni
tą podróżą, cały dzień w autokarze na nikogo nie wpływa dobrze. Pan kierowca
robił przerwy, ze względu na dzieci, które nie wytrzymywały, ale to i tak
niewiele jest w stanie zdziałać, dzieci są dziećmi. W dniu przyjazdu chłopcy
poszli spać bardzo późno. Trzeba się było w końcu rozpakować, a później
oczywiście, obowiązkowe przywitanie morza. Michał puszczał też latawiec, nie
mógł się doczekać, więc pozwoliliśmy mu od razu po przyjeździe. W końcu coś mu
się po podróży należy :). W poniedziałek rano po śniadaniu, w formie
szwedzkiego stołu, odbyła się konsultacja Miśka. Pani doktor potwierdziła
wcześniejsze diagnozy, ale też dodała, że mały ma hipotrofię mięśni, w związku
z czym przepisała mu masaże i hydromasaże. Nie mogła nic dodać, ponieważ w cenę
turnusu jest wliczonych 20 zabiegów, po dwa dziennie. Być może przyczyną
szybkiego męczenia się Miśka jest właśnie hipotrofia. Po przyjeździe do
Wrocławia zajmiemy się tym dokładniej.</p> <p>w sobotę wszyscy
pojechaliśmy do portu ciuchcią zrobioną ze starego traktora. Dzieciaki miały wielką
frajdę, bo mogły zobaczyć rybackie kutry z bliska. Dobrze, że mamy formułę, bez
niej byłoby ciężko, jeździmy więc na długie spacery, dotleniamy się i
zwiedzamy. Czasem pogoda nie dopisuje, ale nie dajemy się to mają być przecież
wakacje :)
Wyjazd tuż tuż...
2014-07-09
Już jutro
wyjeżdżamy do Krynicy Morskiej na turnus rehabilitacyjny Michałka. Jedziemy
całą czwórką, więc przy okazji będą to też trochę wakacje. Denerwujemy się, w
końcu tyle godzin w autokarze z dwójką małych dzieci, to nie przelewki. Ale
damy radę, jak zawsze :-) Dziękujemy wszystkim, którzy wspomogli nasz wyjazd
wpłacając pieniądze na konto Miśka i zbierając nakrętki, każda nawet
najmniejsza pomoc jest dla nas na wagę złota. Dziękujemy też, że trzymaliście
kciuki za naprawę Formuły Miśka. Mamy nadzieję, że więcej kryzysowych sytuacji
nie będzie. Nie wiem, jak na miejscu będzie z zasięgiem, ale w miarę możliwości
postaram się coś pisać. Niestety zdjęcia wkleję prawdopodobnie dopiero po
powrocie.
Formuła 1 naprawiona!!!
2014-07-08
Z całego
serca dziękujemy panu Grzegorzowi Jamce, jego żonie i całej ekipie sklepu SCOTT
USA SHOP przy ulicy Kilińskiego 23 we Wrocławiu, za szybką i rewelacyjną
naprawę Michasiowego pojazdu. Zapłaciłam tylko za łożysko, ponieważ Ci
wspaniali ludzie nie przeszli obojętnie obok choroby mojego synka. Poprosili
nas jeszcze o apele, o pomoc dla Michałka do zostawienia w sklepie. Jesteśmy
bardzo wdzięczni i polecamy gorąco sklep i serwis.
Formuła 1
2014-07-08
Michałek ma
już swój wózek na dłuższe spacery. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się
do jego zakupu. Bez Waszej pomocy nie bylibyśmy w stanie go kupić. Dla nas
koszt 3200 zł, to ogromny wydatek. Misiek od razu zaakceptował swój nowy
pojazd, nazwał go "Formuła 1", za to wózek młodszego brata, to
"Formuła 2". Bardzo podoba nam się jego pomysł :) Byliśmy wczoraj u
reumatologa. Niestety nie jest dobrze... Michałka będą boleć nogi, ponieważ są
krzywe, tak samo, jak i kręgosłup... Niestety, prawdopodobnie ma też
reumatoidalne zapalenie stawów. 25 sierpnia idziemy w związku z tym do
szpitala, a za dwa tygodnie mamy jeszcze powtórzyć badania. W czwartek jedziemy
na turnus rehabilitacyjny nad morze. Michałek jest bardzo szczęśliwy, wszyscy
się cieszymy. To będzie intensywna praca, ale też przy okazji wakacje. No i
naszym chłopcom przyda się trochę nadmorskiego jodu. Ale oczywiście licho nie
śpi, wczoraj na spacerze w nowiutkim wózku Michałka poszło łożysko. Kółko
zaczęło "tańczyć", nie mogłam nad nim zapanować. Całe szczęście
blisko był sklep i serwis rowerowy. Pan z serwisu powiedział, że da radę
wymienić łożysko najprawdopodobniej już dziś. Trzymajcie kciuki, żeby nie było
problemów. Bo jak pojedziemy nad morze bez Formuły Miśka? Spacer z Formułą, to
zupełnie inny spacer. Dłuższy i spokojniejszy. Bez obaw, że Misiek będzie miał
problemy z nogami :)
Poprzedni weekend
2014-07-07
W poprzedni
weekend nie mogliśmy utrzymać dzieci w domu, trudno się dziwić, w taką
pogodę... Na Wyspie Słodowej organizowany był festyn, obaj chłopcy mieli
świetną zabawę. Z informacji bieżących: Michaś jeszcze przed wyjazdem na
turnus, jest zarejestrowany do reumatologa, ponieważ ma niepokojące wyniki,
konsultacja jest potrzebna szybko. Dzięki naszej pani doktor, która z wielkim
sercem podchodzi do Miśka, udało się nam dostać na tak szybką wizytę.
Dziękujemy! Michał chodzi też na zajęcia półkolonijne organizowane przez
Ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjny dla Niezwykłych Dzieci przy ulicy
Kominiarskiej. Jest to praktycznie koniec świata, i wahałam się, czy posłać tam
Miśka. Bo sama podróż jest bardzo męcząca. Ale już po pierwszych warsztatach
oczywiste było, że będę musiała sobie poradzić. Michał uwielbia te zajęcia,
wręcz do tego stopnia, że sam budzi mnie rano :) Szkoda, że nie jest taki
obowiązkowy, jeśli chodzi o wstawanie do przedszkola ;)
Kolejne badania
2014-07-01
Wczoraj
Michaś był na kolejnym pobraniu krwi. Był bardzo dzielny, pani pielęgniarka
pożyczyła mu misia do trzymania, aby mniej się bał. To naprawdę dobry sposób.
Misia oddamy, jak przyjdziemy po wynik, a będzie on dziś, albo najpóźniej
jutro. Trzymajcie kciuki. Denerwujemy się bardzo, naprawdę chcielibyśmy już coś
wiedzieć, ta niepewność jest najgorsza, przeraża. Z powodu pobierania krwi,
troszkę spóźniliśmy się do przedszkola. I tu zastała nas niespodzianka, w
szafce Michałka był prezent. Pięknie opakowane nakrętki i wyklejanka z motylkiem
przygotowana przez Antosie. Czyż nakrętki nie mogą być prezentem? Popatrzcie
sami, jakie piękne :) Przyszła też kolejna kartka od Mateuszka i kartka z
Pobierowa od pani Krystyny. Michałek jest szczęśliwy, że jego kolekcja się
powiększa. Bardzo dziękujemy!
Dzieci Świata
2014-06-30
W sobotę
odbyła się parada "Dzieci z Całego Świata" zorganizowana przez
bibliotekę, do której chodzi Misiek. Było przepięknie, Michaś był zachwycony.
To było naprawdę wspaniałe przedsięwzięcie wymagające dużo pracy i
zaangażowania ze strony pracowników Biblioteki, ale było warto. W ten sposób
najłatwiej pokazać dzieciom, że każdy jest inny, i choć mówimy różnymi
językami, mamy inny kolor skóry i ubieramy się w inny sposób, to każdy jest
pełnowartościowym człowiekiem, takim, jak inni ludzie. Myślę, że podobnie można
wytłumaczyć niepełnosprawność, inny nie znaczy gorszy. Dziś idziemy na kolejne
badanie krwi, które być może wyjaśni, co się dzieje z Michałkiem. Niestety jest
podejrzenie zapalenia stawów. Mam nadzieję, że jednak okaże się błędne i małemu
nic poważnego nie jest. Trzymajcie kciuki, przydadzą się.
I znów badania...
2014-06-27
Pani doktor
zobaczyła wyniki Michasia, i zdaje się, że nie jest różowo... Dziś jeszcze
Misiek będzie miał robione EKG, a w poniedziałek ponowną morfologię. Lekarka
nie chce na razie nic powiedzieć, przynajmniej puki nie zrobi wszystkich badań.
Mimo to, poważnie nas zmartwiła. Teraz czekamy, tylko to nam zostaje... We
wtorek Michał miał uroczyste zakończenie roku szkolnego w bibliotece, była
zabawa, prezenty i dyplomy. Dzieciaki bawiły się na kręgielni. Mnóstwo uciechy
i atrakcji.
Urodziny Majki
2014-06-26 07:13:53
W czwartek
19 czerwca, chłopcy byli na czwartych urodzinach u swojej kuzynki Majeczki.
Czas szybko leci, jeszcze niedawno była taka maleńka... Zabawa, jak widać na
zdjęciu bardzo się udała, dzieci bawiły się naprawdę świetnie :)
Z mniej wesołych informacji, dostałam wyniki
badań krwi Miśka. Nie są za dobre, jutro będę wiedzieć coś więcej, mamy wizytę
u lekarza. Tylko morfologia wyszła przyzwoicie, cała reszta szaleje. Fotostaza
zasadowa i ASO są kilkakrotnie powyżej normy. Zobaczymy, co na to lekarz.
Michał był bardzo grzeczny przy pobieraniu krwi, poprosił tylko, aby zasłonić
mu oczy, jak pani pielęgniarka będzie wbijać igłę. Później patrzył, jak krew
spływa do strzykawki. Mam bardzo dzielnego synka :)
Dyplom z basenu
2014-06-24
Misiek jest
bardzo dumny. Dostał dyplom z basenu, na który chodził z grupą przedszkolną.
Cieszymy się, że od września razem ze szkołą będzie mógł chodzić na ten sam
basen. Pływanie bardzo pomaga w rehabilitacji Miśka, a przy okazji sprawia mu
ogromną frajdę. Najlepsza forma rehabilitacji, to taka, którą maluch lubi. Nie
czuje wtedy, że robi coś, bo musi.
Pocztówki :)
2014-06-20
Misiek
dostał dwie pocztówki od swojego kolegi Mateuszka. Kiedy otworzył skrzynkę i
zobaczył w niej coś dla siebie, radości nie było końca. Trzeba było mu tłumaczyć,
że nie może z nimi spać, bo wręcz do tego doszło. Powiedziałam mu, że pocztówki
się wygniotą i nie zostanie mu pamiątka, a tak, może trzymać je w pudełku i
zaglądać do nich, kiedy ma na to ochotę. Oczywiście, ochotę ma zawsze i jak
tylko odbieram go z przedszkola, pierwsze o co pyta, to czy po powrocie do domu
będzie mógł je obejrzeć. Z całego serca dziękujemy Mateuszowi za kartki,
którymi sprawił Michasiowi tyle radości. Jeśli ktoś chciałby wysłać Miśkowi
kartkę, to gorąco zachęcam :) Nasz adres można znaleźć w zakładce "jak
pomóc". A oto Mateusz z moimi chłopcami. Jak widać, fajnie się dogadują :)
Wesele.
2014-06-17
W sobotę
mieliśmy z mężem wychodne. To bardzo rzadki moment, kiedy jesteśmy gdzieś sami,
bez naszych maluchów. Od kiedy na świat przyszedł Michaś, na palcach jednej
ręki można policzyć sytuację, kiedy byliśmy gdzieś bez pociech. Ale nadarzyła
się okazja - ślub Aleksandry i Tomasza, pracowników Fundacji Potrafię Pomóc.
Babcia została z chłopcami, a my pojechaliśmy uczcić młodych. Nawet Oberwanie
chmury nie przeszkodziło dobrej zabawie. Za to po deszczu na niebie pojawiła
się piękna, podwójna tęcza. To na pewno wspaniały znak, na ich dalszą, wspólną
drogę. Wszystkiego co najlepsze życzymy Wam, Nowożeńcy z całego serca!
Witaj szkoło! (we Wrześniu, oczywiście :))
2014-06-17
12 czerwca,
dowiedzieliśmy się, że Misiek został przyjęty do szkoły integracyjnej, na
której nam bardzo zależało. Jest to szkoła 46 cieszy się ona bardzo dobrą
opinią. Poza tym, Michaś uczęszcza tam na basen z przedszkola, więc w szkole
będzie miał kontynuację. To dodatkowy plus, nie zmieni się wszystko w jego
życiu, ten sam basen, ci sami instruktorzy. Michał też jest bardzo zadowolony,
chciał tam chodzić. Dziękuję wszystkim, którzy trzymali za nas kciuki i
powtarzali, że będzie dobrze :)
Żegnamy przedszkole
2014-06-07
„Dzisiaj nadszedł dzień, kiedy coś się kończy, a coś
innego zaczyna. Pożegnamy przedszkole, pokłonimy się szkole, nową drogą
pójdziemy odważnie. Rozkołyszą się drzewa, ptak radośnie zaśpiewa. I będziemy
wyglądać poważnie. Cały świat się do nas śmieje, w złotym słońcu złoty świat,
jutro szkoła nas powita no i nasze siedem lat. Elementarz nam poradzi jak się
pisze Ala. A z Plasteliny jeszcze nie wie co ulepi każdy z nas. Nim z kosmosu
zobaczymy starej Ziemi barwny świat, odkryjemy jak Kopernik, wielką magie
zwykłych gwiazd.”
Dziękujemy Pani
Dyrektor Renacie Strojec, Pani Wychowawczyni Grażynie Czerniak, Pani
Wychowawczyni Elżbiecie Kałużce, Pani Pedagog Specjalny Joanna Rycman, Pani
Psycholog Teresie Zielińskiej, Pani Logopedzie, Panu Darkowi który prowadził
muzykoterapię, Paniom Kucharkom, Pani Szatniarce, Panu Ogrodnikowi. Z całego
serca składam wyrazy uznania za Waszą ciężką pracę i serce wkładane w opiekę i
pomoc maluchom.
Czekamy na szkołę. Trochę z obawą, czy Misiek polubi
nowe otoczenie. Jest dzielny i wiem, że sobie poradzi. Mój mały synek rośnie...
Dzień Dziecka
2014-06-06
W sobotę, na
Partynicach, fundacja Potrafię Pomóc, której podopiecznym jest Michał,
zorganizowała Dzień Dziecka dla podopiecznych i ich rodzin. Zabawa była bardzo
udana. Kamil wziął udział w konkursie na namalowanie swojej ulubionej maskotki
i próbował jazdy na Koniku Polskim. Przy okazji mogliśmy się spotkać z innymi
rodzicami niepełnosprawnych dzieciaków, a to wspaniała okazja do wymiany
doświadczeń. A oto fotorelacja z przebiegu imprezy :)
Dzień przedszkolaka
2014-06-06
24 maja na
stadionie odbył się dzień przedszkolaka. Atrakcji było co niemiara.
Basen
2014-06-03
Michałek dwa
razy w tygodniu, chodzi na basen rehabilitacyjny. Chodzą tam dzieci z różnymi
wadami i niepełnosprawnościami, dzięki czemu Misiek nie jest wyśmiewany, ani
wykluczony z grupy. Michał od początku pływał na małym basenie, w którym woda
jest płytka. Ale jakiś czas temu pani instruktor powiedziała, że Michałek jest
już na tyle z wodą oswojony, że może pływać na dużym. I teraz pływa pół godziny
na małym, i pół na dużym. Jest to fajne rozwiązanie, bo nie męczy się, pływając
godzinę na dużym non stop. W płytkiej wodzie jest więcej możliwości zabawy.
Ostatnio spotkała nas niespodzianka, pani instruktor kazała ściągnąć Miśkowi
rękawki do pływania, na głębokim basenie. Przeżyłam szok, bałam się, jak mały
poradzi sobie bez pomocy. Byłam przerażona bardziej niż Michał, który świetnie
sobie radzi i wcale nie boi się wody. Tata był z Miśka bardzo dumny, aż mu
łezka poleciała :) Następnego dnia dostał od nas zabawkę, ze swojej ulubionej
kolekcji.
Brak internetu :/
2014-06-02
Przepraszam
za przerwę w nadawaniu :). Moja dłuższa nieobecność nie oznacza, że przestałam
pisać, a jedynie z chwilowej przerwie w odbiorze internetu. Mam nadzieję, że
kryzys został zażegnany. Co u nas? Raz lepiej, raz gorzej. Wróciliśmy ze
szpitala z diagnozą Michałka, brak witaminy D w organizmie. Trzeba pouzupełniać
niedobory.</p> <p>W środę Michałek miał występ w przedszkolu, był
drzewem. Występ obserwował tata, a ja w tym czasie byłam z Kamilkiem na rejsie
statkiem po Odrze organizowanym z okazji Dnia Dziecka, przez Radę Osiedla
Wrocław Stare Miasto. Misiek był niepocieszony, że nie mógł płynąć. Na otarcie
łez Tata kupił mu gierkę Angry Birds.
Ślimak, ślimak...
2014-05-20
Michałek
chciał się w niedzielę pobawić masą solną. Zrobiłam mu ją naprędce, w końcu, to
nic trudnego. W całości wykonany własnoręcznie przez Miśka ślimak i liść
sałaty. Niestety nie zdążyłam mu zabrać do wysuszenia i utrwalenia, bo michałek
zrobił z niego placek, poprosił o ryż i zrobił ryżowe ciastko :/ Szkoda
ślimaka... A od poniedziałku znów jesteśmy w szpitalu. Na szczęście to już
ostatnia prosta. Później dopiero w lipcu mamy plany tym razem jednak, trochę
przyjemniejsze, jedziemy do sanatorium. Ćwiczenia oczywiście będą, ale
przynajmniej zmienimy klimat, no i zawsze nie są to szpitalne mury.
Weekendowy domek :)
2014-05-17
Od wczoraj
jesteśmy w domu, skończyliśmy pobyt w szpitalu na oddziale rehabilitacji. Ale
to nie koniec naszych szpitalowych przygód. Niestety. W poniedziałek wracamy,
tym razem na oddział immunologiczny. W sumie na szpitalnym życiu spędzimy
siedem długich tygodni. Wiem, nie ma co się skarżyć, to dla dobra maluchów, ale
czasem mam dość. Dość oglądania cierpienia, dość szpitalnych murów. Chciałabym
trochę pomieszkać z chłopakami w domu. Ale muszę zacisnąć zęby. Z resztą, teraz
to już z górki. Dziś byliśmy na pokazie sprzętu rehabilitacyjnego w naszej
fundacji. Ten sprzęt naprawdę ułatwia życie chorym i opiekunom. Czasem, to
jedyna nadzieja na wyzdrowienie.
Kolejny tydzień w szpitalu i wózek...
2014-05-14
Co tu dużo
pisać tydzień za tygodniem upływa nam tak samo: lampy, rehabilitacja, zabiegi,
ćwiczenia, nauka, jedzenie spanie. I tak cały tydzień. W weekend byliśmy na
przepustce, wiadomo, jak to w domu, trzeba ogarnąć, zrobić porządki, poprać
rzeczy poszpitalne, spakować nowe. Byliśmy u dziadków, później w Sky Tower
malowano dzieciakom buzie i nasze pociechy też się załapały, więc wracaliśmy do
domu odmienieni, a przynajmniej nasze maluchy :). Okazało się, że Michaś będzie
musiał jeździć na wózku, nie przez cały czas, ale przy dłuższych spacerach. To
prawda, mały szybko się męczy, ale nie spodziewaliśmy się, że dojdzie aż do
tego. Ze względu na kłopoty z napięciem mięśniowym, kiedy Misiek się męczy jego
mięśnie przestają pełnić swoją rolę i źle podtrzymują kręgosłup, co może
doprowadzić do poważnych wad postawy. Będziemy wiec musieli kupić wózek. To
taka duża spacerówka, składa się i jest dość poręczna, całe szczęście nie
będzie to zwykły wózek inwalidzki. Koszty są dość spore, oscylują w granicach 4
000. Całe szczęście większa część będzie refundowana.
Mała impreza
2014-05-09
Rodzice
dzieci, które wychodziły do domu, zrobili niespodziankę całej reszcie dzieci z
oddziału. Mianowicie wczoraj, po kolacji, odbyła się mała impreza pożegnalna:)
Był szampan Piccolo, chipsy i czekolada, a przy tym wiele radości i oczywiście
hałasu :) Zdjęcia wrzucę w weekend, albo tuż po nim. Na weekend wychodzimy na
przepustkę, jak dobrze, że już piątek :)
Clown w szpitalu po raz drugi :)
2014-05-08
Dziś
ponownie dzieci ze szpitala odwiedził zespół CZERWONE NOSKI Clown w szpitalu.
Tym razem byli z dzieciakami na sali gimnastycznej. Co prawda więcej było
śmiechu niż ćwiczeń. Ale za to dzieciaki z większym entuzjazmem podeszły do
zajęć, które wykonywali też wolontariusze w przebraniach :) Była więc i radość
i ćwiczenia. Takie małe dwa w jednym, które dla dzieci znaczy bardzo wiele :)
Brak internetu :/
2014-05-07
Przez kilka
dni nie miałam dostępu do internetu, stąd poślizg. Weekend spędziliśmy w domu,
po chorobie Kamilka nie ma śladu, więc czas na przepustce minął nam spokojnie. W
poniedziałek rano stawiliśmy się na oddział i kontynuujemy rehabilitację
chłopaków. Obaj dzielnie znoszą pobyt w szpitalu i ćwiczenia, to prawdziwe
zuchy :-). Na zdjęciu Michałek z panią pielęgniarką Kasią i siostrą Agnieszką,
która jest opiekunką medyczną dzieciaków z oddziału. Prowadzi je na zajęcia i
rehabilitacje. Dzieci szaleją za obiema paniami :) A z Opola przyjechały do nas
nakrętki. DZIĘKUJEMY :)
Kartki dla Miśka
2014-05-03
Nasz Michaś
bardzo lubi dostawać pocztówki. To dla niego ogromne przeżycie, jeśli w
skrzynce znajdzie coś, co jest zaadresowane do niego. Stąd moja prośba. Jeśli
ktoś z Was, miałby chwilę czasu i ochotę, aby napisać coś do Miśka, byłoby to dla
niego naprawdę wielkie wydarzenie. Za każdą taką kartkę, czy list podziękuję na
blogu :-)
Pozdrawiam!
Adres
Michałka:
Michał
Szymański
Plac Biskupa
Nankiera 12 m. 4
50-140
Wrocław
Hurrra wyszliśmy!
2014-05-01
W nocy
Kamilkowi gorączka spadła, przestał też wymiotować, więc weekend majowy
spędzimy jednak w domu. Co za ulga. Podładujemy akumulatory i w poniedziałek
wrócimy z nową energią do ćwiczeń :) Pozdrawiamy!
Gorączka.
2014-04-30
Niestety,
nie ta przed długim weekendem. Kamilek gorączkuje od poniedziałku, dostaje
kroplówki i leki, a ja się martwię. Nie wyjdziemy na przepustkę majówkową,
tylko przesiedzimy w szpitalu, jako jedni z nielicznych. Paskudne choróbsko się
przyplątało. Misiek się dzielnie trzyma, mam nadzieję, że nie złapie nic od
małego.
Szpitalne nakrętki :-)
2014-04-29
Chciałabym z
całego serca podziękować wszystkim z naszego oddziału, którzy zbierają nakrętki
dla Michałka. To bardzo dużo dla nas znaczy. Otaczają nas fantastyczni ludzie.
Dziękujemy!!!
Bardzo długi spacer :)
2014-04-29
Cały
poprzedni tydzień od Świąt minął nam w szpitalu. Można powiedzieć, że rutynowo,
zabiegi, ćwiczenia, terapia, jedzenie, spanie... I tak na okrągło. Poza jedną
miłą niespodzianką- odwiedził szpital zespół CZERWONE NOSKI Clown w szpitalu.
Fundacja, która zajmuje się rozweselaniem dzieci przebywających w szpitalach.
Świetna inicjatywa i fantastyczni ludzie, którzy poświęcają swój czas dla
innych. Dzieciaki śmiały się i świetnie bawiły, a to oczywiście ułatwia proces
powrotu do zdrowia. Uśmiechnięty pacjent to zdrowszy pacjent. W sobotę udało
nam się pójść na "dłuższy spacer". Nie mieliśmy przepustki, więc
mogliśmy tylko w ten sposób, choć na chwilkę przyjść do domu. Zrobiłam pranie,
wymieniłam rzeczy "poszpitalne" na świeże. Później poszliśmy na
zakupy. Oprócz standardowych wydatków kupiłam Kamilkowi pieluchy do pływania,
bo pierwszy raz odważył się usiąść w wirówce, więc miał takie małe jakuzzi :-)
Po Świętach
2014-04-23
Mamy
nadzieję, że Święta upłynęły Wam w radosnej atmosferze. Nasze takie właśnie
były, wszyscy trochę odpoczęliśmy i nabraliśmy sił do dalszej rehabilitacji. Wczoraj
wróciłam z dzieciakami na oddział i zaczęliśmy pracę. Jak co dzień ćwiczenia,
solux, wirówka (nazywana przez dzieci pralką, Misiek podłapał i też tak mówi).
Oprócz tego zajęcia manualne, czyli rysowanie, malowanie wycinanie i klejenie.
I tak minął nam kolejny dzień.
Wesołych Świąt!!!
2014-04-18
Z Okazji
Świąt Wielkanocnych chcielibyśmy złożyć Wam życzenia wszelkiej pomyślności i
spełnienia marzeń, a przede wszystkim zdrowia i spokoju.
My wychodzimy dziś na przepustkę, na okres
Świąt. Odezwiemy się zaraz po powrocie do szpitala, Święta będą czasem tylko
dla nas :-)
Tosty
2014-04-17
Dni w
szpitalu są do siebie podobne. Już o 6.15 Kamilek robi nam pobudkę, taki z
niego ranny ptaszek. O 8 śniadanko, a później codzienne ćwiczenia, czyli
mozolna, ale dająca fajne efekty praca z chłopcami. A przedwczoraj był u nas w
odwiedzinach Tomasz Krakowiak z Fundacji Potrafię Pomóc, która opiekuje się
naszym Miśkiem. Za to wczorajszy wieczór, po kolacji, miał być dla nas
rodziców. Położyliśmy dzieci spać, i szykowaliśmy się na tosty. Jedna z mam
przyniosła z domu toster. Więc zapowiadał się czas z pogaduchami bez dzieci.
Niestety na planach się skończyło. Maluchy szybko zorientowały się co jest
grane i przyleciały do kuchni krzycząc, że one też chcą tosty :-). Cóż było
robić, dzieci dostały tosty i skończył się wieczór tylko dla dorosłych :-).
Teatr w szpitalu :)
2014-04-15
W
poniedziałek rano, chłopcy jak zwykle mieli zajęcia. Michał dwa zabiegi
wirówki, dwa zestawy ćwiczeń i lampy. A Kamilek dwa razy ćwiczenia i raz
wirówkę. Za to, po popołudniowych ćwiczeniach, na dzieci z oddziału czekała
duża niespodzianka. Z Krakowa przyjechał teatr, ze spektaklem "Wiwat
wiosna, wiwat Święta, wiwat zielony las". Niezapomniane przeżycie,
naprawdę wspaniały spektakl i ludzie, którzy tak bezinteresownie robią coś dla
chorych maluchów :). Po przedstawieniu aktorzy rozdawali dzieciom świąteczne
upominki. W każdej paczce było piękne, drewniane, ręcznie malowane jajko i
puzzle. Dla dzieci była to niesamowita atrakcja. Dzień był pełen wrażeń, a
wszystkie maluchy szczęśliwe poszły spać.
Michał intensywnie ćwiczy
2014-04-14
Michał w
szpitalu ma bardzo dużo zajęć. Nie możemy narzekać na nudę, cały czas coś się
dzieje. W piątek zaczęliśmy od lampy Solux, która leczy stany zapalne w
organizmie. Dwa razy dziennie, zaraz po lampach i po południu Misiek ma
ćwiczenia, których zadaniem jest poprawienie ogólnej sprawności. Po ćwiczeniach
porannych jest czas na naukę, zajęcia są organizowane w małych grupkach, więc
Michał bardzo chętnie na nie uczęszcza. Przed obiadem jest wirówka, która
masuje nogi i poprawia ich ukrwienie. Po obiedzie religia, a później terapia
manualna. I wreszcie kolacja a po niej czas wolny. W sobotę też mieliśmy
napięty grafik, choć nieco mniej, niż w tygodniu, więc udało nam się wymknąć na
mały spacer i zakupy :) W niedzielę za to dzień wolny. Przyjechał więc tata i
wszyscy razem poszliśmy na spacer :) Za to dziś już o 6.40 Kamil zaczął zajęcia.
Jak widzicie atrakcji nie brakuje, nawet nie ma kiedy zatęsknić za domem :)
Pobyt w szpitalu
2014-04-10
Dni w
szpitalu upływają nam bardzo pracowicie. W poniedziałek Misiek zaczął dzień od
wirówki. A we wtorek Michaś był na imprezie. Były urodziny bliźniaków Grzesia i
Wojtka. Była zabawa, dzieciaki śmiały się i dokazywały. Przez chwilę mogły
chociaż zapomnieć, że są w szpitalu :)
Szpital 12
2014-04-08
Od wczoraj
jesteśmy w szpitalu, to zaplanowany pobyt, ale jednak pobyt. W szpitalu nigdy
nie jest tak dobrze, jak w domu. Z drugiej strony zdajemy sobie wszyscy sprawę,
że ten czas jest dla Miśka ważny i potrzebny, bo dzięki temu robi postępy. Postaram
się na bieżąco pisać co się u nas dzieje. Pozdrawiam.
Nakrętki
2014-04-05
Dowiedziałam się właśnie, że dwa 120 litrowe worki
nakrętek przyjechały do nas z Kłębowic w gminie Kąty Wrocławskie. Dziękuję pani
Helence, która pracuje w sklepie Społem, przy placu Nowy Targ. To ona
zorganizowała całą akcję i transport nakrętek. Jesteśmy wdzięczni!
Podziękowania
2014-04-05
Cała nasza rodzina chciałaby z tego miejsca serdecznie
podziękować panom mecenasom: Krystianowi Mularczykowi i Markowi Kozarowi, za
prowadzenie sprawy Michałka i oczywiście jej wygranie. Nikt nie chciał nam wydać
orzeczenia o niepełnosprawności naszego dziecka. Staraliśmy się o to długo i w
różnych miejscach, niestety, system stawiał opór. Orzeczenie to jest bardzo
ważne, bez niego trudno starać się o rehabilitacje i inną pomoc przy dziecku. Naprawdę
było nam ciężko. Wtedy pan mecenas zainteresował się naszą sytuacją i pomógł
nam. Kiedy widział że ja już się poddaje, mam wątpliwości szybko je rozwiewał.
Kazał nam walczyć o naszego syna. I udało się, dostaliśmy orzeczenie, z którym
jest nam dużo łatwiej pukać do ludzi i instytucji prosząc o wsparcie dla
Michała. Gorąco polecam tę kancelarię, tam są ludzie na właściwych miejscach.
Nakrętkowo
2014-04-02
Chciałabym
serdecznie podziękować wszystkim, którzy zbierają dla Michałka nakrętki.
Właśnie dowiedzieliśmy się ile na konto Miśka wpłynęło z pierwszej ich partii.
Udało się nam zebrać 74 kg nakrętek. A cenowo wygląda to tak: 1,1zł za kg x
60kg=66 + 14,4kg to są tak zwane nakrętki nietypowe x 0,75zł=10.80 razem daje
nam 76.80!!! A w domu czeka jeszcze nowa partia nakrętek do oddania. Może nie
wygląda to jakoś rewelacyjnie jako wynik cenowy, ale uwierzcie mi, dla nas to
bardzo wiele. Możemy za to opłacić dwie rehabilitacje małego, to naprawdę duża
pomoc. Szczególne podziękowania dla sklepu Społem; nr 110 przy placu Nowy Targ,
w którym można oddawać nakrętki dla Miśka. Michałek dziękuje Wam za nakrętki :)
Weekendowe
wieści :)
2014-03-31
Sobota
upłynęła obu naszym chłopcom dość pracowicie. Kamilek miał iść na zajęcia z
integracji sensorycznej. Zadzwoniłam do przychodni, z pytaniem, czy mogłabym
zabrać też Michałka, bo tata niestety musiał iść do pracy. Nie było z tym
problemu, mogli iść obaj. Bardzo się cieszę, bo Misiek też na tym skorzystał,
jemu też jest potrzebna ta terapia, więc pierwszy krok już za nami. Działo się
:) W niedziele dzieciaki miały wreszcie choć jeden dzień luzu, od wszelkich
zajęć. Końcówka weekendu upłynęła nam zatem leniwie, bez pośpiechu i stresów.
Byliśmy całą czwórką w parku na spacerze. Michałek pojechał oczywiście na
rowerze :). Chłopcy uwielbiają watę cukrową, co widać na załączonym zdjęciu.
Misiek w wojsku :)
2014-03-29
Wczorajszy
dzień był dla Miśka bardzo pracowity, ale zarazem ciekawy i pełen wrażeń. Z
samego rana, czyli już o 8.00, Michał zaczął intensywną pracę z panią logopedą
w przychodni na ulicy Dobrzyńskiej. Prosto z przychodni pojechaliśmy do
przedszkola. A tu niespodzianka! Całe przedszkole jedzie do Jednostki Wojskowej
przy ulicy Obornickiej. Ależ była zabawa. Świadczy o tym chociażby fakt, że
jeśli z Michałka zazwyczaj ciężko wyciągnąć jakiekolwiek informacje, co robił i
gdzie był (nie lubi zeznawać najwidoczniej:)), tak tym razem sam opowiadał, co
się działo. Dzieci oglądały pojazdy wojskowe, mundury i broń, jak każdemu
chłopcu najbardziej naszemu Małemu Żołnierzowi przypadły do gustu pistolety i
karabiny. Po południu tata zabrał chłopców na spacer, Michałek jeździ już na
dwukołowym rowerku, a Kamilek jeszcze na swoim czterokołowym jeździku. Ja
niestety siedzę w domu, bo zdaje się jakieś choróbsko chce się do mnie przyplątać.
Ale nie poddam się bez walki :) Przy okazji chciałabym podziękować wszystkim,
którzy dla naszego Michałka zbierają nakrętki. Ostatnio z okolic Wrocławia
przyjechały do nas dwa pełne 120 litrowe worki. Sąsiedzi z naszej kamienicy i
całego osiedla też przyłączyli się do akcji, dzięki czemu liczba nakrętek, a co
za tym idzie pieniędzy na rehabilitację Miśka, rośnie. To bardzo dużo dla nas
znaczy, wiemy, że nie jesteśmy sami. DZIĘKUJEMY.
Kolejne sprawozdanie
2014-03-27
Czeka nas
kolejny pobyt w szpitalu. Byłam z Kamilkiem w Poradni Zaburzeń Odporności.
Niestety, nie ma on najlepszych wyników. On i Michał muszą przejść badania
wykonywane w szpitalu, na oddziale Immunologicznym, jest podejrzenie, że obaj
mają zaburzenia odporności. Mamy termin na 19 maja. Wcześniej pójdziemy też do
szpitala na intensywną rehabilitację, prawdopodobnie na 6 tygodni. Z jednej
strony cieszymy się, bo Misiek dużo na tym zyska, to naprawdę dobra wiadomość.
Z drugiej strony, jest to kolejny planowany pobyt w szpitalu, i wygląda na to,
że będziemy przez najbliższy czas prawie wyłącznie oglądać szpitalne mury. Naturalnie
Michał cały czas chodzi do logopedy. Obecnie ćwiczy wymowę literki
"R", cały czas ćwiczymy też "Sz".
Sprawozdanie z ostatniego czasu :)
2014-03-13
Przepraszam za nieobecność. Już nadrabiam zaległe
wpisy :) Oto, co się u nas ostatnio dzieje: 7 marca 2014 Michaś rano miał
rehabilitację z panem Piotrem. Później pojechaliśmy do przedszkola, wybrane
dzieci z grupy Michałka przygotowują się na jutrzejszy występ. Jest to Ósma
Taneczna Gale Przedszkolaka. Próby trwają całe popołudnie, w między
czasie mają jeszcze basen jak co piątek organizowany przez przedszkole. Kiedy
odebrałam Miśka z przedszkola był bardzo zmęczony, Ale dzięki takim zajęciom
rozwija się szybciej, zajęty czas naszego dziecka, to duże postępy. 8 marca
2014 Wstaliśmy już o 6.30 bo na 9.15 musieliśmy być na miejscu, aby przygotować
Miśka do występu. Miałam przygotowany do zabrania aparat, ale przez całe
poranne zamieszanie, został w domu (wiem, wiem, dostałam już burę od wszystkich
:P). Całe szczęście mama innego występującego dziecka obiecała, że nagra nam
zdjęcia na płytkę, jak tylko je dostanę, to zamieszczę. Rodzice poszli na
widownię, a nasze pociechy pani zaprowadziła do szatni, gdzie zostały
przygotowane do występu. Na początku była parada wszystkich przedszkoli, które
brały udział. Kiedy pani wyczytała Michałka grupę, wyszli na parkiet i
zatańczyli przepięknie. Łza wzruszenia zakręciła się w oku mnie i nawet mojemu
mężowi. Na koniec wszyscy uczestnicy konkursu dostali maskotki pieski, to
bardzo ładny gest ze strony organizatorów i duża pamiątka dla dzieci. Część
przedszkoli dostała też dyplomy które odebrały już wychowawczynie. Przedszkole
Miśka zostało w ten sposób wyróżnione, panie włożyły razem z dzieciaczkami dużo
trudu i pracy. Impreza naprawdę się udała. 10 marca 2014 Dzisiaj Michaś
nie poszedł do przedszkola, tylko do poradni Psychologicznej Pedagogicznej,
gdzie ma zajęcia logopedyczne. Przygotowałam na jutro stój na łyżwy, grupa
Michałka idzie na 13.00 do Hali Orbita. 11 marca 2014 Z 10 na 11 marca
Misiek w nocy zaczął wymiotować i ma 37,5 więc zamiast do przedszkola i na
łyżwy poszliśmy do pani doktor pediatry i okazało się że Michałek złapał
jakiegoś wirusa i musi siedzieć w domu do piątku. Jest bardzo osłabiony. Mam nadzieję
że szybko wyzdrowieje :( 12 marca 2014 Dzisiaj z Michasiem jest już znacznie
lepiej, ale jeszcze musi być na diecie. Od jutra będziemy mogli wprowadzać
normalne jedzenie. Oczywiście bez mleka i jego pochodnych, ale nie z powodu
wirusa, a nietolerancji laktozy.
Nakrętki
2014-02-28
W imieniu Michałka bardzo prosimy o przekazywanie na
jego rzecz nakrętek. Niestety nie mamy samochodu, więc nie mamy możliwości ich
odebrać osobiście, jeśli jednak, ktoś mógłby zanieść je do sklepu numer 110
przy placu Nowy Targ 11-14 we Wrocławiu, który zgodził się zorganizować zbiórkę
nakrętek dla naszego Michasia. Nakrętki można również zostawiać W Radzie
Osiedla Wrocław Stare Miasto przy ul. Białoskórniczej 17/18 w każdy czwartek w
godzinach 17-18, prosimy o podanie informacji, że nakrętki są dla Michasia.
Pieniądze z nakrętek będą w całości przeznaczone na turnus rehabilitacyjny,
którego koszt całkowity to 3030 złotych. Turnusy są Miśkowi niezbędne do czynienia
postępów w rozwoju, dlatego prosimy o każde wsparcie. Czekamy też na odpowiedź
w sprawie dofinansowania turnusu przez MOPS, może chociaż część kosztów
zostanie nam zwrócona, niestety na odpowiedź musimy czekać około miesiąca.
Wieści poszpitalne
2014-02-24
Wyszliśmy
wreszcie ze szpitala. Spędziliśmy pięć dni w szpitalu na oddziale
gastrologicznym z powodu obserwacji alergii pokarmowych z czynnościami bólowymi
brzucha i zaparciami. Opieka była naprawdę bardzo dobra, nie możemy narzekać na
nic. Michaś najbardziej nie lubi pobierania krwi, pobierania krwi. Na szczęście
panie pielęgniarki mają tam nieziemską cierpliwość i fantastyczne podejście do
dzieci. A pani doktor przemiła Magdalena Szeląg, kiedy tylko przechodziła koło
naszej sali (drzwi są oszklone) zawsze pomachała uśmiechnęła się, jednym słowem
robiła co w jej w mocy, aby pobyt nie był taki zły. Zrobiliśmy wszystkie
konieczne badania, na niektóre wyniki musimy poczekać jeszcze dwa tygodnie.
Dłuższa nieobecność...
2014-02-12
Wynikała z
tego, że sporo się ostatnio wydarzyło. Kiedy Kamil był u alergologa, na wizycie
kontrolnej, lekarza nie tyle zainteresował on sam, ile jego starszy brat,
lekarz powiedział, że ma on skórę marmurkową, co może świadczyć o alergii
pokarmowej. Misiek jest teraz w szpitalu, mały ma robione badania w celu jej
wykluczenia. Wczoraj obaj bracia mieli robione testy na nietolerancje laktozy,
wynik na szczęście ujemny. Ten tydzień spędzi w szpitalu, a ponieważ Michałek
nie może być sam, jest z nim mama i młodszy brat. Tata niestety musi pracować.
Poślizg nieco mniejszy :-)
2014-01-27
Dziś Michałek
wstał bardzo wcześnie, bo już o godzinie 8 rano miał logopedę. Zajęcia te
są dla Michasia bardzo ważne, ćwiczy nie tylko wymowę, ale także rozwija
funkcję komunikacyjną, co jest bardzo istotne w procesie jego rehabilitacji. Po
zajęciach z logopedą Misiek poszedł do przedszkola, dziś w przedszkolu miał
zajęcia pływania, więc razem z całą grupą poszedł do szkoły 46, gdzie
mieści się basen, z którego przedszkole korzysta. Później mały miał
rehabilitację z Panem Piotrem Krawcem, to wspaniały rehabilitant, Michaś uwielbia
ćwiczyć z Panem Piotrem :-)
Z lekkim poślizgiem
2014-01-27
Michaś nie poszedł dziś do przedszkola. Zamiast tego
był w poradni psychologiczno-pedagogicznej na ul. Kościuszki. Michałek musi
mieć wystawioną opinię o potrzebie specjalnego kształcenia. Jest to konieczne,
aby nasz synek mógł pójść do szkoły Integracyjnej. Mamy nadzieję, że dostanie
się do szkoły 46. Po przeprowadzeniu testów, Pani psycholog zaopiniowała, że
każde zadanie, Misiek wykonuje bardzo powoli, jego rysunki dużo odbiegają od
normy wiekowej, a ruchy są kanciaste. Ma też problemy ze zrozumieniem wyrazu,
który czyta, zupełnie, jakby go nie słyszał. Przeliterował wyraz OSA, Pani
spytała Michasia, co właśnie przeczytał, padła odpowiedź, że MUCHA (na obrazku
był narysowany owad, pod nim podpis, stąd pomysł, że to właśnie mucha). Myli
także literki (nie rozróżnia na przykład p, b, d) i nieprawidłowo chwyta
kredkę. Pisze prawą ręką, a patrzy lewym
okiem, a jak pisze lewą, patrzy prawym okiem, jest to taki zwana SKRZYŻNA LATERALIZACJA.
Badania są jeszcze w toku, Michaś musi przyjść na kolejną sesję 4 lutego. Kiedy
wróciliśmy do domu Misiu był naprawdę wykończony, Tata pomógł mu się rozebrać,
a Misiek poszedł do swojego pokoju trochę odpocząć. Po obiedzie poszliśmy, na
krótki spacerek, wystarczyło śniegu aby porzucać śnieżkami, więc całą nasza
rodzinka miała frajdę :-).
Treść artykułu o Michałku, który ukazał się w gazecie
2014-01-26 20:57:21
Gdy Ryszard i Katarzyna stanęli w obliczu
konieczności długotrwałej rehabilitacji Michałka oraz częstych
konsultacji ze specjalistami różnych dziedzin medycyny, szybko okazało się, że
bezpłatna opieka medyczna jest całkowicie niewystarczająca, a opieka państwa
nad rodzicami dziecka niepełnosprawnego zaledwie symboliczna. Na szczęście na
swej drodze w odpowiednim momencie trafili pod opiekę właściwej fundacji... Jest
9 marca br, okolice wrocławskiego rynku, pogoda iście garncowa, jest przenikliwie
zimno. Na porywistym wietrze trzepocze kruchy namiot fundacji
„Potrafię pomóc” na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami
Rozwojowymi. Zmarznięci, lecz niezwykle pogodni wolontariusze i rodzice
podopiecznych zbierają właśnie datki na szczytne cele statutowe. Rozdają też
czerwone tulipany, przedłużając tym samym wczorajszy Dzień Kobiet.</p>
<p>Aura i chłód ich nie przeraża, toczą codzienną walkę z o wiele
groźniejszym przeciwnikiem – chorobami swych najdroższych pociech,
wymagającymi długotrwałego leczenia i rehabilitacji. Na planszach ustawionych w
pobliżu widać dokładnie, jak wysoka jest stawka tej batalii. Kubuś z ciężką
wadą serca, Igor ze znacznie krótszą nóżką, Ola z zespołem rozlicznych wad
wrodzonych, Michał z subkliniczną niedoczynnością tarczycy, Mateuszek z
zespołem wad mnogich, poza tym Filip, Michał, Ula, Kuba, … Łącznie
dużo ponad 100 słodkich dzieciaków, które walczą o normalne życie, pogodne i z
zainteresowaniami jak ich zdrowi rówieśnicy. Lecz w ich przypadku sukcesy i
porażki mają inny wymiar. Tu każdy, nawet drobny, kroczek jest godny euforii i
wart burzy oklasków. Stan maluchów wymaga również od rodziców przewartościowań
o wiele bardziej dogłębnych niż rodzin, dla których los był łaskawszy.
Dostosowanie się do nowej sytuacji to też istna rewolucja w dotychczasowym
życiu. Aby sprostać czekającym ich wyzwaniom, również na płaszczyźnie
emocjonalnej, muszą mieć świadomość posiadania jakiegokolwiek wsparcia.
Gwarantuje je oczywiście rodzina i najbliżsi, lecz już system opieki społecznej
zapewnia jedynie absolutne minimum, choć jest to i tak górnolotne stwierdzenie.
Powstałą lukę od lat wypełniają organizacje pozarządowe - fundacje i
stowarzyszenia aktywnie pomagające w takich przypadkach dzieciom i ich
rodzicom. Dlatego też założyciele fundacji „Potrafię pomóc” określili jej
koncepcję w oparciu o własne i osobiste doświadczenia. Uznali więc, że wsparcie
finansowe czy materialne oraz pozyskiwanie na ten cel środków finansowych
będzie tylko jednym z zadań. Nadrzędnym celem statutowym jest bowiem powołanie
i prowadzenie ośrodka opiekuńczo-rehabilitacyjnego oraz przedszkola
integracyjnego. W ten sposób będą mogli aktywnie i bezpośrednio zapewnić swym
podopiecznym to, czego naprawdę potrzebują. Realizacja tego założenia w chwili
obecnej jest już na bardzo wysokim stopniu zaawansowania. Lecz i dotychczasowa
działalność była od początku powstania Fundacji niezwykle intensywna i jakże
skuteczna. Liczne dofinansowania ambitnych przedsięwzięć, np. kosztownych operacji,
zakupów sprzętu rehabilitacyjnego czy drogich leków. Nawiązana została również
od samego początku bliska współpraca ze specjalistami wielu dziedzin medycyny,
którzy służą podopiecznym Fundacji poradą. Powstało też wiele autorskich
programów terapeutycznych zarówno dla dzieci, jak i ich rodziców oraz wydany
został niezwykle wartościowy Informator dla rodziców i opiekunów dzieci
(nie)pełnosprawnych.
MICHAŁEK
Jednym z
podopiecznych fundacji „Potrafię pomóc” jest 6,5 letni Michałek. Pogodny
chłopczyk, po którym obecnie pozornie nie widać, jak ciężką walkę stoczył
on i jego rodzice. Przez pierwsze miesiące ciąża przebiegała prawidłowo i nic
nie zapowiadało późniejszych problemów. Jednak w 20 tygodniu, podczas
rutynowego badania, lekarz prowadzący zauważył u malca poszerzenie komór
mózgowia. Równie niepokojąca wydawała się odbiegająca od normy praca serduszka.
Ginekolog jednak uznał, że na tym etapie jest za wcześnie, by podjąć jakąkolwiek
profilaktykę. Za jakiś czas okaże się, że decyzja ta była błędna. Michałek
urodził się nieco przed czasem na przełomie 38 i 39 tygodnia ciąży. Mimo, że
były oczywiste wskazania, nie przeprowadzono wówczas USG. Jednak pierwsze
tygodnie po porodzie przebiegły bez specjalnych problemów i wszystko wydawało
się być z nim w porządku. Jednak już po półtora miesiąca, podczas karmienia
maluch zaczął sinieć. Natychmiastowa wizyta w szpitalu i przeprowadzone wówczas
badania wykazały poszerzenie komór (naciek międzykomorowy) i wylew II stopnia,
który nastąpił jeszcze w trakcie ciąży. Dodatkowo zdiagnozowano u niego
wzmożone napięcie mięśniowe. Od piątego miesiąca objęty został wiec
rehabilitacją metodą NDT-Bobath, specjalistyczną opieka neurologiczną i
logopedyczną. Jego rozwój psycho-motoroczny, następował dużo wolniej, niż u
rówieśników. Lekarka powiedziała nam
początkowo, że Michałek nie będzie chodził w ogóle. To było dla nas jak grom z
jasnego nieba. Nie chciałam jej wierzyć, zwłaszcza że widziałam, jakie
synek robi postępy po rehabilitacji. Wspomina pani Kasia, mama Michałka. Ostatecznie zaczął chodzić w szesnastym
miesiącu. Stosunkowo późno, lecz na tle dzieci z podobnymi schorzeniami
zaskakująco szybko, mieszcząc się w osiemnastomiesięcznej normie, o której
wówczas nie wiedziałam. Dodaje. Lekarze byli również sceptyczni co do tego czy
chłopiec nauczy się mówić. W związku z tym wkrótce również musieliśmy chodzić
do logopedy i psychologa. Rehabilitacja prowadzona w tym kierunku powoli, ale
wreszcie zaczęła przynosić efekty. W rezultacie sprawnie zaczął się komunikować
dopiero w wieku 3,5 roku. </em>Prawdziwa przyczyna tych opóźnień była
jednak o wiele bardziej skomplikowana, niż się to wcześniej wydawało. Plastry,
które pomagają Miśkowi w utrzymaniu prawidłowej postawy i rozluźniają napięcie
mięśniowe.
DIAGNOZA
Gdy Michałek
miał ok 2,5 roku poszliśmy pewnego razu z nim na plac zabaw. W pewnym momencie,
gdy zszedł z huśtawki, zaczął się niepokojąco zataczać. Wspomina tata Michałka
Ryszard. Poszliśmy natychmiast do neurologa, który skierował nas na dodatkowe
badania. Kiedy je przeprowadzono, rezonans magnetyczny wykazał pogłębienie
zdiagnozowanego jeszcze w ciąży poszerzenia komór mózgowia. Dodaje Katarzyna.
Dodatkowo zdiagnozowana została wówczas u chłopca hipoplazja ciała
modzelowatego, niezwykle trudna do wykrycia wrodzona wada rozwojowa o
charakterze genetycznym. Oznaczało to, że Michałek do końca nie będzie
rozwijał się prawidłowo, a dalszy jego rozwój będzie opóźniony. Jak by tego
było mało, chłopczyk przejawiał objawy alergii pokarmowej, refluksu żołądkowego
i ogólnie obniżonej odporności na infekcje. Lecz rodzice chłopca nie poddawali
się, choć przyznać trzeba, że nagromadzenie schorzeń u malucha mogło
przytłaczać. Sytuacja rodzinna dodatkowo się skomplikowała chorobą babci, którą
zaopiekować się musiała równolegle Katarzyna.
DAĆ SOBIE
POMÓC
Nigdy do
nikogo nie zwracaliśmy się o pomoc, zresztą w natłoku obowiązków i szarej
codzienności, nie założyliśmy nawet internetu. Nie przyszło nam do głowy, że to
możliwe, ponieważ wydawało się nam, że są rodzice i dzieci bardziej jej potrzebujący.
Wspomina Katarzyna. Było to w 2010 roku na basenie, gdzie Michałek chodził na
zajęcia. Jedna z rehabilitantek zapytała czy należymy do jakiejś fundacji
i czy mamy w niej subkonto. Bardzo się zdziwiła, że nie korzystamy z tego typu
pomocy i dała nam ulotkę informacyjną Fundacji „Potrafię pomóc”. Przyznam, że
początkowo byliśmy sceptyczni. Było nam trudno podjąć decyzję, bo początkowo
wydawało nam się, że jest to forma żebraniny. Jednak od samego początku
było nam ciężko, a z roku na rok przybywało wydatków. Nie zawsze też mogliśmy
sobie, ze względu na rodzaj dolegliwości synka, pozwolić na luksus
kilkumiesięcznego oczekiwania na wizytę ramach publicznej opieki medycznej. Na
szczęście podjęli właściwą decyzję. Fundacja nie tylko wspomogła ich
materialnie, ale przede wszystkim zapewniła poczucie, ze nie są w walce o
zdrowie syna osamotnieni. Katarzyna już teraz wie, że wystarczy jeden telefon,
by uzyskać właściwą poradę i wsparcie. Dziś ma poczucie, że walka o zdrowie
synka przyniosła rezultaty. Michałek, chodzi do przedszkola integracyjnego,
świetnie mówi, nie tylko sprawnie chodzi lecz i szybko biega. Wygląda zupełnie
jak jego rówieśnicy, choć zawsze będzie potrzebował większego wsparcia niż oni.
Niemniej już zapowiada, że nie tylko on się jeszcze wiele nauczy, ale też
sam sporo przekaże swojemu młodszemu bratu; obecnie 1,5 rocznemu Kamilkowi.
Dzień jak co dzień, czyli jak wygląda codzienność
Michałka
2014-01-23
Dzisiaj
pojechaliśmy do przedszkola o godzinie 8.00 rano, ale już o godzinie 11.00
musiałam odebrać Michałka z przedszkola, bo na 12.00 mieliśmy wizytę u pani
Psycholog. O 17.00 poszliśmy do biblioteki miejskiej w Rynku gdzie Michałek
uczęszcza na zajęcia z fonetyki. Michał bardzo lubi te zajęcia, Pani czyta
książeczkę a dzieci muszą w tym czasie rysować to, co dzieje się w opowieści.
Rozwija to ich wyobraźnię, a także zmusza do myślenia i uważnego słuchania. Po
zajęciach poszliśmy do domu, Michaś pobawił się z młodszym braciszkiem i
z tatą. Wykąpał się, zjadł kolację. Jak zwykle przed snem poćwiczyliśmy
głoskowanie wyrazów co sprawia niestety Miśkowi cały czas dużą trudność.
Poczytałam mu bajkę o rybce Mini Mini i poszedł spać.
Rehabilitacja
2014-01-23
Michał
pracuje z wieloma specjalistami: opiekę nad nim ma psycholog i pedagog,
regularnie uczęszcza też na zajęcia z logopedą przeprowadzana jest z nim
również rehabilitacja ruchowa z elementami PNF. Niestety czekamy w kolejce na
Integracje Sensoryczną, na którą prywatnie nas nie stać, ponieważ koszt jednej
wizyty to 70 zł. Misiek najbardziej lubi rehabilitację z elementami muzyki,
bardzo lubi grać na pianinie lub keyboardzie.
Michałek walczy z ...
2014-01-19
Michałek w chwili urodzenia dostał 9 punktów a skali
Apgar i był zdrowym, ślicznym chłopcem. Kiedy minął niecały miesiąc, w trakcie
karmienia zaczął sinieć. Pojechaliśmy więc szybko do szpitala, gdzie okazało
się że nasze dziecko ma wzmożone napięcie mięśniowe. Zrobiono USG główki
którego wynik nas przeraził, lewa komora w zakresie rogu czołowego i rogu
potylicznego była poszerzona. Lekarze powiedzieli, że to jest wylew II stopnia
do mózgu. Michałkowi zostało zrobione również USG serca PFO, które wykazało
szczelinowy przeciek. Od tej chwili Michał jest pod stałą kontrolą lekarza
kardiologa. Pani doktor skierowała nas do poradni genetycznej i poradni
rehabilitacyjnej oraz neurologicznej. Posiadamy również orzeczenie o
niepełnosprawności naszego synka. Od piątego miesiąca życia Michaś jest stale
rehabilitowany. Teraz, kiedy wiemy, że Michaś ma kłopoty walczymy z jego
napięciem wzmożonym. Michałek zaczął raczkować dopiero, kiedy miał 11 miesięcy,
a chodzić po 18 miesiącu życia. W 2009 roku dowiedzieliśmy się że ma Michał ma
hipoplazję ciała modzelowatego, zrobiony też został rezonans magnetyczny, który
wykazał, że niestety wylew do mózgu nie wchłonął się.
Konto Michałka
2014-01-18
Można
również dokonywać wpłat na Michasiowe subkonto w Fundacji: KONTO: 60 1140 2004
0000 3502 7501 0722 z dopiskiem: Michał Szymański 7 ZA KAŻDĄ POMOC SERDECZNIE
DZIĘKUJEMY!!!
1% podatku
2014-01-18
Michałek
jest podopiecznym Fundacji "Potrafię Pomóc" www.potrafiepomoc.org.pl/szymanski-michal
Michałkowi
można przekazać 1% podatku, o który bardzo prosimy. KRS fundacji to: 0000303590
W zależności od rodzaju PITu w rubryce cel szczegółowy 1% prosimy o wpisanie: Michał
Szymański 7 DZIĘKUJEMY!!!
Nasza historia
2014-01-18
Michałek urodził
się 18 grudnia 2006r.W niecały miesiąc po porodzie stwierdzono u niego wylew II
stopnia i wzmożone napięcie mięśniowe. W czerwcu 2009r. wykryto hipoplazje
ciała modzelowatego. Jego rozwój psycho-motoryczny jest opóźniony, zaburzony
jest tez rozwój mowy. Trudniej nawiązuje kontakty z rówieśnikami. Przez cały
czas jest wszechstronnie rehabilitowany. Obecnie Michałek jest pod kontrolą
poradni neurologicznej, genetycznej i metabolicznej. Jest też diagnozowany w
kierunku alergii pokarmowej. Michałek mimo trudności losu jest bardzo pogodnym
dzieckiem lubi słuchać muzyki, a jego marzeniem jest grać na pianinie. Aby mógł
lepiej funkcjonować dziś i w przyszłości potrzebna jest długotrwała
rehabilitacja.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz