Historia rok 2017

Święta!!!

2017-12-25

Kochani! Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam spełnienia marzeń, wszelkiej pomyślności i obecności najbliższych, nie tylko od Święta. Dla nas są to wyjątkowe Święta, był z nami wyjątkowy członek rodziny, wyjątkowy, bo dawno niewidziany. Mamy nadzieję, że teraz będzie obecny w naszym życiu nie tylko na specjalne okazje. Gaudete Christus est natus!

Pierwsza licytacja

2017-12-17

Szanowni Państwo! Oficjalnie ogłaszamy, że pierwsza licytacja na rzecz mojego brata Michała i mnie we własnej małej (jeszcze) osobie, dobiegła końca. Kotek zrobiony na szydełku i podarowany przez Artanzi został wylicytowany za 70 złotych przez Denisa Ziółkowskiego. Z całego serca dziękujemy!!! Dziękujemy też wszystkim licytującym, zapraszamy na kolejne licytacje, pierwsza odniosła sukces, więc będą kolejne :)

Finał Szlachetnej Paczki i Kotek-Maskotek

2017-12-11

Kochani, W sobotę był u nas Finał Szlachetnej Paczki, ale się działo! Tutaj macie link do artykułu w Gazecie Wyborczej: <a href="http://wroclaw.wyborcza.pl/wroclaw/7,35771,22763059,final-17-edycji-szlachetnej-paczki-wielka-radosc-obdarowanych.html">http://wroclaw.wyborcza.pl/wroclaw/7,35771,22763059,final-17-edycji-szlachetnej-paczki-wielka-radosc-obdarowanych.html</a></p> <p>Mamusia do tej pory nie wierzy, że zmieściło się u nas trzydziestu Wolontariuszy, no bo niby jak, skoro w naszym mieszkanku sami się ledwo mieścimy. Ale to przecież magia Świąteczna tak działa, no nie? Przecież tacy Wolontariusze, to nikt inny, jak pomocnicy Świętego Mikołaja! Teraz mamy w domu duuużo pudeł, mamusia mówi, że czterdzieści, ja nie wiem ile to jest, bo jeszcze kiepsko liczę, ale jak mamusia mówi, to mamusia wie. Ja się cieszę, mam masę frajdy z przekopywania się przez te pudła i rzeczy które można wyciągnąć ze środka, ale mama mówi, że to nie jest fajna zabawa, dorośli to się nie znają na dobrej zabawie. Przez jakiś czas nasze mieszkanie będzie pudłami zastawione i istnieje poważna obawa, że nie będzie gdzie postawić choinki. A ja się pytam, po co nam choinka, skoro prezenty już są? Na koniec jeszcze proszę, abyście zajrzeli na naszego facebook'a, pewna bardzo dobra pani przekazała na licytację dla nas własnoręcznie zrobionego na szydełku przepięknego kotka, licytacja będzie trwała do piątku. Sami pomyślcie, jeśli takie misie, szyte masowo, a dochód z nich idzie na Fundację kosztuje 50 złotych, to ile może kosztować kotek wydziergany z sercem, jeden, jedyny w swoim rodzaju i niepowtarzalny? Mi się wydaje że znacznie więcej, a przy okazji, jaki to dobry pomysł na prezent? I to podwójny! Obdarowany będzie miał ślicznego kotka, a my rehabilitację. Fajna sprawa, prawda? Więc zaglądajcie i licytujcie, bo Święta już za rogiem :) Artanzi dziękujemy pięknie za taki wspaniały podarunek!

Szlachetna Paczka

2017-11-19

W tym roku dostaliśmy się do "Szlachetnej Paczki"! I wyobraźcie sobie, że w ciągu pół godziny od ruszenia programu nasza rodzinka i jej marzenia zostały przez kogoś zaklepane! Możemy Was więc tylko i aż poprosić: jeśli macie ochotę komuś pomóc, to w programie zostało jeszcze dużo osób, którym możecie w tym szczególnym czasie sprawić wiele radości, spełniając ich, czasem bardzo prozaiczne, marzenia. Osoby z paczki nie marzą o samchodzie, wakacjach na Karaibach, czy domku nad jeziorem. Marzą o rzeczach, które dla wielu z Was są normalne. Kto by pomyślał, że marzeniem mogą być środki czystości czy stół, na którym dałoby się zjeść obiad? A jednak, tak, nasi rodzice marzą o środkach czystości i o inhalatorze, dla Miśka. Prozaiczne, prawda? Dziękujemy szlachetnemu darczyńcy, który wybrał nas i nasze marzenia. Prosimy, zajrzycie na stronkę www.szlachetnapaczka.pl. Może i Wy zechcecie być dla kogoś prawdziwym Świętym Mikołajem.

Zajęcia pozalekcyjne

2017-10-20

Wczoraj, kiedy wracaliśmy z Miśkiem ze szkoły, mój starszy brat zadał pytanie, jak to jest, że inne dzieci po szkole grają w piłkę, albo w szachy, albo robią inne fajne rzeczy, a on nie może. No właśnie, jak to jest, mi się też zrobiło przykro, bo dlaczego on nie może? Ciągle tylko rehabilitacje, zabiegi, badania, szpitale, lekarze i nic innego. Mamusia starała się mu to pokazać z lepszej strony, ma basen, jeździ na koniach, bawi się podczas rehabilitacji, ale to jednak nie to samo, co zabawa z kolegami... Wiem, że i mnie to czeka, w końcu obaj z Miśkiem chcemy wyrosnąć i żyć normalnie, a nie, żeby całe życie się nami rodzice opiekowali. Co u nas poza tym? Zbieramy dokumentacje medyczną praktycznie od początku, bo będziemy się odwoływać od decyzji lekarzy, którzy orzekli, że jesteśmy zdrowi i nie potrzebujemy ani rehabilitacji, ani logopedy, ani zajęć dodatkowych. Chodzimy więc od lekarza do lekarza, jeździmy od szpitala do szpitala. Kosztuje nas to wiele czasu, ale nie ukrywajmy, również kosztuje swoje. Mamusia nie pracuje, bo się nami opiekuje, tatuś kokosów nie zarabia. Rodzice ię ciągle martwią, choć starają się udawać, że jest nieźle, nie jest nieźle, jest źle. My to czujemy.</p> <p>Ale zęby nie było tylko na smutno, to robimy też całkiem fajne rzeczy, chodzimy na spacery całą rodzin, albo jeździmy do przyjaciół na urodziny :-) Sto lat Haniu!!!

Model

2017-09-15

Pokażę Wam dziś moje zdjęcie z panią doktor Agnieszką Almgren Rachtan. To moja ulubiona pani doktor i zawsze ma dla mnie czas :D</p> <p>Zauważcie przy okazji jaki duży już jestem, no i jaki przystojny;)

I po wakacjach

2017-09-05

Znów jesteśmy na badaniach w Bydgoszczy. Dobre się skończyło, znów badania, lekarze, konsultacje, szpitale. Ehhh, ależ ci nasi rodzice nas męczą. Misiek to powinien być w szkole we Wrocławiu, a nie na badaniach w Bydgoszczy. Jak on biedny ma się uczyć, skoro ciągle po lekarzach go wożą? A ja, jak mam gonić rówieśników, jak czasu nie spędzam na zabawie a u lekarza? W końcu zabawa to moja nauka, a ja nic, tylko odwiedzam poradnie... Ciężkie życie dziecka chorego...

Wakacje!!!

2017-09-01

Hej Kochani! Trochę nas nie było, bośmy się wakacjowali. Byliśmy w Świeradowie Zdroju i dużo zwiedzaliśmy, poza Świeradowem też Wrocław, ale takie piękne miasto, że można zwiedzać, nawet,jak się tu urodziło, jestem lokalnym patriotą, a co!</p> <p>W Świeradowe było fantastycznie, odpoczęliśmy trochę od lekarzy, zabiegów, szpitali i badań. Mieliśmy czas na same dobre rzeczy. Trzeba było naładować akumulatory, przecież nie samym szpitalem człowiek żyje! To kilka zdjęć z naszych wakacji.Ściskam Was!

Naśladowanie starszego brata

2017-07-28

Tym moim rodzicom, to jak słowo daję, nie sposób dogodzić! Jak się wzoruję na starszych braciach i chodzę, i gadam po swojemu to jest cacy. Ale postanowiłem pójść o krok dalej - i tak jak Michał mam ataki padaczki - to już płacz i lament! No i zaczęło się ciąganie po lekarzach, ciągle coś robimy i gdzieś jeździmy. No i tak to z tymi moimi rodzicami jest. A podobno zdrowy przecież jestem, tak powiedziała komisja. No ale tym moim rodzicom do rozsądku nie przemówią, mama to już nawet nie sypia po nocach z tego wszystkiego. Ehhh...

Oblałem

2017-07-13

No i lipa proszę Państwa. Nie dostałem orzeczenia o niepełnosprawności. Za zdrowy podobno jestem. Ja to się tam nie martwię, jak jestem zdrowy, to mi rehabilitacja nie potrzebna, więc będę miał więcej życia w życiu. Mamusia mi tłumaczy, że to wcale tak nie działa i rehabilitować się muszę, bo wcale tak różowo nie jest i żebym ja kiedyś był zdrowy, to dużo wody musi upłynąć i pieniążków też. A te popłyną w siną dal bez tego orzeczenia. Mama się martwi, mówi, że się będziemy odwoływać od tej decyzji. No to będziemy, pytanie tylko, co z rehabilitacją przez ten czas, nie żeby mi zależało. Ale mamie i tacie to zależy bardzo, więc mi chyba też, mimo wszystko powinno. Swoją drogą, odmowę orzeczenia wydała doktor alergolog, a ja sobie nie przypominam, żeby wodogłowie i wylewy to było coś, co się wiąże z alergiami, dobrze myślę?

Druga komisja

2017-07-07

Hej Kochani! Jestem już po drugiej komisji. Pani doktor za dużo nie mówiła, pytała tylko, dlaczego się ślinię, mamusia odpowiedziała, że mam za dużo wody w głowie i to dlatego, bo ta woda powoduje, że wystawiam język, a to z kolei, że się ślinię. Drugi powód jest taki, że mam obniżone napięcie mięśniowe i nie połykam śliny, tak jak powinienem. Pytała też, dlaczego jeszcze nie piję z kubeczka. No nie piję, bo to trudne, tak pić bez smoczka, się krztuszę, to nie piję. Mamusia chce, żebym się nauczył, ale ja się nie umiem nauczyć i już. Przecież nie muszę umieć wszystkiego, malutki jeszcze jestem, mam tylko 16 miesięcy! Mama pytała panią doktor, jaka będzie decyzja komisji, bo się bardzo denerwuje. Ale pani doktor powiedziała, że wyniki będą 12 lipca i tyle. No to denerwujemy się razem do tego 12. Co zrobić?

Pierwsza komisja za nami

2017-06-30

No! to byłem dziś z mamusią na pierwszej komisji, która ma orzec, czy jestem niepełnosprawny. Byłem nie bardzo w humorku i dużo płakałem, bo nie lubię, jak mnie obcy ludzie oglądają, więc miałem prawo! Pani doktor mamie zadawała dużo pytań, i mama musiała jej odpowiadać, a nie zajmowała sie mną, więc też się trochę zdenerwowałem i wystawiłem pani doktor język. To znaczy nie specjalnie, ja go często wystawiam, nawet jak śpię, to podobno dlatego, że mam wodogłowie. Mama mówiła, że ja prawie nie mówię, nawet w swoim języku, więc na złość jej, bo się nie chciała ze mną bawić, zacząłem gadać, a co, niech ma! A na pożegnanie zrobiłem komisji ładne "papa" z efektami dźwiękowymi. Nie wiem dlaczego, ale mamusia się jakoś nie cieszy, bo normalnie to tego nie robię, tylko dla komisji dałem pokaz, w końcu są ważni, no nie?</p> <p>A w następny piątek znów mam komisję, tym razem będą mnie badać psycholog i pediatra. Muszę znów coś ciekawego wymyślić, żeby się mamie nie nudziło.

Zakończenie roku szkolnego

2017-06-28

Hej Kochani!Dziś Wam opowiem o tym, jak to mój najstarszy brat skończył trzecią klasę. Łatwo nie było, bo nauka sprawia mu trudności, ale zdał i ma piękne świadectwo. Od przyszłego roku większość zajęć będzie miał indywidualnych, żeby mógł się uczyć w swoim własnym tempie, ale część zajęć, takich z którymi sobie radzi, będzie miał z całą klasą, w końcu zabawa z rówieśnikami też jest ważną częścią edukacji szkolnej. Mamusia prosi, żebym podziękował całemu gronu pedagogicznemu, które włożyło wiele trudu, żeby od przyszłego roku szkolnego mój brat był czwartoklasistą. Tutaj na zdjęciu z siostrą Anią. Całuję Was mocno, Maciek. Aha i jeszcze we trzech składamy naszemu kochanemu Tatusiowi, spóźnione, ale szczere życzenia z okazji Dnia Ojca. P.S. Spóźnione to są tylko tutaj, bo 23 czerwca uczciliśmy jego święto rzecz jasna :)

Orzeczenie o niepełnosprawności

2017-06-16

Hej Kochani! Już 30 czerwca, mam się zgłosić na komisję, która orzeknie, czy dalej jestem niepełnosprawny, czy nie. Ucieszyłem się najpierw, bo pomyślałem, że jak taka komisja orzeknie, że nie jestem niepełnosprawny, to będę mógł przestać chodzić na rehabilitację. Ale mamusia powiedziała, że to tak nie jest. Komisja tylko sprawdzi, czy rodzice będą mieli pieniedzy, choć na trochę tych rehabilitacji dla mnie. Chory będę tak, czy inaczej, a co stwierdzi komisja, to jak wiadomo: "nie wiadomo.".. Mama się przejmuje, bo mówi, że bywa nawet tak, że jak ktoś nie ma nogi, to mówią, że może iść do pracy. Ale ja przecież do pracy nie pójdę, bo za malutki jestem, no nie? No to o co chodzi, to ja nie wiem.</p> <p>Ale na pocieszenie przed tymi nerwami, tatuś zabrał nas wszystkich na rejs statkiem po Odrze. Pięknie było, mówię Wam, to moje miasto, to chyba najpiękniejsze jest :D

Burza

2017-06-01

Hej Kochani! Ta zawierucha, jaka w poniedziałek przeszła przez Wrocław nie wpłynęła na mnie dobrze... Rodzice się martwili, bo przewracałem się jak wańka-wstańka, taki mały pijaczek się ze mnie zrobił. Raz przewróciłem się tak, że aż starłem sobie skórę z nosa, bolało bardzo. No i ten upadek nie był szczęśliwy. Później doszły wymioty i mama nie czekając dłużej zadzwoniła do Katowic, żeby umówić mnie na wizytę. Miejsca nie było i się bardzo zmartwiła. Ale we wtorek wieczorem zadzwonili, że w środę mam być. No tośmy na szybko się spakowali i pojechaliśmy. Nie przepadam za takimi niespodziankami, mama chyba też nie, bo bardzo się zdenerwowała. Pani doktor zrobiła mi dokładne USG i wyszło, że przy tym upadku, co to sobie nos rozbiłem, miałem też wstrząs mózgu! No to ci dopiero pech! Ale pozwolono mamie zabrać mnie do domku, bo już minęło trzy dni. Rodzice mają mnie tylko obserwować i zawieźć za miesiąc do kontroli. Ja już nie wiem, ale mama to chyba chce, żebym maszynistą został, bo większość czasu, to w pociągu spędzam.

Znów Katowice

2017-05-29

Byłem z rodzicami i braćmi w Katowicach. Już rozumiem, czemu oni się na te wycieczki nie cieszą. Zwiedzamy, ale najwięcej to szpitale, niestety. Miśka maglowali i mnie też. Co do Michała, to jego badania nie powiedziały lekarzom niczego nowego. Było jak jest, nie wiadomo. Za to pani doktor, która badała mnie, powiedziała, że źle chodzę i mam za słabe napięcie mięśniowe. Za wysoko podnoszę nóżki i stawiam je za szeroko. Generalnie, chodzę jak kaczuszka. No pewnie, że jak kaczuszka, naoglądałem się w parku kaczuszek i mi się spodobało. Pani doktor się nie spodobało, no cóż poradzić, nie każdemu się muszę podobać, nie ma obowiązku. Rodzice nie podzielają mojego zdania, twierdzą, że trzeba mi dodatkowych rehabilitacji, żeby poprawić mój chód. To ja się pytam, kiedy ja mam spać? Ciągle mam jakieś rehabilitacje przecież!</p> <p>Za to znów jechałem pociągiem i trochę pochodziłem po Katowicach, tak że całkiem na minus to ten wyjazd nie był.

I Komunia Święta

2017-05-23

W niedzielę Michał przyjął I Komunię Świętą. Wszystko odbyło się w cudownej atmosferze. Jesteśmy oczarowani piękną uroczystością. Dziękujemy mojej przyjaciółce za zrobienie pięknego i pysznego tortu :)

Kartka z Pragi

2017-05-12

Misiek bardzo dziękuje Pani Lidii za kartkę z Pragi :)

Długa Majówka

2017-05-09

Witajcie Kochani!!Nasze długie milczenie spowodowane zostało przerwą majówkową. Nie dotykaliśmy komputera nawet kijem od szczotki. To był czas tylko dla nas. Spędzaliśmy dni wyłącznie z dziećmi i fantastycznie się bawiliśmy. Pogoda, jak wiadomo w całym kraju była w kratkę, co nie znaczy, że próżnowaliśmy. Chłopaków ciężko było złapać na zdjęciach, cały czas latali, nie mieli chwili na pozowanie, w końcu to nie modelki ;) Mamy kilka zdjęć z majówki, ale niestety, nie mogę ich dodać, komputer odmawia współpracy. Postaram się dorzucić je w najbliższym czasie.

Wycieczka

                 2017-04-24

Dziś trochę fotorelacji z wycieczki Miśka do Jury Krakowsko Częstochowskiej. Była wyprawa szlakiem Orlich Gniazd, Brama Twardowskiego i zwiedzanie wnętrza jaskini. Misiek wrócił bardzo zadowolony.

Święta, Święta i po ...

                  2017-04-19

Mamy nadzieję, że Święta minęły Wam tak, jak nam, w rodzinnej, ciepłej atmosferze, mimo aury panującej za oknem.

Wesołych Świąt!

2017-04-14

Kochani!Życzymy Wam, aby Święta Wielkanocne były czasem spokoju i odpoczynku. Dniami spędzonymi wśród tych, których kochacie i z którymi chcecie przebywać. Popatrzcie na swoich bliskich cieplej i to nie tylko od święta.

Żółta bryka

2017-04-11

Hej Kochani! Widzicie, jaką mam super brykę. Prawie jak James Bond. Słoneczko już ładnie świeci i z mamą często chodzimy na piechotkę, a to po Michała do szkoły, do przychodni, albo na rehabilitację. Właściwie to mama chodzi, a ja jeżdżę, albo autkiem, albo wózkiem. Taki już duży jestem, że nawet mi prowadzić można :D Jeszcze raz Wam przypomnę, że można na mnie i na Miśka oddać 1% podatku

Kolejne złe wiadomości

2017-03-31

Z Katowic wróciliśmy w kiepskim nastroju. Rozmawialiśmy o Miśku z panią doktor. Niestety, Miś musi mieć w całości nauczanie indywidualne. Ataki padaczki sieją spustoszenie w jego główce. Ma deficyty poznawcze. Odstaje od swoich rówieśników i nie jest w stanie nadrobić. Zawiązanie sznurówek i zapięcie guzików, nie wynika tylko z jego problemów z małą motoryką, ale też z niedostatków umysłowych. Jesteśmy załamani. Maciuś też powoli zaczyna odstawać od rówieśników, nie nabywa niektórych umiejętności, które powinny już mieć dzieci w jego wieku. Obu naszych chłopców czeka intensywna rehabilitacja i częste wyjazdy do Katowic. Prosimy Was bardzo o przekazanie 1% podatku na rzecz naszych chłopaków. Dla Was to tak niewiele, a dla nas ich przyszłość.

Pierwszy dzień maratonu

2017-03-24

Za nami pierwszy dzień maratonu. Z Kamilem, co do tego nie mieliśmy wątpliwości, wszystko OK. Teraz musimy tylko przesłać wyniki do Bydgoszczy. Jutro okulista Maćka we Wrocławiu, a pojutrze znów Katowice...

Wiosna

2017-03-16

Cześć Kochani. Wiosna przyszła, wiecie. Ja wiem! Jak byłem ostatnio po rehabilitacji, to nie poszedłem spać, jak zwykle, bo się bałem, że znów mnie jakieś ciekawe rzeczy ominą i faktycznie by mnie ominęły! Mama pokazała mi piękną wiosnę. I zieloną trawkę i posadziła mnie na tej trawie, więc jej dotknąłem i wiecie co? Trawa boli! I kamyczek boli! I ziemia boli! Mama mówi, że to chyba nadwrażliwość czuciowa. W wtorek ma mnie obejrzeć pan doktor i powiedzieć, czy to prawda. Jak ja nie lubię lekarzy. A rodzice, to mówią, że nas czeka cały maraton lekarzy. We wtorek neurolog, w czwartek do Katowic jadę na badanie ja, w piątek we Wrocławiu mam okulistę, a w sobotę do Katowic jedziemy wszyscy, bo Michał będzie miał EEG, a Kamila czeka kilka badań, które zleciła pani genetyk z Bydgoszczy, pewnie dla porównania, bo Kamil przecież zdrowy. Dobrze, chociaż, że lubimy jeździć pociągami, gorzej, że do tego EEG Michał znów musi być niewyspany. To będzie długi czas. Mamusia mówi, że czeka tylko na następną niedziele, bo to będzie znaczyć, że maraton się skończył.

Drogie Panie

2017-03-08

W dniu Waszego święta, wszystkim czytelniczkom najserdeczniejsze życzenia składają trzej mali dżentelmeni: Maciej, Kamil i Michał za pośrednictwem taty, który przyłącza się do życzeń!

Nauczanie indywidualne

                   2017-03-03

Na początku chcielibyśmy podziękować koledze Miśka, Mateuszowi, za kartki. Michał jest naprawdę szczęśliwy, kiedy jakąś kartkę dostanie, to dla niego ogromna frajda. Jeśli możecie, napiszcie coś do niego, nie wiecie nawet, ile radości mu to sprawia.<img style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" src="resources/mis.jpg" alt="" width="336" height="448" /></p> <p>Dowiedzieliśmy się ostatnio, że Miś będzie korzystał z nauczania indywidualnego części przedmiotów. Będą to polski, angielski, matematyka, przyroda i historia. Pozostałych będzie się uczył w klasie, razem z innymi dziećmi. Z jednej strony cieszymy się, bo będzie mógł lepiej przyswoić materiał i nagonić braki. Z drugiej, wolelibyśmy, żeby uczył się, jak wszystkie dzieci. Niestety, to jest dla niego najlepsze rozwiązanie. Będzie miał kontakt z rówieśnikami, ale tylko przez część czasu szkolnego. Ostatnio ciągle dzwonią ze szkoły, żeby odebrać Michała wcześniej, z powodu zawrotów głowy i nudności. Czekamy na wizytę u neurologa. Termin EEG i konsultacji neurologicznej w Katowicach, mamy wyznaczony na 25 marca. Trzymajcie kciuki. Mamy nadzieję, że wreszcie czegoś konkretnego się dowiemy i dostaniemy jakiś plan działania. Jak na razie to każda kolejna wizyta pogłębia naszą niewiedzę, nie przynosząc żadnych efektów w postaci poprawienia stanu małego. To bardzo frustrujące.

Rehabilitacja

                   2017-02-28

Ostatnio pisałem Wam, że nasze życie nie składa się w całości z rehabilitacji. No w całości, może nie, ale w znacznej części to już na pewno. Mamy z Michałem zapewnione kilka godzin na fundusz zdrowia, ale to za mało i ćwiczymy też prywatnie. Mamusia mówi, że to wszystko po to, żebyśmy w przyszłości mogli normalnie funkcjonować. Niektóre zajęcia to dla nas frajda i zabawa, inne sprawiają nam ból, ale każde to ciężka praca. Widzicie, jaki duży już jestem. A mamusia mówi, że dzięki rehabilitacji rozwijam się w prawie takim samym tempie, jak rówieśnicy. Lekarze mówili, że zacznę raczkować mając dwa lata, ale co oni tam wiedzą. Ja pierwszy kroczek postawiłem na roczek. Dlatego proszę Was serdecznie o przekazanie mi i bratu 1 % podatku. Tylko dzięki funduszom zgromadzonym na subkoncie fundacji możemy tak dużo ćwiczyć.Pozdrawiam, Wasz Maciek!

Lody

                 2017-02-24

Wiecie jak to jest, ledwo człowiek przyłoży głowę do poduszki, już go gdzieś wywożą. Zazwyczaj to wywożą mnie na rehabilitację, budzę się i czeka na mnie pani z ćwiczeniami. Czasem to fajne, czasem mniej. Ale jestem po takich ćwiczeniach zawsze zmęczony, więc w drodze do domu sobie drzemię w mojej karocy. A tu ostatnio rodzice i bracia zrobili mi psikus. Ja sobie smacznie spałem, a oni poszli na lody. No wiecie! Nawet mnie nie obudzili! Przespałem wszystko i dopiero przeglądam zdjęcia, patrzę, a oni sobie lody jedzą! Skandal, tak beze mnie! Tatuś mówi, że te im się czasem coś od życia należy, nie tylko, że nasi szoferzy. No dobra, ja nie mówię, że nie, ale dlaczego mnie nie obudzili?!</p> <p>Ponieważ okres rozliczenia PIT już się rozpoczął, przypominam Wam, że można na nas przekazać 1% podatku. Nie, on nie idzie na lody, tylko na naszą ciężką i bardzo kosztowną rehabilitację, badania i leki. Fundacja rozlicza nas z każdego grosika, więc bez obaw :) Wszystkie dane potrzebne do wypełnienia rubryki 1% znajdziecie w zakładce "jak pomóc?" i w poprzednich wpisach. Z góry dziękuję w imieniu swoim, to jest Maćka, mojego brata Michała i całej naszej wesołej rodzinki. Pozdrawiam!

Maciuś i neurolog

2017-02-17

Cześć wszystkim. Ostatnio byłem z mamusią u takiego pana doktora, co się nazywa neurolog. Pan doktor dokładnie mnie obejrzał, przebadał i powiedział, że mam ciągle to zmienne napięcie mięśniowe i wodogłowie 37%. Mamusia się martwi, tatuś się martwi, tylko ja się nie martwię, bo nie chcą mi powiedzieć czym się martwią, a przecież bez powodu się martwć nie będę. Jak widzicie, chce mnie oglądać bardzo wielu lekarzy. Widocznie jestem bardzo interesujący, w związku z czym zdecydowałem, że jak dorosnę będę celebrytą.Teraz już mówię Wam papa!

Diagnoza

2017-02-14

Byliśmy dziś z Michałem u neurologa. Potwierdziły się nasze najgorsze obawy. Padaczka. Na tyle silna, że neurolog przepisał małemu wyższe dawkowanie leku. Dawka, na której jest obecnie nie jest wystarczająca. Pod koniec marca znów jedziemy na EEG do Katowic. Kolejna nieprzespana noc przed nami...

Odpoczywamy...

2017-02-09

Wyjazdowy tydzień za nami. Ciężko było ogarnąć dwa wyjazdy w tak krótkim czasie, nie powiem, że nie. Teraz odpoczywamy, na wyniki badań genetycznych z Bydgoszczy będziemy musieli poczekać, powinny być, za około cztery miesiące. Za to przyszły już do nas wyniki z Katowic. Z opisu EEG Michała, wynika, że ma napady padaczkowe i z grubsza rzecz ujmując zapis jest nieprawidłowy. Opis jest długi i skomplikowany, nam, laikom, udało się wyłuskać tyle. Teraz czekamy na wizytę u lekarza, który przetłumaczy ten opis, że tak się wyrażę, z polskiego na nasze. Nie, nie chcemy posiłkować się wujkiem Google. Wiadomo, każdy wynik jest inny i nie można ich porównywać. Tylko lekarz powie nam, co tak naprawdę dzieje się w główce Michała, mam nadzieję, że także powie nam jak to leczyć...

W drodze

2017-01-30

Cześć! z tej strony klika do Was Maciek!

No! to jedziemy do Bydgoszczy. Tym razem już nie ma tak, że tylko mama, albo tata z Miśkiem. Mnie i Kamilowi przecież też się coś od życia należy, więc tym razem jedziemy całą piątką. Rodzice mówią, że to nie są wakacje tylko badania, ale kto by tam dorosłym wierzył. Wiadomo, jest pociąg, są wakacje! Mama to się zamartwiała, że będziemy rozrabiać. Kto, my?! Przecież my tacy grzeczni jesteśmy. A jak nie, to przecież oczywiste, że dzieci to dzieci i winić nas nie można ;P. No ale do rzeczy, jedziemy taki kawał drogi, tylko po to, żeby nas obejrzał jakiś tam doktor i chcę naszej krwi, znaczy mojej i Miśka. Kamil jest wyłączony, z tej mniej przyjemnej części wycieczki. Będą nam robić kolejne badania genetyczne. Jakby we Wrocławiu lekarzy nie było i igieł, przecież wiem, że są, bo często mam wątpliwą przyjemność doświadczać tego na własnej skórze. Pytałem o to mamy, ale mówi, że lekarze są, ale nie tacy. Nie tacy to inni, co za różnica?</p> <p>Mama z Miśkiem wrócili w sobotę i byli z lekka nieprzytomni. To ja się pytam, czemu nie pozwolili Miśkowi spać, jak chciał, a oni, że nie wolno i nie wolno. To teraz mają! Wyniki tamtych badań, co to były robione w Katowicach przyjdą za parę dni pocztą, więc czekamy. Zobaczcie, jaki już duży jestem :D

Całusy śle Wam Maciek!!!

W drodze 1

2017-01-28

Kochani! Jedziemy właśnie z Misiem do Katowic. Mąż został z malcami w domu, a ja staję na rzęsach, żeby Misiek tylko nie zasnął. To jest karkołomne zadanie. Musieliśmy położyć go spać dopiero o pierwszej w nocy, a obudzić już o 5.45. Do dwunastej musi być w pełni przytomny, bo wtedy ma badanie EEG, do którego musi zasnąć. Z tym raczej nie będzie problemu, powieki już ma ciężkie jak ołów, ja z resztą też. Jestem wykończona, a to dopiero początek. Zabawa, opowiadanie, czytanie bajek. Brak mi już siły i pomysłu. Niedługo dojdziemy na miejsce. Żeby nie usnąć w oczekiwaniu na badanie, powłóczymy się trochę po mieście. Mamy konkretny cel. Kupić Michałowi okulary do pływania. Zgubił już trzecie w tym roku szkolnym. Nie nadążamy z nowymi...  Trzymajcie za nas kciuki, kto potrafi niech szepnie też do Najwyższego słówko, w naszej intencji. W poniedziałek kierunek Bydgoszcz, tym razem całą gromadą.

Żeby nie było nudno...

2017-01-24

W piątek Michał znów miał nudności i kręciło mu się w głowie. Nauczeni smutnym doświadczeniem, pognaliśmy z nim na pogotowie. Konkretnie to mąż pognał, a ja zostałam z dwójką pozostałych w domu. Zostali wypisani tego samego dnia, na szczęście to tylko wirus. Na nieszczęście chłopaki stwierdzili, że we trzech chorować będzie im raźniej. W związku z tym mamy w domu szpital. Rodzice nie chorują, nie mają kiedy. Jakby tego było mało, w sobotę musimy być w Katowicach na EEG Misia. Oczywiście termin ustalony był na minioną sobotę, ale wirus... Na tym nie koniec. 30 stycznia, czyli w poniedziałek jedziemy całą gromadą do Bydgoszczy i nie, nie jest to wycieczka krajoznawcza. Chłopaki będą mieli we wtorek badania genetyczne. Zaraz po powrocie, bo w czwartek Maciek będzie miał robione USG główki. Jak widzicie nie nudzimy się. Z dodatkowych wieści, Michałowi skacze cukier. Musimy go często kontrolować, bo potrafi mieć na czczo nawet 112. Jest to sygnał ostrzegawczy, a przecież jeszcze cukrzycy nam brakowało.

WOŚP podsumowanie

2017-01-20

Michał pięknie się spisał na niedzielnym Finale. Do jego puszki trafiło aż 1096zł!!!! Jesteśmy z niego baaardzo dumni, może i Wy choć trochę?

WOŚP

2017-01-17

Michał w tym roku znów został wolontariuszem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jesteśmy z niego bardzo dumni. Mimo, że wiedział już, że trzeba cały dzień chodzić po dworze, zbierając datki, sam chciał pomóc. Dla niego to bardzo ważne. Chce w ten sposób odwdzięczyć się za pomoc, którą otrzymał. Jest już wystarczająco duży, by widzieć ile sprzętu medycznego, z którego korzysta, ma naklejone serduszka. Przy okazji Michał poznał też wielu wspaniałych ludzi, którzy też chcieli pomóc innym.

Dziękujemy wszystkim wolontariuszom i osobom zaangażowanym w całe to przedsięwzięcie. Jesteście wspaniałym ludźmi! To dzięki Wam będziemy grać do końca świata i o jeden dzień dłużej!

Śnieg i kartka z dalekiego kraju :)

2017-01-13

Przedwczoraj wieczorem we Wrocławiu spadł pierwszy prawdziwy śnieg tej zimy (w zasadzie pierwszy prawdziwy od wielu lat). Stopniał oczywiście już rano nazajutrz, ale jeszcze wieczorem wyciągnęliśmy chłopaków na spacer. Kamil śniegu w mieście wcale nie pamięta, Misiek może i widział, ale nie przyznaje się do posiadania pamięci na ten temat. Chłopaki rzucali się śnieżkami i wariowali w śniegu. Radości co niemiara. Na zdjęciu pozują z bałwankiem, co prawda nie jest wykonany przez nich, ale co tam. Ważne, że bałwan :D Miś dostał też kartkę od naszej rodziny z Minneapolis. Tradycyjnie chciał, żeby pokazać mu na mapie to miejsce. Pokazaliśmy, a Michał mówi "chodźcie, wsiądziemy w pociąg i pojedziemy." Tłumaczymy mu, że to daleko, pociągiem się tam nie dojedzie. Można płynąć statkiem przez kilka dni, albo lecieć, przez kilka godzin samolotem. Nasz mały mądrala wybrał opcję samolotu. No pewnie, szybciej

Trzej Królowie

2017-01-09

Michał i Kamil brali udział w orszaku Trzech Króli. Byli z tego powodu bardzo dumni. Przecież nie każdy może się pochwalić, że chociaż na jeden dzień został królem. Ale my swoich trzech króli mamy nie tylko od święta.

Apel o 1% podatku

2017-01-08

Prosimy o przekazanie 1% podatku n Michała i Maćka, to nic nie kosztuje, a dla nas znaczy bardzo wiele